Вижили. Еріка, історія дитини-явища

Еріка була першою пацієнткою нового відділення інтенсивної терапії новонароджених від Марії Кюрі, побудованого з нуля Inima Copiilor за фінансової підтримки Фонду Vodafone Romania. Фото: Octav Ganea/Inquam Photos

18 червня 2017 року десь після опівночі Михаела Бедеску приїхала додому, перед будинком, де вона мешкала, після чотирьох років та десяти днів відсутності. Він поспішав народжувати в лікарні в Пітешті, що на двох вулицях, і тепер у нього на руках Еріка, і він відчув тонну ваги. Михаела відсунула склопакети в блоці, в думках порахувала сходження - шістнадцять сходинок чотири рази на стільки ж поверхів - і дозволила собі заплакати: «Я зрозуміла, що ми самі по собі. У мене більше немає кнопки тривоги для виклику медсестри, як в Катанії, і я не знаходжу нікого в коридорі, щоб допомогти мені, як у Бухаресті. Я тримав на руках роботу десятків людей, і тепер не повинен, не дозволяв їх розчаровувати ". Навпроти квартири № 14, на верхньому поверсі, сльози потекли по обличчю Михаели. Після чотирьох років і десяти днів у лікарні для неї та її дочки розпочався новий етап - Дім. "Це тестування, перевірка знань. І я застосував на практиці те, що дізнався за роки терапії, тому що саме так я їх бачу: чотири роки інтенсивних курсів з тією ж темою - Еріка ".

У Румунії живуть діти, які подолали смерть і досягли тематичних досліджень на спеціалізованих конгресах. Вони є результатом боротьби, яку ведуть самі, спеціальні медичні бригади, матері та Бог, про яких скептики просто сказали б "просто удачі". Зібравшись в одному місці, ті, хто вижив, зайняли б вулицю. Або цілу середню школу; тому що їх багато - понад тисячу за останні п’ять років. Діти, про яких ви прочитаєте, мають не лише дні, але й загальну історію випадків: вони новонароджені пацієнти у відділенні інтенсивної терапії "Марія Кюрі", і Еріка - одна з них: пацієнт Нуль. "Він тут писав історію ", каже Каталін Габріель Кірстовеану, лікар.

"Візьміть у неї, що можете, і віддайте іншим"

Народилася передчасно, о третій ночі, восьмого дня червня 2013 року, Еріка народилася з широко розкритим ротом. Повна вада розвитку, вовча паща, лікарі з округу Пітешті сказали матері, не давши їй побачити свою маленьку дівчинку. Лише наступного дня, у неділю, Михаела Б. дізнається, що у новонародженого трапилися неприємності: "У неї блювота, у неї немає стільця, а дванадцятипала кишка стенотична". Дитину мали терміново перевести в Бухарест, у відділення доктора Каталіна Корстовану з "Марії Кюрі". Тут вона перебувала в лікарні майже чотири роки і написала історію своєї патології.

Ось так усе починається. З першою поїздкою Еріки на швидкій допомозі з Пітешті до Столиці в інкубаторі; з невідкладною хірургічною операцією відразу після госпіталізації та з поспішним хрещенням - з вуст в уста та бризок - того самого дня. Дитина, у якої діагностовано синдром короткої кишки (н.р. рідкісний вроджений дефект, захворюваність якого становить від 1/1000 до 3/1 мільйона), у нього було 15 дюймів функціональної кишки, порівняно із 70 дюймами здорового новонародженого. Проблема вади розвитку рота стала незначною, лікарі оголосили матері, що настане два критичні місяці.

"- Вони пояснили мені, наскільки я розумію, що - якщо некротичний кишечник є єдиною проблемою здоров'я Еріки і якщо вона адаптується і харчується вливаннями до 12 років, - ми можемо подумати про трансплантацію кишечника. - боже, Тоді мені було цікаво, як дитина може рости з настоїв?"Сьогодні у Михаели Б є відповідь.

Дискусія в лікарні та інші, що послідували, а також образ Міхаели Бедеску босою, яка чекає у фойє лікарні на інформацію про дитину, є для Аліни Гайдучевічі віхою для людства.

"- Якщо є 0,01 шансу, що Еріці буде добре, скажи мені, що мені робити, тому що я це роблю", - попросив Бадеску лікаря. "І якщо немає шансів жити, можливо, Еріка допомагає іншим дітям. Візьміть із цього, що можете, і рухайтеся далі ».

Через кілька хвилин після цієї зустрічі Аліна Гайдучевичі не сказала ні слова. Бадеску не здавався. Навіть коли Еріка їла дротами і не пляшкою через дефект у роті; він не міг тиснути на її сосок. Навіть тоді, коли дитина випорожнювалася в мішку, приклеєному до його маленького живота. Або збоку, трохи нижче грудини. Не тоді, коли Еріка отримувала "40 мл молока щодня, з подвійними втратами", або коли їй давали до восьми місяців. Або коли вона починала їсти зі шприца. Як акафіст виноградників, Михаела Б. знає напам'ять Еріка, а також невеликі перемоги дитини, у тримісячному віці, нова операція на животі - корекція кишечника, ще через три, операція з виправлення дефекту в роті, верхній губі та яснах У віці дев'яти місяців у дівчинки видалили черевний мішок: "вона починає їсти в роті і качитися на дні". А в жовтні 2015 року, майже через два роки після госпіталізації, хірурги Спатару та Брату приклеїли м’яке піднебіння до Еріки під час другого втручання для виправлення вад розвитку рота.

Лист з Італії

Михаела Бедеску пояснює, після годинника, все, що сталося. Правильно, з медичної точки зору, бездоганно. І ні, вона не є лікарем і не медичним персоналом, хоча італійці хотіли б зупинити її у своїй палаті, щоб вона працювала помічницею. У Еріки було перероблено дванадцятипалу кишку (перша частина тонкої кишки), порожня кишка (друга частина тонкої кишки) подовжена з 20 см до 44 і побудований ілеоцекальний клапан (саме ця частина відокремлює кишечник). тонкий до товстого). Еріка була четвертим пацієнтом професора Вінченцо Ді Бенедетто, який переніс таку операцію подовження, але першим, хто працював над тонкою кишкою. Тож Ді Бенедетто - Скудері скептично ставився до успіху команди. Нова дужка: у дівчини в перші години життя вже не було клубової кишки (третьої і найдовшої частини тонкої кишки) і половини товстої кишки (товстої кишки). Він народився з ними некротично і був вивезений для першої операції в Румунії.

"Неофіційно вони запитали мене, чому я не лікую свою дитину за кордоном"

"Але Еріка бореться і хоче жити", - каже мати, підбиваючи підсумки перших чотирьох років лікарні та життя дівчинки. Вісім основних операцій: три в роті для виправлення вад розвитку губи та піднебіння та чотири в області живота; змінено понад десять катетерів, серйозні інфекції, безсонні ночі. Це було 8 червня 2017 року. Через десять днів виписані дівчата з Бедеску мали повернутися до Румунії з пунктом призначення Додому через чотири роки та десять днів відсутності. В Отопені на них чекали лікарі Кірстовеану, Бараску, Ілієску та Алекс Попа з Inima Copiilor - асоціації, яка відновила за фінансової підтримки Фонду Vodafone Romania розділ, де жила і виросла Еріка.

Після чотирьох років і десяти днів госпіталізації дівчинки з Бедеску перебувають вдома, в квартирі в Пітешті. Фото: Octav Ganea/Inquam Photos

"Ви схожі на спортсмена, який закінчив марафон. Ви сильно втомилися, але ви бачите щастя у своїх очах ", друг написав би Михаелі, побачивши фотографію з аеропорту Генрі Коанди, опубліковану у Facebook. Десь після півночі Михаела Б. прибула до Пітешті, перед блоком, де вона мешкала, з Ерікою на руках: «Я відчула тонну ваги і зрозуміла, що ми самі по собі. У мене більше немає кнопки тривоги для виклику медсестри, як у Катанії, і я не можу знайти в коридорі нікого, хто б мені допоміг, як у Бухаресті. Я тримав на руках роботу десятків людей, і тепер не повинен, не дозволяв їх розчаровувати ". Михаела відсунула склопакетні двері в кварталі, порахувала в думках сходження - шістнадцять сходинок чотири рази на стільки ж поверхів - і заплакала. Перед квартирою No 14, на верхньому поверсі, у неї припинилися сльози, і вона увійшла до будинку з Ерікою.

У перші дні "дому" Михаела Б. постійно їздила до різних державних установ із медичною картою Еріки, пояснюючи владі, що потребує дитина і чому він хоче сидіти вдома з нею: "Вже чотири роки штат у лікарні залишив глибокі сліди в поведінковому розвитку Еріки, і я не міг продовжувати так. Вони сказали мені те, що я вже знав: що вдома немає хворого на парентеральне харчування. Що таке робиться лише в медичному закладі, точніше в реанімації. Неофіційно вони навіть запитували мене, чому я не лікую свою дитину за кордоном, тому що ЄС підтримує різні форми та запевнення з боку ЄС ", - згадує Бадеску документи. "Я сказав їм, що хвороба Еріки - це не те, що можна лікувати, що це не місяць чи рік, п'ять чи десять. Це може залежати від парентерального харчування на все життя, і форми не охоплюють такого. Крім того, я можу робити це вдома, якщо маю необхідні медичні витратні матеріали. Вони побажали мені успіху і сказали, що не можуть мені допомогти ".

Ось так мати Баді знову опинилася в розділі "Марія Кюрі", де Ініма Копійлор щойно придбала за гроші за пожертви машину, яка готує керовані комп'ютером вливання. Програмне забезпечення встановлює добову потребу в білках, ліпідах, амінокислотах, вітамінах та мінералах для кожного пацієнта, вкладає відповідні розчини в апарат, обчислює вагу та змішує їх у спеціальному герметично закритому мішку.

Еріка потребує такої пляшки щодня, тому двічі на тиждень хтось із родини приїжджає до Бухареста, щоб забрати сумки з палати. Крім пляшок дитина отримує вітаміни, антибіотики, протигрибкові засоби, гепатопротектори, гастропротектори. До них додаються медичні витратні матеріали: стерильні рукавички, бетадин, дезінфікуючі засоби для шкіри, компреси, спеціальні стерильні пластири для катетерів, лейкопластирі, інфузори, розширення. "Ви не хочете знати, як важко вперше пояснити в аптеці, що ви робите з такою кількістю матеріалів, деякі використовуються лише в лікарні. Але ви терпляче сприймаєте їх і знаходите розуміння та допомогу. З часом ти отримуєш задоволення, коли замовляєш їх по телефону, і голос, який приймає твій запит, запитує тебе, як називається платіжна служба ».

- О, але вона дівчина.

Весь цей час Еріка адаптувалася вдома, і невелика ковдра та подушка - її орієнтири. У ньому є своя аптечка та аксесуари та спеціальна напіврідка дієта. Їжте пюре з овочів, рису, лободи, яловичини та пюре з індички та кальцієвого сиру. Час від часу він робить короткі поїздки в гори або в країну, поблизу Пітешті, а коли виходить на вулицю, щоб погойдатися, наприклад, влаштовує антресоль, в якій не вистачає настою та планшета, підключеного на YouTube. Багаж однаковий, незалежно від того, залишаєте ви на день або тиждень - рюкзак з ліками, дезінфікуючими засобами, пов’язками, насосом (можливо, вводять, якщо вам лікують вени), інфузійним пакетом, спортивною сумкою для подушки та ковдри, одягом, пелюшками, серветки, креми, термос з водою буковина, молоко, банки з пюре і м’ясом, пляшка, склянка, миски з різними речами, які можна погризти. Йому було важко звикнути до двох кузенів (відповідно 10 і 7 років), і він не надто спілкувався з дорослими - розширеною родиною, друзями, знайомими.

Михаелі було непросто запропонувати всім відповіді на довгу низку запитань про дитину, які вони знали лише з історій та малюнків.

Чому Еріці заборонено цілувати собаку та кота,

Чому б не поплескатись у басейні у дитячому дворі,

Чому у віці 4 років він не говорить «мама», «тато», слова та речення,

Чому він знає форми та кольори лише англійською мовою, а не румунською,

Чому вона така маленька для свого віку

Чому вона так довго лежала в лікарні, коли в неї все добре, і, дивись, вона їсть вареники в мисці.

Еріка - перша пацієнтка з парентеральним харчуванням, яку доглядають вдома. Румунія не має національної програми, присвяченої хворим на запальні захворювання кишечника. Приблизно 15 000 людей, яким діагностували такий спосіб, засуджують до довічного ув’язнення за їжу. Фото: Octav Ganea/Inquam Photos

"Я зрозумів, що марную свою енергію, пояснюючи їм речі, які вони не можуть, не хочуть або не можуть зрозуміти, коли отримав загальні запевнення або поради, такі як "Будьте впевнені, що всі діти мають проблеми з порушенням всмоктування. З часом це вирішить, ви повинні нагодувати їх усім ". Або: "Відведіть її в дитячий садок, щоб сидіти серед дітей ". На вигуки типу "На жаль, але вона маленька дівчинка, якою вона буде для неї з усіма цими порізами та слідами на животі ", Михаела каже, що здалася. "Коли є люди, які запитують мене про Еріку, я з самого початку кажу: Ви хочете коротку чи довгу версію історії? "

Через п’ять років перший торт вдома

З червня 2017 року і донині дівчина двічі була в лікарні. Одного разу в Катанії, наприкінці вересня, для післяопераційного контролю, а потім у грудні, в "Марії Кюрі", коли вона заразилася стафілококовою інфекцією. Повернувшись у палату лише на два дні, Еріка впізнала свою скриньку 3, в якій вона перебувала. Він не хотів входити, коли побачив інкубатор з інтубірованим новонародженим.

Він проводив канікули вдома і вперше також мав ялинку. Один великий, з гілками, а не мішурою, приклеєною до стіни лікарні.

2018 рік приніс нагороди Еріці: 5-річний ювілей, перший у родині, вдома. Триденне свято в горах. Нові придбання інформації та поведінки. 2018 рік просто приніс йому життя. Еріка не має розпорядку дня, крім медичного. Прийміть дози лікування і залишайтеся з інфузією ввечері. Інакше кожен день - це пригода. «Я не маю планів на майбутнє, - каже Михаела Бедеску, - бо я не знаю, що колись буде далі. У лікарні я мав лише одну думку - показати Еріці, що її боротьба не пройшла даремно, що життя прекрасне і варто жити. Світ означає не лише лікарняні відділення, біль і страждання. Я хочу йому це показати ".