Життя для батьків - Cystinose Selbsthilfe e
їсти і пити
Діти з цистинозом завжди спрагують - він змінюється і не змінюватиметься у міру дорослішання. Це пов’язано з тим, що їх нирки не здатні утримувати достатню кількість рідини для використання організмом. Кількість рідини може становити 2-3 літри на день для дворічної дитини.
Навіть якщо ваша дитина не відчуває сильної спраги, вона повинна пити достатньо, інакше існує великий ризик, що вона стане сухою (зневодненою). Зазвичай можна сказати, що дитина здається втомленою та млявою, не хворіючи. У деяких дітей також болять голова або болить живіт. Перше запитання, яке ставлять батьки, які зазнали цистинозу: "Чи випили ви досить?" Або вони кажуть: "Давай, випий, тоді може стати краще!"
Не має значення, що п’ють діти (крім алкоголю, звичайно). Ідеально підходить водопровідна вода, чай, сік, все, що є не дуже газованим. Оскільки діти з цистинозом зазвичай не їдять занадто багато, це також може бути молоко або навіть лимонад. Калорії абсолютно не мають значення, але занадто багато солодкої рідини не корисно для ваших зубів. Деякі діти також люблять пити бульйон - чому б і ні!
Висновок: напої завжди в межах досяжності дітей (також і особливо молодших дітей)!
Ви можете дізнатись, як це може пройти добре, обмінявшись з іншими батьками. Зателефонуйте нам!
Їжа є основною проблемою для багатьох дітей, хворих на цистиноз. Деякі просто більше не голодні через рясне пияцтво та ліки. Деякі мають проблеми з жуванням і ковтанням. Це означає, що вони жують щось, що здається дуже м’яким для нас, сторонніх, - а потім знову виплювають.
Деякі також мають певні переваги, переважно солоні або гострі страви. Є діти з цистинозом, які почали їсти крендельні палички та смоктати соління. Інші примудряються тижнями їсти лише макарони з томатним соусом.
Неважливо - запасіться терпінням, насолоджуйтесь усім, що радо взяли! І постарайтеся, щоб ваші улюблені страви були якомога калорійнішими. В крайньому випадку завжди є можливість годувати дитину з трубки на деякий час. Рано чи пізно всі діти вчаться їсти поодинці.
Тут ви знайдете цікавий інформаційний аркуш на цю тему.
Висновок: Нашим дітям важко їсти. Не робіть із цього суперечки, бо тоді будуть лише переможені!
Що відбувається щодня
Повсякденний режим життя дитини, яка страждає на цистиноз, безумовно, є незвичним і важким для опису для тих, хто не знайомий з цим. Тому ми зібрали тут розпорядок дня як можна.
Цей інформаційний лист не призначений для того, щоб вас стримувати, а є способом пояснити іншим, що відбувається, не вимагаючи нічого говорити.