Внутрішні новини-Історії про бійки та розбиті шматочки душі
Автор: Сільвія Ротару
Історія Крісті не є звичайною, бо він теж не звичайний. У віці 13 років він веде із собою фантастичну боротьбу за життя, за нормальність, яку ми не плекаємо і не дотримуємось. Так. У 13 років ви можете дати життєві уроки.
До трьох років ніщо не передбачало, що ця білява дитина, така гарна і з таким виразним виглядом, страждатиме від аутизму. Крісті завжди плакала, мало спала і часом поводилася дивно. Що попереджало його матір Аліону Думітраș, це напади гніву та той факт, що вона не говорить, хоча всі навколо їй казали, що це нормально. Що тільки хлопчики розвиваються важче. Вона відчула, що у її сина проблема, але воліла заперечувати будь-які зловісні думки.
"У віці трьох років ми почали ходити до лікарів, починаючи з сім'ї, генетиків, дієтологів. Я робила всілякі обстеження, МРТ, енцефалографи. Зрештою я опинилася у лікаря, до якого не хотіла йти - до психіатра », - каже мати Крісті. Тривала подорож від одного лікаря до іншого не дала йому жодної відповіді на запитання, які їм задавали, а саме, чому Крісті поводиться менш нормально, ніж інші діти.
Він чув про інцидент з аутизмом, коли під час дискусії перед блоком, де вони жили на той час, сусід зізнався йому, що він є соціальним працівником для дитини з аутизмом - це слово він вперше почув. Довго після цієї дискусії він запам'ятав це слово і почав шукати в Інтернеті. Вся інформація, яку вона знайшла про аутизм, у щоденниках, на інформаційних сайтах, на форумах підтверджувала її страх мати дитину з аутизмом. Всі симптоми призвели до цього нелікованого розладу розвитку, але завдяки терпінню та наполегливості багато праці та відданості може дати хороші результати.
Розпочався новий етап призначення лікарів. Аліона Думітраș запитала їх, чи є у її дитини аутизм. Він хотів, щоб його підтвердили люди в білих шатах. Він також дізнався про перший центр аутизму, відкритий у місті Барлад, Румунія. Саме там був поставлений діагноз. "Спочатку нам сказали, що це синдром Аспергера, але Крісті страждає на синдром Каннера, хоча згідно з останньою класифікацією ці імена були видалені", - говорить мати Крісті.
Синдром Каннера був виявлений в 1943 році американським психіатром Леоном Каннером, також відомим як "ранній дитячий аутизм".
Дитячий аутизм це порушення розвитку, що характеризується дефіцитом спілкування, недостатньою соціальною взаємодією, слабкою або відсутнім уявою, руховими та словесними стереотипами. Для мови характерні ехолалія (систематичне повторення останніх почутих слів), інверсія займенників, незрілість граматичних структур та невміння використовувати абстрактні терміни.
Зіткнувшись з діагнозом, вона рішуче заперечила його. Біль. Очевидно зворушена, вона зізналася, що розлад розвитку, яким страждає Крісті, навчив їх бути більш терплячими, змінити свою систему цінностей і зрозуміти, що насправді важливо в житті.
"Я пам’ятаю, як мріяв, що мій син навчатиметься в середній школі Прометей, але я натрапив на дорогу -„ Врятуй дітей ". Це було боляче, мені знадобилися роки, щоб зрозуміти, що це розлад розвитку на все життя. Я пережив депресію. Спочатку я заперечував, потім бився, потім прийшла надія. Я всі ці роки розумів, що насправді дитина змінила мене на краще, я цінував себе як людину, розумів, наскільки я сильний і що для мене найважливіше. Крісті робить нас кращими і мотивує ", - відповідає вона на моє запитання, як їй вдається рухатися вперед. Кожного ранку. Знову ж таки.
Звідси розпочалася важка життєва подорож Крісті. Аліона Думітраș згадала ту сусідку, від якої вперше почула слово аутизм і почала її шукати, бо хотіла, щоб її син скористався допомогою спеціалізованих терапевтів. Він постукав у двері і домігся успіху. Крісті розпочав терапію ABA, призначену дітям з аутизмом. Хороші результати прийшли важче, тому що Крісті важче боролася, переносячи більш складну форму аутизму.
"Терапія ABA репозиціонує дітей з аутизмом, щоб вони повернулись у наш світ, реагували на імена, робили замовлення, слухали, виконували. Це те, що Крісті з часом навчився грати, складати пазли ", - каже жінка.
Крісті зараз 13 років. З трьох років, коли йому поставили діагноз, він розпочав курси терапії, де щодня вчиться, як інтегруватися в суспільство, імітувати жести, вимовляти слова, і весь цей час з ним були терапевти, педагоги, батьки. і сестра.
"Були злети і падіння, я визнаю, що спочатку я не робив певних речей і не тому, що не хотів, а з необізнаності. Крісті має досить серйозний збиток у деяких областях, але у нього все дуже добре. Я сподівався, що ми будемо працювати по 8 годин на день і лікувати його назавжди, але з роками я зрозумів, що просто повинен змиритися з цією думкою ".
Згодом він зрозумів, що лише навчені люди дійсно можуть допомогти Крісті, адже батьки часто покладають великі очікування на своїх дітей, а коли вони спізнюються, з’являються розчарування, пережити які набагато важче. Сьогодні Крісті робить кілька годин терапії на день, а поруч з ним люди, які найкраще його розуміють. «Діти з аутизмом нічим не відрізняються від інших, у них однакові потреби, бажання, однакові задоволення. Вони відрізняються лише тим, що вони не можуть повідомляти нам те, що вони хочуть, ми - ті, хто вчиться їх розуміти, а потім через нас вчиться спілкуватися », - зізнався терапевт Сергій Гуменюк.
Крісті навчається у сьомому класі і навчається у звичайній школі. Він ходить на заняття з супутником і має три форми програм - адаптовану програму, загальну програму та модифіковану програму для різних об’єктів. За загальною програмою він ходить з іншими дітьми на уроки фізичного виховання, технологічного виховання, географії, історії. Адаптована програма включає заняття з математики, а модифікована програма - англійську мову.
"Я обрав загальноосвітню школу, відмовившись їхати в середовищі, де вона не могла розвиватися. Можливо, я пишався, але я зробив правильний вибір. Для мене школа дуже важлива, вона пропонує йому найкращий урок - спілкування з дітьми. Вони навчились приймати його, допомагати йому, я знаю, що таке доброта, щедрість, йому довелося вчитися не тільки Крісті у них, а й дітей у нього ", - каже мати Крісті.
З часом, читаючи все більше і більше літератури, мати Крісті намагалася застосувати на практиці кілька методів лікування, таких як терапія тваринами, дельфінами. Що насправді його приваблювала - це вода. Сьогодні Крісті вдалося записати результати плавання на швидкості, навіть якщо спочатку він навіть не хотів заходити у воду. "У перші місяці відвідування басейну він боявся торкатися води. Мій чоловік мав залізне терпіння, спочатку він засунув ноги у воду, потім повільно, поки не звик. Сьогодні він дуже добре плаває, багато займається дайвінгом. Їй це дуже подобається, - каже Аліона, і напруга на її обличчі зникає, замінюючись приємною посмішкою.
Крісті любить гаджети і любить готувати разом з батьками. "Він готує сніданок зі своїм супутником і за його вказівкою сам управляє своїм будинком, знає, як приготувати кашу, бутерброд", зізнається мати.
Народивши дитину з аутизмом, Аліона Думітраș заснувала в 2008 році, коли в Молдові не так багато знали про дітей з аутизмом, організацію AO "SOS Аутизм" разом з іншими батьками з подібними дітьми, спрямовану на створення відповідного освітнього середовища сприяти розвитку дитини з аутизмом у всіх напрямках, з акцентом на конкретний дефіцит. Сьогодні центр активно відвідують 45 сімей та їх діти.
Закоханий у фортепіано та точні науки
Ще одна дитина, ще одна життєва історія. У Метью легша форма аутизму, що не сильно відрізняє його від інших людей. Будучи першою дитиною батьків, мати Матея, Ольга Гузун, дуже рано намагалася навчити його цифр і букв, до чого Матей також виявив особливий інтерес. Лише десь у віці трьох років, коли Матей не говорив, не реагував на його ім’я, не показував, що йому потрібно, змусив Ольгу сумніватися. "Я думав, що зробив все можливе, щоб навчитися цьому, і я повинен кудись поїхати, щоб поспілкуватися. Я повела його в дитячий садок, і там йому було дуже дивно, півроку він не клав руку на жодну іграшку, не спілкувався з дітьми і постійно плакав ", зізнається мама Матея.
Ось так до Матея звернулись логопеди, які стверджували, що у нього немає проблем, і я не знаю, як він міг йому допомогти. Тоді психологи сказали, що не розуміють англійської, бо Метью вимовляв багато слів англійською. Вихователі дитячих садків також не сприйняли. Всілякі методи виявилися марними. Вся невизначеність тривала рік, так що врешті-решт Ольга зустрілася з психологом, і він скерував їх до психіатра. "Я звернувся до клінічної психіатричної лікарні і там лікар встановив діагноз. Він дав нам вказівки розпочати терапію ABA та телефон від SOS Аутизму, куди ми приїжджаємо вже два роки ", - каже Ольга Гузун.
Терапія ABA - це підхід до розуміння поведінки та того, як на неї може впливати навколишнє середовище. Він був розроблений для допомоги дітям з аутизмом та супутніми порушеннями розвитку. Терапія ABA демонструє, що, змінюючи певні умови в навколишньому середовищі, поведінка дітей змінюється відповідно. У ньому чітко сформульовані цілі, розділені на невеликі завдання, так що прогрес дитини можна постійно вимірювати. Підсилення поведінки здійснюється за допомогою винагород, і вся система працює на їх основі, незалежно від того, чи є винагороди матеріальними чи соціальними.
Матей починав з однієї години терапії на день, а зараз робить п'ять. Йому дуже сподобались вправи, що виконуються тут, і не дав забрати себе додому, тож рішення було доповнити заняття. Крім того, Матей також ходить у дитячий садок.
Ольга зізнається, що хотіла більш особливої дитини, і, можливо, саме тому Бог дав Матвія. "Мій син має легшу форму аутизму, не дуже помітний і не сильно заважає йому у повсякденному житті. Пише і читає з 4 років, дуже добре знає математику. У нього є деякі дивні сфери інтересів, але також дуже практичні. Йому подобаються стихійні лиха, і він дуже глибоко вивчає їх, як вони починаються, як вони розгортаються. Ви можете запитати у нього що-небудь про торнадо чи вулкани, і він дуже детально пояснить », - зізнається Ольга.
Деякі дослідження показують, що діти з аутизмом повинні дотримуватися спеціальної дієти, щоб виключити продукти, що містять глютен і казеїн. Ольга не може посадити Матея на особливу дієту, оскільки він їсть дуже мало. Він воліє яблука та банани, а також хліб, кренделі та макарони. "У макарони я намагаюся додавати різні овочеві соуси, які я ріжу дуже дрібно, бо якщо він бачить моркву, він сильно стресований і не хоче їсти і викидає їх. Я повинен бути дуже обережним. Я змушую його їсти супи, в які я кладу хліб, і так він їх їсть », - каже Ольга.
У Матея досить травлення, і жоден лікар не може дати пояснень, хоча у нього всі аналізи та УЗД у порядку. "Подейкують, що діти з аутизмом мають певні бактерії, які спричиняють ці нетравлення. Але це не науково доведено ", - каже Ольга.
Ольга каже, що хвороба Матея зробила їх більш терплячими, насолоджуватися найдрібнішими речами, які колись здавалися немислимими. "Той факт, що після півроку терапії він навчився говорити, що я тебе люблю, для мене багато значив. Він розумів, що коли ти обіймаєшся, ти кажеш, що я тебе люблю ".
Цього року Матей піде в звичайну школу. Так хочуть його батьки.
"Він сильно відрізняється від інших дітей. Можливо, в дискусії з ним ви помітите, що він має певні відхилення, він може відповісти на кілька запитань, тоді він підключається до свого світу. Він дуже чесний і може сказати вам, що йому не подобається ваша сукня або що ви товсті », - каже мати.
Незважаючи на те, що він дитина з аутизмом, Матей любить нові технології, до яких його намагаються направити батьки. Математика та фортепіано - інші сфери, в яких виступає Матей. "Музика, програмування та математика пов’язані між собою, вони точні, логічні та звичні. Діти з аутизмом перевершують ці сфери і йому вони подобаються, йому цікаво ", зізнається Ольга.
У Матея все ще є 3-річна сестра вдома, з якою він чудово ладнає, хоча у нього бувають і менш звичні моменти. Ольга скеровує всіх батьків, які помічають певні симптоми цього порушення розвитку, не заперечувати цього або впадати в ще більшу депресію та самознищення.
Ольга Гузун працює з іншими вісьмома матерями з подібними дітьми в одній організації і каже, що це велика користь від того, що вони дають їм можливість працювати і бути зі своїми дітьми.
За статистичними даними, у 2015 році в Молдові налічувався 291 чоловік з аутизмом, з них 277 - діти.