Відгук Керол, її життя молодої матері з РС
“Шановні читачі нашого склерозу,
Я приношу втретє свої свідчення (1-е на РС, 2-е на РС і вагітність) для асоціації, щоб розповісти Вам про своє життя молодої матері, яка чекає розсіяного склерозу (РС).
Щоб швидко представитись, мене звати Керол, говорить Фанфанлатуліпе в мережі, де я маю щоденник (www.ma-sante-en-parade.net), сьогодні мені 32 роки, я щаслива, мамі 9 місяців стара дівчина, вже! І до речі, але насправді це не мінливо. Я страждаю протягом 8 років 08/08/2010 від рецидивуючо-ремітуючого розсіяного склерозу (моє тіло присідає, як я це називаю!).
Я хотіла засвідчити своє життя матері, яка страждає на РС, підбадьорити всіх жінок із цією хворобою, як я, і не відмовлятися від ідеї мати дитину через неї. Оскільки життя з дитиною та такою хворобою, як РС, є непростим, але чи так це, коли дитина приходить у її життя? ?
Що стосується мене, то я боровся протягом 3 років, щоб домогтися того, щоб мою чарівну дівчинку звали Еліс, не через хворобу, а з інших причин, які тут не цікавлять, за винятком того, що необхідно вказати, що до того, як завагітніти, я робив від одного до двох натискань на рік, і моє тіло не могло "бути в духовці та на млині", щоб знати, як боротися з брудом, що не дає клопоту, і дозволити ембріону там гніздитися. Тіло - неймовірна машина (як у своїй позитивній, так і в негативній стороні), але однаково !
Протягом цих 3 років я не тільки щоразу піднімався з кількох поштовхів, але й боровся зі своїм неврологом, який не бачив (або робив вигляд, що не розуміє) мого бажання мати дитину і радив ДУЖЕ ДУЖЕ СИЛЬНО взяти базовий лікування.
Я багато плакала під час останнього візиту, який був у нього в кабінеті, тому що він залишив мені 6 місяців, щоб подумати про введення лікування, враховуючи частоту на момент моїх рецидивів, більше не було необхідності, щоб хвороба прогресувала і була розумною . Тому що хто каже основне лікування, каже, що в дужках зачаття дитини, оскільки ліки, що вводяться жінці, яка страждає на РС, щоб спробувати зупинити прогресування захворювання, мають дуже негативний вплив на плід.
Будь розумним! Коли ми просто хочемо жити Життям, а не жити заради хвороби !
Я добре зробив, що не здався і зосередився на своєму жіночому житті, оскільки 8 грудня 2009 року після важкої вагітності (проблеми, які не мають нічого спільного з РС, з 3 місяцями госпіталізації), але рік без "клопоту" "з мого тіла навпочіпки народився мій маленький Aélys.
Під час вагітності та після пологів я можу сказати, що знайшов «відносну» хорошу форму, мені більше не потрібно було брати палицю (3-ю ногу, як я її називаю), щоб допомогти своєму втомленому тілу. Я відчував цей стан "гарної форми", поки моїй доньці не виповнилося 7 місяців. Що чудово, ви не можете подумати, щоб не думати про те, щоб її тіло постійно присідало протягом року ?
Сьогодні, оскільки моя дочка, у півтора місяці, я приймаю тривале лікування під назвою Копаксон ® (до того, як у мене не було лікування РС, крім болюсів кортизону при кожному нападі), я виходжу з неї шафа-тростина, навіть якщо мені це коштує, виїхати за межі свого дому. Я все ще не приймаю свій РС, і щоб полегшити себе від використання тростини або стільця, коли моє тіло не може стежити за рухом, я знаю, що це безглуздо, але прийняв мій "маленький" недолік для мене, нелегко навіть у 5 років хвороби.
Як я можу впоратися зі своєю хворобою з дитиною? Що ж, я адаптував усе своє оточення до своїх труднощів і привчив дочку приймати їх з народження.
А саме, що я не можу обійняти свою дочку годинами, вони в підсумку не витримують ваги мого чіпа, тому мені довелося все переглянути, щоб полегшити цю проблему. Тому у моєї доньки був манеж з регульованою підлогою, дитяча ванна, яка кріпиться до ванни для дорослих.
І як і більшість немовлят, вона любить, коли її заколисують перед тим, як заснути, знадобилося, незважаючи на те, що я багато розмовляю зі своєю дочкою і пояснюю все, що відбувається навколо неї і що з нею трапляється, терплю місяць або двоє її плачуть від гніву, бо вона хотіла, щоб мама розхитала її стоячи! Окрім того, що стояв годинами, я теж не можу, і мої руки це теж не люблять. Отож, незважаючи на серце моєї матері, яка не любить чути крик своєї дитини і бачити, як він сумує, переживаючи майже 30-45 хвилин, сидячи якомога зручніше для нас двох, чекаючи, поки моя принцеса засне.
У мене також, завдяки радощам моєї Брудності Незмінної Стурботи, виникають труднощі з розрізненням гарячого та холодного, інакше я відчуваю лише дуже гаряче та замерзле взагалі, і я приймаю за інопланетянина, тому що я даю пляшку при кімнатній температурі для моєї дитини. Вона завжди це приймала, то чому навіщо турбуватися, бо у мене не завжди під рукою є мій чоловік чи хтось, хто може сказати мені, що це нормально, ти можеш дати, це не надто жарко. Або я повинен встановити допустимі температурні показники для нагрівання маленьких горщиків, скуштувавши їх, на щастя, я беру лише ложку-дві, і те, що я даю своїй дитині, не калорійне, тому що привіт дієта, якщо ні;)
На виході, на даний момент, це коляска, але коли це станеться, як би я це зробив. Я більше не можу бігати, тому що у мене спазми, які починаються інакше і не зникають самі по собі, мені потрібна допомога мого фізіотерапевта, щоб пройти їх, інакше я іноді можу тримати їх до 3 днів ''. Зав'язати йому 3-метровий повідець за талію? Або вона зрозуміє і зробить так, як усі діти граються з мамою, але не знущається над нею ?
Що стосується втоми, то з тонусом, це правда, непросто впоратися, тому що коли вас охоплює втома і дрімка, вам це буде корисно, це немовля, яке виходить з дрімоти. просить, щоб ми піклувались про нього. На щастя, коли у мене народилася дочка, чоловік вставав вночі, щоб дати їй пляшку, щоб я міг одужати вночі і мати можливість доглядати за нею вдень. Ми знову пройшли позаземну пару! Як я міг дозволити чоловікові вставати вночі, коли він працював наступного дня !?
Я визнаю, що ця важка хронічна втома, яку знає кожен SEPien, іноді змушувала мене розплакатися перед своєю дитиною, яка, незважаючи на стан дитини, завжди розуміла, що щось не так, і заспокоювалась, і тим самим дозволяла мені спати годину, щоб відновитись.
Слід також сказати, що, незважаючи на мої труднощі, у мене є чарівна маленька дівчинка, яка весь час посміхається, дуже спокійна і яку всі батьки мріють мати. У мене також є чоловік, який добре поєднується з ним, який багато піклується про нашу дитину і який завжди поруч, щоб мене загальмувати, коли я хочу подолати хворобу і зробити більше, ніж можу (Мої двоє кохань, я люблю і дякую за те, що ти є!).
Я закінчував би це свідчення, сказавши, що це правда, що нелегко піклуватися про дитину, коли у вас є інвалідність, якою б вона не була, але навіть без гандикапу, я думаю, це не зовсім.
І я переконана, що моя дочка Еліс, незважаючи на свої 9 місяців, по-своєму розуміє, що щодня переживає її мати.
Це наш сонячний промінчик і наша додаткова доза щастя щодня.
Однією з мрій мого життя до РС було створити сім’ю, я зрозумів це, незважаючи на професію нейромедицина, за винятком тих, хто міг сказати мені, що я не усвідомлював бажання дитини з РС, діабетом та стеатозом печінки (і так, у мене є медичне резюме, гідне цього імені;)) і, незважаючи на все на злісну і підступну хворобу, яка вражає будь-коли і у всіх формах (коли у мене рецидиви, я майже не можу більше ходити, і у мене вже був неврит зорового нерва, що змусило мене захоплюватися візуально інвалід або сліпий.) !
Тож живіть своїми мріями, бо Життя - це перш за все не РС, навіть якщо воно іноді нам це псує! "
❤️ Підтримка асоціації Notre Sclérose ! (Приклад: пожертва в розмірі 20 євро коштує лише 6,80 євро).
Повтор 13.09.2010.
З цього свідчення я була матір'ю двох дітей !
Елісу 10 років, а його братові Галааду 5 років, я вже 5 років очолюю власну юридичну фірму, і, звичайно, РС викликає у мене труднощі, як і всіх нас, але я не дозволяю цьому заважати мені жити своїм мрії,
Ви хочете бути мамою, зробіть це !
Ви перша жінка перед тим, як захворіти на РС.
Бажаю вам успіху у здійсненні цього чудового проекту.
Це свідчення буде моїм сонячним промінням перед виходом на роботу сьогодні вранці. Чіп чудовий і, чесно кажучи, варто було відкласти лікування Копаксоном !
Bcp щастя вам .
Гарного дня
Дідьє