Захворювання, яке страждає на ліпедему Навіть мій лікар називав мене товстим
У Німеччині від трьох до чотирьох мільйонів жінок страждають ліпедемою - патологічним порушенням розподілу жиру, при якому жирові клітини безконтрольно розмножуються і збільшуються. Б'янка Бломе - одна з них. Лише кілька операцій можуть допомогти 35-річному юнакові. Але медичні страхові компанії відмовляються покривати витрати. Вона говорить BUNTE.de про свою відчайдушну боротьбу за життя без болю.
Служба лімфологічної інформації припускає, що приблизно кожна десята жінка в Німеччині уражена цим захворюванням. Але багатьом з них потрібні роки, щоб діагностувати ліпедему. Так було і з Б'янкою Бломе. "Навіть коли я був підлітком, мої ноги виглядали інакше, ніж у всіх інших, і вони боліли, коли я займався спортом", - згадує 35-річний хлопець. Але Б'янка уникала звернення до лікаря. "Мій сімейний лікар з раннього дитинства говорив мені:" Робіть вправи і їжте менше ", - каже вона. Вона також відчувала, що суспільство її просто заклеймило "жирною" ".
Молода жінка соромилася і не наважувалася говорити про свої скарги. "Ви в якийсь момент звикнете до постійного болю", - каже вона.
Наші найбільш читані статті
На додаток до болю, викликаного ліпедемою, п’яткова шпора утворилася через навантаження на ноги. Підготовлений фахівець з харчових технологій намагався придушити біль протягом чотирьох років. Ганьба того, що я мав знімати штани у лікаря, була надто великою. Але в червні 2018 року вона не могла більше терпіти і пішла до хірурга-ортопеда. "Перше, що він запитав у мене, - чи лікувався я від ліпоедеми", - згадує Б'янка. Лікар направив її безпосередньо до судинного хірурга. Його судження було чітким: ліпедема, стадія третя - найважча. «Діагноз був і шоком, і полегшенням, - каже 35-річний юнак, - я маю штамп« сміливо »вже 15 років.
Б'янка більше не хоче приховувати свою ліпедему
Але Б’янці швидко стало зрозуміло, що вона більше не хоче ховатися. Не минуло і двох тижнів після встановлення діагнозу, вона почала ділитися з громадськістю в Instagram своїм поводженням із хворобою - відкритою, чесною і без прикрас, вона ділиться там досвідом та фотографіями.
"Я отримую справді чудові відгуки та зворушливі новини, - повідомляє вона, - спільнота #lipedema в Instagram неймовірно добре тримається. Обмін та взаємна підтримка дали мені сміливість відкритись знову. Це призвело до справжніх дружніх стосунків".
Зараз Б’янка також тісно дружить з власницею магазину медичних товарів Джулією. У своєму "Саніфі" Б'янка отримує компресійні панчохи на замовлення. Витрати на це оплачує медична страховка. Каса також оплачує ручний лімфодренаж, який Б’янка отримує двічі на тиждень. Проблема: "Консервативна терапія не знімає хворобу", - говорить Б'янка. Всього кілька ліпосакцій допомогли б. Витрати на одну процедуру: від 5000 до 10000 євро. У випадку з Б'янкою для її позбавлення від страждань у довгостроковій перспективі було б потрібно від п'яти до семи операцій.
Медичне страхування відхиляє витрати на операцію
У березні 2019 року Б'янка розпочала кампанію збору коштів за порадою друзів та послідовників. Менш ніж через десять днів було досягнуто цілі пожертви в 5500 євро. Але "операція схожа на повторне тикання, каже мій лікар. Це мені не допомогло б. Принаймні три операції необхідні для досягнення помітних змін", - говорить Б'янка і знову закликає пожертвувати через свій акаунт в Instagram. Оскільки, незважаючи на чіткий діагноз, медична страхова компанія відмовляється покривати операційні витрати.
фон
Надію на Б'янку та багатьох інших постраждалих людей створив міністр охорони здоров'я Єнс Шпан на початку 2019 року. З 2020 року витрати на операцію для жінок з ліпедемою оплачуватиме медична страхова компанія, повідомив політик. За умови, що вони страждають від найсуворішого рівня 3, як Б'янка.
Але у нововведення є кришка: витрати на операцію оплачуються лише до ІМТ 35. Лікування ожиріння слід проводити до ІМТ 40. Починаючи з ІМТ 40, хірургічне втручання більше не слід виконувати - і більшість постраждалих жінок набагато перевищили це через ненормальне вироблення жиру. "За ІМТ 35 мені довелося б скинути понад 30 кілограмів", - говорить Б'янка. Практично неможливо для 35-річної - і багатьох інших через її обмежену рухливість. "На 3 стадії хвороби вже накопичилося стільки хворої жирової тканини, і лімфатична система, як правило, вже настільки перевантажена, що зменшення ваги до ІМТ менше 35 насправді вже неможливо", - заявляє асоціація "Організована самодопомога жінкам Ліпедема ".
Б'янка намагається схуднути
"Немає жодної дівчини з липедемою, яка постійно не намагається схуднути", - говорить Б'янка. Вона теж намагається схуднути. "Я звертаю увагу на свій раціон і два роки займаюся аквафітнесом один-два рази на тиждень. Мені також завжди подобалося ходити. Але я більше не можу це робити через біль", - розчарована вона. Прогноз її лікаря дає Б'янці мало надії - навпаки. "Мої криві ноги через величезну кількість жирової тканини неминуче призведуть до стукітів на колінах, проблем із стегнами та артрозу", - говорить Б'янка.
Тим не менше, відставка не є варіантом для 35-річного юнака. У березні 2019 року вона сфотографувалась з іншими жертвами для фотопроекту Мелані Грабовський «Ліпедема - мудак». "Ці зйомки показують нам, скільки нас багато, показують, що ми не самі. Покажіть, що ми сильні і боремося за освіту та турботу на основі всіх потреб", - пояснює Б'янка.
фон
"Мелані вдалося, що після стрілянини в березні з 6 градусами і дощем в Ганновері я по-різному думаю про себе і сприймаю себе по-різному. Це ліпедема хвороби, яка охоплює мене і багатьох інших - не наша вина! хворобливий шар виявляється у жінок, які не хочуть нічого іншого, як пройти безболісне життя ".
І тому найбільше особисте бажання Б'янки звучить майже банально: "Просто мати змогу танцювати всю ніч, це моя мрія".
РЕКОМЕНДАЦІЇ ДЛЯ ВАС
Отримуйте всі новини про зірок негайно, стежачи за ними!