Відображення Жаклін; Французька асоціація хворих на щитовидну залозу

французька

  • Додому
    • Зв'язок
    • Асоціація
    • Порядок денний
    • Історичний
    • Офіційні документи
    • Опитування
    • Архіви
  • Щитоподібна залоза
    • Патології
  • прес-релізи
    • Прес-релізи AFMT
    • Інші прес-релізи
  • Новини
  • Медіатека
  • Наука
    • Щитовидна залоза та навколишнє середовище
  • Книги
    • Наш комікс
  • експерти
    • Лікар Гійє
    • Доктор Комас
    • Лікар Бапт
    • Лікар Делепіне
    • Лікар Сопена
    • Професор СУЛТАН
  • Членство та пожертви
    • Членство в Інтернеті та пожертви
    • Членство та пожертви у паперовому форматі
  • Призначення
  • Зв'язки
    • Жертви Levothyrox Occitanie
    • Асоціації охорони здоров'я та навколишнього середовища
    • Здоров’я та партнери
  • Клопотання

Роль соціальних медіа у справі Левотирокс?

Відповідь Жаклін, щитовидної залози, дослідниці власного тіла, Віржіні Турне, керівнику досліджень CNRS та при Центрі політичних досліджень наук По, спеціалісту з "організаційного та цифрового посередництва, залученого до науково-технічного вибору", яка "аналізує ”, Для Le Monde (19.09.2017), роль соціальних мереж у справі Levothyrox.

Боже, пані, мій випадок повинен бути набагато серйознішим, ніж я думав, оскільки я дізнався за цим заголовком, який містить багато красивих і загадкових слів, що випромінюють престижні знання, зарезервовані, звичайно, для еліти, ніж мій стан страждання щитовидної залози має підозрілі наслідки в мафіозний світ соціальних мереж.

Але як це? Однак я не прихильник соціальних мереж, а також мого ТТГ, вона, яка після 30 років доброго і відданого служіння, без будь-яких відхилень, вибухнула на початку червня 2017 року на щорічному аналізі, розмістивши в 6 разів звичніший показник незмінний протягом довгого часу, що сигналізує про дуже великий гіпотиреоз. Загальне нерозуміння себе, свого лікаря та фармацевта, ніхто не знаючи про зміну формули.
Нарешті, завдяки вивченим поясненням органів охорони здоров’я та самопроголошених спеціалістів усіх типів, я зрозумів, що мій ТТГ, маючи надзвичайний дар ясновидіння, передбачав ефект нео-бу, який мав вибухнути за два місяці до відкриття ЗМІ та соціальні мережі про зміну формули.

Мені трохи соромно визнати, що мені стає краще після місяців легких легких побічних ефектів (переважна втома, млявість, набір ваги, труднощі з травленням, запаморочення, темні думки через страх вилупитися з термінальною хворобою).
Справді сором, бо я не послухався мудрих порад великих керівників громадського здоров’я, пояснивши мені, що організм збирається потроху пристосовуватися, що треба терпляче чекати і, якщо можливо, не шуміть, пустіть нову магічну молекулу вступити в дію. Завдяки містеру Д. Мартіну я зрозумів свою невдячність: що ж, вони були досить люб’язними, щоб створили для мене новий препарат, настільки хороший, що він став «жертвою свого успіху», приносячи більше гормонів щитовидної залози в кров звідси незначні прояви гіпертиреозу та ...

-Але ... у мене сталося навпаки ... Я був у гіпо, а не в гіпер ?
-Звичайний пацієнт із щитовидною залозою губиться перед усіма величезними технологічними досягненнями. Він така неміцна в психологічному плані людина ... І куди ми тоді пішли б, якби слухали скарги пацієнтів? Вони вже повинні радіти, що їм дозволяють не померти, забезпечивши їх ліками. Чи все-таки слід враховувати їхні поради? Яка невдячність !

У всякому разі, мені зараз краще. Зіткнувшись з невдалою корекцією першої дози, мій лікар, яка є розумною жінкою і слухає своїх пацієнтів, призначив мені краплі L. Тироксину.
Все повертається до норми, ладнає Порядок пацієнтів, а не Орден великих лабораторій, великих професорів та великих експертів у галузі молекул.

Останнє слово, щоб показати, що ми можемо повною мірою вірити в опитування про фармаконагляд, про які нас просили повідомити про побічні ефекти.
Я надіслав свою заяву, звичайно, обов’язково додавши ксерокопію аналізів крові, яка показала розлад ТТГ з моменту прийому нового левотироксу. Це тому, що пан Мартін засудив, що є лише 30 "повних" файлів і заради наукової суворості. Ось що щойно відповів мій центр фармаконагляду:

" Місіс,
... Ви говорите нам, що у вас було кілька побічних ефектів, підтверджених тестом на ТТГ чи ні.
Ваша декларація зареєстрована під № ……. "

- І ви не хотіли б, щоб ми читали файли, які нам надсилають пацієнти? Це досить добре, що ми ... тощо ... і т.д.

це чудово в коментарях на сайті Дюпанья. Останній на вагу золота:

Криза LEVOTHYROX - Акт II
21 вересня, 19:25, Кло 974

У цьому скандалі Levo NF намагаються прочитати - після Акта I та в міру прогресу Акта II - втручання тих, хто звинуватив наші недуги в “ефекті Ноцебо”.

Я не знав, мій фармацевт не знав, мій лікар не знав, місцеві ЗМІ не знали, що існує нова формула для Левотироксу АЛЕ, для вчених, які “я знаю все” (крім слухання та читання), що втручаються під час дискусії, на нас психологічно вплинув перехід на нову формулу, про яку ми нічого не знали. І коли таємниця, зважуюча та мучительна таємниця, нашого зла нарешті розривається, ці самі вчені «я все знаю» (крім слухання та читання) таборують з певністю. Я, і не єдина, дуже погано пережив цей прохід до НЧ Лево, який мені був нанесений найповніше без мого відома, АЛЕ вони наполегливо кажуть мені, що це в основному через ефект ноцебо.

Задишка, яка заважала мені підніматися 32 сходинки поспіль? Ефект Ноцебо! Початок упертих запорів? Ефект Ноцебо! Раптові падіння напруги до ніколи не бачених рівнів (80/50)? Ефект Ноцебо! Запаморочення, кинувши мене на підлогу, і голова врівень з кутом комода? Ефект Ноцебо, звичайно! Випадання волосся у жменях? Ночебо! Додаткові 4 кг за 2 місяці? Ночебо! Невідомий дискомфорт, який мене так розчавив і засмутив? Ночебо! Раптова та повна розмитість зору і ця кружляюча запаморочення за кермом? НІ- CÉ-BO! Чи цілком відповідають результати аналізів серпня 2017 року результатам аналізів до прийому Лево Н.Ф., далеко не заспокоюючи мене, оскільки вони не надали жодних пояснень моїх недуг? Ночебо? У відповідь на це «я знаю все» вчені мали - і досі не мають - у роті, як Моайєр Тоанетта, своє тверде твердження: «NOCEBO! НОЦЕБО! НІ - CE - BO, кажу вам! "

На щастя, і переважна більшість внесків у цю дискусію це доводить, навіть деякі, хто спочатку сумнівно вітав наші скарги, згодом погодившись поставити під сумнів свою початкову точку зору, розуміли, що зло, від якого ми страждали, було цілком реальним. "ажіотаж у ЗМІ" та індукований лево NF.

Нарешті, я хочу наголосити на незаперечному факті: 27 років (18 із щитовидною залозою та 7 без щитовидної залози) або трохи більше 1/4 століття (довгостроково, так?) Левотирокс справді був для мене (і для мільйони інших) - джерело комфорту та надзвичайної якості життя.

Аргумент, заснований на меншій ефективності таблеток, що знаходяться в кінці упаковки, є прийнятним, оскільки він науково встановлений. Але, оскільки - як для мене, так і для інших - я ніколи не відчував ні найменшого негативного ефекту (дистиреоз) цієї втрати ефективності, хіба не могло бути так, що від однієї щомісячної упаковки до іншої ефект “уповільнення” (або тривалий, як одного вподобання) призвело до створення свого роду «згладжування», яке перші 15 або 20 таблеток нової смужки стали «покращувати» до того, як останні 10 таблеток не помітили, що їх ефективність трохи знижується і так далі: виникає пилкоподібний ефект з такою повільною дегресивністю, що пацієнт, яким я є, ніколи не страждав від цього? Чому люди за межами «народу Левотирокси» (3 мільйони в будь-якому випадку) вирішили за нас? Аргумент про те, що "ANSM вважав, що у нього все добре", є науково неприйнятним. З якого часу ми змінюємо засіб, який приносить майже загальне задоволення ?

Не без болісної іронії я дивуюсь з приводу дивовижної - з незвичайної - турботливості влади, відповідальної за захист нас від поганих практик певних лабораторій.

Дістілбене (160 000 жертв): 24 роки для заборони прийому рецептів жінкам;

Депакін (14 000 жертв?) Відомий ризик на початку 1980 року, але для вагітних жінок немає попередження. Судова інформація, відкрита у вересні 2016 року прокуратурою Парижа;

Ізомерід (1985-1998): 13 років припинити призначення за вірулентним звітом FDA (20 січня 2011 р .: 1-е рішення на користь сім'ї жертви);

Пік (1976-2009): 33 роки. 16.11.2010 р. AFSSAPS (нині ANSM) оцінив кількість смертей у 500, а кількість госпіталізацій у 3100. 25 травня 2017 року прокуратура звернулася з проханням про направлення АНСМ до виправних служб за "мимовільні травми та вбивства".

Ось організація, відповідальна за наш захист, ANSM (раніше AFSSAPS), яка протягом багатьох років залишається безпристрасною, незважаючи на сотні смертей, серйозні вади розвитку, рак через наркотики, шкідливість яких давно повідомлялася. Несподівано, в 2012 році нам повідомляють, ANSM вирішує, що, враховуючи непереносимість лактози та незначну нестабільність препарату протягом часу, необхідно діяти та змінювати допоміжні речовини для всіх пацієнтів, які не переносять препарат. Лактоза (що похвально ) і абсолютно толерантний до лактози (незрозумілий) !

Десятиліттями під час ANSM (або його попередників-генериків) не поворухнув пальцем, незважаючи на спостережувані випадки смерті, але, щодо непереносимості левотироксу до лактози, ми діємо ... на хитрість пацієнтів, ми вирішили протестувати нову формулу Левотироксу нуво на здорових морських свинках людини, що не мають порушень функції щитовидної залози далеко від Європи, на континенті, де морські свинки неодноразово ставали жертвами медичних випробувань, і, з цього приводу в Південній Африці, на вибірці кавказців процедура розміщення генерика на ринку.

Чому стільки поспіху з боку установи, як правило, так мало поспішає, незважаючи на смерть ?

Тоді, завжди без попередження (крім припущення, що “Doctor's Daily бреше так само, як і ANSM”), навіщо лікарям нав'язувати новий препарат, настільки впевнений у його набагато кращій якості, що ми вперто відмовляємось слухати? Страждання пацієнтів стурбовані дуже тривожними симптомами, що виникають без можливості встановити причину для них та їх лікаря ?

Отже, ТАК, ми повинні вимагати вільного входу EUTHYROX на французький ринок, а не лише на кілька днів. ТАК, ми повинні вимагати від Паризького паркету (або Марселя) відкрити судове розслідування, щоб висвітлити цю нову справу і змусити уряд створити умови для створення справді незалежного органу охорони здоров'я.

Нарешті, я хочу пояснити: у Законі I принаймні один спікер підозрював страждаючих у тому, що вони перебувають на сторожі гарної можливості шукати компенсацію за уявні недуги. Як він знає себе, він судить інших !

За все своє життя ні я, ні хтось із членів моєї родини не хотів пред'являти звинувачення представнику медичної професії. У тому числі, коли хтось із членів нашої родини зазнав помилки, яка коштувала йому зору. Наші міркування подвійні:

1 - Відмова лікареві в можливості помилитися означає зведення його начебто напівбога. Лікар - це людина, як і будь-яка інша.

2 - Закон вимагає, щоб лікар мав зобов'язання щодо засобів, а не зобов'язання щодо результату. Його покликання полягає в тому, що він буде робити все (засоби) для поліпшення стану здоров'я своїх пацієнтів, ким би вони не були.

Юридизація повсякденного життя, особливо медицини, є дуже серйозною помилкою, яка, якщо вона продовжуватиме існувати, рано чи пізно призведе до паралічу систем охорони здоров'я.

З іншого боку, виробники лікарських засобів, особливо коли вони наполегливо отримують прибуток на здоров’ї та житті пацієнтів (гормон росту, ізомерид, медіатор тощо), збільшуючи розширений захист, досвід та ін., Повинні з’являтися і оцінюватися особисто і карали за своє майно у розпалі нечесних прибутків.

Відповісти на це повідомлення
………………………… ………………………… ………………………… ………………………… ………………………… ……………
Криза LEVOTHYROX - Акт II
21 вересня, 19:46, herve_02

Лікарі, які довіряють ЗМІ підтримувати та захищати промисловців, також повинні бути частиною кошика ешафотів.

Відповісти на це повідомлення
………………………… ………………………… ………………………… ………………………… ………………………… …….
Криза LEVOTHYROX - Акт II
21 вересня, 20:25, Бекасін

Звичайно, краще залишити дебати та питання щодо біоеквівалентності експертам .......
Зазвичай це те, що пацієнтам важко переносити і що штовхає їх на більший бунт: професіонал, дуже впевнений у собі, який із силою переконання стверджує істину, яка, здається, не є такою, і про яку вона, здається, не запитувала. Менш ніж за 2 хвилини вона втрачає частину свого авторитету ...
Стверджуйте, не кажучи про вбивство, не знаючи ...
боячись, що їй не вдасться піти і перевірити свої заяви
якщо кожен продовжить твердити відповідно до того, що йому підходить, ми не будемо сильно прогресувати. Шкода, що дискусія була цікавою .
о 10 хвилинах 26