Заклик до пожертв, щоб підсолодити життя Стефана, хворого на хворобу Шарко - Ніцца-Матін
Батьки Стефана демонструють фотографії свого енергійного тоді хлопчика. Відвідування авіаносця Шарль-де-Голль або його волейбольна команда з Мандельє-Ла-Напуль. Фото Th.P.
Заклик до пожертв, щоб підсолодити життя Стефана, хворого на хворобу Шарко
Th. Peyrot 25.02.26 о 6:43 ранку Оновлення 24.02 о 21:07
Друзі Стефана, спортсмена з Шатонефа, який страждає на ALS, невиліковну дегенеративну хворобу у віці 38 років, закликають купити йому програмне забезпечення для контролю очей.
«У вашого сина АЛС, бічний аміотрофічний склероз, сирота-нейродегенеративне захворювання. Діагноз впав, як тесак. Це було 5 січня 2015 р. О 9 годині. Небо впало на наші голови, якраз після новорічної ночі ... "Емоція Беатріче, матері Стефана, досі така сильна, коли вона згадує той день.
Відтоді хвороба цього колишнього спортивного тренера та спортсмена високого рівня продовжує прогресувати. Даніель, його батько носить свого хлопчика на відстані витягнутої руки, як у прямому, так і в переносному значенні. Кожен щоденний жест - це випробування. Стефан більше не може рухатися, митись або їсти сам. Для спілкування зі своїми родичами або своєю дівчиною у нього залишається лише кілька звуків і моргання очей ...
Саме його невістка Сінді задумала запустити онлайн-колекцію на веб-сайті lepotcommun.fr з метою фінансування придбання дуже дорогого обладнання - від 17 000 до 20 000 євро - призначеного для спрощення життя Стефана. Це програмне забезпечення, яке перекладає слова, які він хоче сказати, рухами очей. На сьогоднішній день колекція демонструє 137 учасників та 7 492 зібраних євро. Якщо загальна сума буде досягнута, "Стефан, нарешті, міг би знайти приватне життя," написавши "одній своїй дівчині", - сподівається невістка.
Щоб взяти участь у загальному банку, призначеному для фінансування програм контролю зору Стефана, просто перейдіть на цей сайт.