Вроджена вада серця або л; дитина з d; вада розвитку серця все на; школу

Ти тут

Обережно

Медична рада нагадує, що інформація про природу захворювання, від якого страждає дитина, залишається на власний розсуд батьків та дитини. На них не можна чинити тиску.

1. Що таке вроджені вади серця ?
2. Які елементи можуть заважати шкільному життю дитини, і які ознаки? ?
3. Наскільки поширені вроджені вади серця і як їх переносять ?
4. Деякі цифри
5. У шкільному віці три типи ситуацій можна визначити досить схематично
6. Лікування
7. Наслідки для шкільного життя
8. Глосарій

Що таке вроджені вади серця ?

Це відхилення в анатомічній побудові серця, які мали місце протягом перших тижнів внутрішньоутробного життя. Існує таке широке розмаїття, що описати їх тут було б неможливо. Однак на практиці найважливішим елементом є оцінка функціональної толерантності, тобто дискомфорту, який серцеві захворювання можуть приносити в повсякденному житті.

Які елементи можуть заважати шкільному життю дитини, і які ознаки ?

В основному вони бувають трьох типів:
- Так звані ознаки "серцевої недостатності", в основному відзначаються задишкою, яка швидша при навантаженнях, іноді не дуже дратує, іноді дуже обмежує для помірних вправ.
- Ціаноз або "десатурація" виникає у випадках, коли анатомічна аномалія дозволяє проходити венозну кров, ненасичену киснем, у великій циркуляції. Це сіро-блакитне забарвлення шкіри, особливо на кінцівках, вилицях, губах, важче помітна у осіб з пігментованою шкірою. Це постійно супроводжується непереносимістю і задишкою при навантаженнях через брак кисню, який в крайньому випадку може стати інвалідом.
- Але також майже десять відсотків вроджених вад серця пов'язані із синдромом, добре ідентифікованим як, наприклад, трисомія 21, іноді не піддається класифікації, і саме тоді пов'язані з цим порушення розвитку можуть порушити інтеграцію школи.

Наскільки поширені вроджені вади серця і як їх переносять ?

На кожну тисячу народжень від вроджених вад серця народжується від семи до восьми дітей. В даний час більше половини з них і особливо найбільш серйозних можна виявити в антенатальному періоді за допомогою ехокардіографії. Діапазон безпосередньої тяжкості при народженні дуже широкий. У деяких випадках терапевтичних можливостей досі немає, з великим короткочасним життєвим ризиком. Частіше деяким новонародженим потрібно буде негайно доглядати за операцією. Інші можуть під наглядом лікаря чекати вдома найбільш сприятливого часу на відновне втручання (часто на першому році життя, іноді в дитинстві). Інші діти ніколи не потребуватимуть хірургічного лікування через легкість захворювання та дуже хорошу переносимість.

Деякі цифри

У Франції щороку народжується від 5 до 7000 дітей із вродженими вадами серця.

У шкільному віці три типи ситуацій можна визначити досить схематично

1. Більшість дітей добре, ведуть нормальний активний спосіб життя, можуть відвідувати фізкультуру без обмежень, займатися спортом. У цій групі ми знаходимо дітей з доброякісними вадами серця без функціональних наслідків, або навпаки, дітей, які прооперовані з приводу важких захворювань серця з чудовим результатом, що дозволяє їм вести нормальний спосіб життя. Слід зазначити, що батьки цих молодих "кардіологів" зазвичай дуже добре забезпечують медичне спостереження за своїми дітьми та циркуляцію інформації між викладацькою групою та командою по догляду.

2. Деякі діти мають важкі вади серця з анатомічними ураженнями, які не дозволяють повністю хірургічного відновлення, але лише одне або кілька паліативних втручань, що дозволяють частково поліпшити функціональні можливості. Навіть в даний час і в певних випадках неможливо коригувальне чи паліативне хірургічне втручання. Але навіть у цій ситуації молоді люди з вадами серця можуть дожити до зрілого віку. Як правило, їх турбують ознаки серцевої недостатності (особливо задишка та непереносимість навантажень) або ціаноз, що вказує на відсутність оксигенації з, як правило, також зниженою толерантністю до фізичних вправ., що призводить або до помірного обмеження звичних життєвих зусиль, або до серйозної функціональної вади, що вимагає коригування шкільного життя).

Лікування

Окрім хірургічного лікування, яке, природно, відповідає точним показанням та "термінам", з ідентифікованими ризиками та інколи необхідністю одного, а то й рідко кількох втручань, іноді необхідне медичне лікування.
Медикаментозне лікування помірної серцевої недостатності здійснюється перорально, діуретиками та «тоніком серця», які можна застосовувати вдома: єдиним недоліком може бути виникнення нагального бажання мочитися протягом дня.
У маленьких непрацездатних ціанотичних хворих та у випадках значного та функціонально неприємного ціанозу може бути призначена киснева терапія. Потім воно переривається, вдома та вночі. Винятково, і лише у дітей з особливими вадами, киснева терапія повинна бути постійною, використовуючи невеликі мобільні пристрої, підключені до "окулярів", звичайно, з Індивідуальним проектом прийому (PAI) або персоналізованим шкільним проектом (PPS).

Наслідки для шкільного життя

Вони надзвичайно різноманітні і їх потрібно персоналізувати. Турбота про сім’ю є фактором, який слід враховувати, і ним часто керують спільно вчителі та медична професія, щоб забезпечити оптимальне навчання цих дітей у школі.

У більшості випадків для класифікації в ситуації № 1 немає різниці з іншими так званими "нормальними" дітьми. Можливі фізичні навантаження та спорт, хоча іноді можна відзначити незначне обмеження витривалості. Медичне спостереження також включає розподілене призначення серцевих або серцево-респіраторних стресових тестів при найменших сумнівах, щоб бути впевненими у відсутності будь-якого ризику під час фізичних вправ.

Діти, яких можна класифікувати за ситуацією № 2, демонструють дуже широкий діапазон функціональної толерантності - від життя в межах норми з можливістю практично нормальних фізичних вправ до значного функціонального обмеження, навіть повної неможливості відвідувати традиційне навчання, що означає домашнє навчання (див. конкретний аркуш).
У тих випадках, коли функціональна толерантність цього вимагає, повинен бути реалізований індивідуальний план прийому, який може включати:
- або подвійне розподіл підручників із, за необхідності, запобіжними заходами щодо фізичного виховання (дозвіл дитині перервати свої зусилля, якщо вона відчуває втому), або навіть звільнення від спорту або лише деяких видів спорту (витривалість);
- або рідше такі заходи, як допомога на шкільний транспорт (таксі), особливо у сільській місцевості, повне звільнення від будь-якої спортивної діяльності.

Дітям, класифікованим у ситуації № 3, які страждають від затримки інтелектуального та/або рухового набуття через "синдром", пов'язаний із їхньою хворобою серця, може знадобитися відповідне навчання.

Глосарій

1. Синдром Ді Джорджа - другий за частотою синдром після трисомії 21, часто пов’язаний із вродженими вадами серця. Це може виглядати “de novo” в сім’ї, а потім стає трансмісивним. Це пов’язано з втратою фрагмента хромосомного матеріалу на одній з 22 хромосом.
2. Синдром Марфана пов’язує великі розміри, часто незручну надмірну в’ялість зв’язок, зі сколіозом, проблемами очей, а також ризиком аневризми (значного та прогресуючого розширення) кореня артерії аорти, що вимагає кардіологічного моніторингу. Регулярне і часто хірургічне втручання.