Життя з БАС; Асоціація ALS Швейцарія

"Після діагностики БАС нічого не залишається так, як було"
Томас Унтереггер, постраждала людина (1956–2012)

життя

дихання

При поглибленому БАС дихальні м’язи стають слабкими. Обмеження дихання (дихальна недостатність) призводить до зменшення видиху застарілого повітря та збільшення вуглекислого газу (СО2) у крові. У міру прогресування захворювання рівень кисню (O2) у крові може знижуватися.


Симптоми підвищеної концентрації вуглекислого газу

Підвищена концентрація вуглекислого газу (CO2) у крові може проявлятися наступним чином:

  • Неспокій
  • нездужання
  • Денна сонливість, не відпочивала вранці, схильність до засинання
  • головний біль
  • Знижена здатність до концентрації уваги

Якщо виникають симптоми дихальної недостатності, апарат штучної вентиляції легенів може зменшити вищезазначені симптоми. Такі пристрої також підходять для використання в домашніх умовах і в основному використовуються вночі. Ця неінвазивна вентиляція (маска, вентиляція трахеї не потрібна) може полегшити наслідки м’язового обмеження дихання і, таким чином, поліпшити якість життя.

Ліворуч

харчування

Часто апетит і почуття голоду постраждалих не відповідають їх потребам у калоріях. Тому ваш раціон повинен бути калорійним і білковим. Тому що коли наше тіло не отримує достатньої кількості їжі, воно розщеплює м’язову масу, щоб отримати енергію.


Дуже важливо: достатньо рідини

Збалансоване харчування включає достатню кількість рідини. Особливо для постраждалих. Інакше можуть виникати м’язові спазми, загальна слабкість, запор, розлад, втома, запаморочення. І сприйнятливість до тромбозів зростає.


Поглиблене ковтання

Порушення ковтання трапляються приблизно у 75 відсотків постраждалих. Наслідками цього є недоїдання та підвищений ризик пневмонії, якщо ви задихнулись і слина, шлунковий сік або їжа потрапили в дихальну трубу. Для розладів ковтання рекомендуються такі заходи:

  • Пюрируйте їжу і згущуйте рідини
  • Висококалорійна харчова добавка в рідкій формі
  • Логопедичний тренінг для техніки ковтання

Якщо ковтання більше не є надійним, незважаючи на спеціальну їжу, або якщо маса тіла падає, постраждалі повинні звернутися за порадою щодо зондів ПЕГ (черезшкірна ендоскопічна гастростомія; харчові добавки через невеликий отвір у животі з контактом зі шлунком). Сумісність трубки з ПЕГ повинна перевірятися медично. Переваги трубки з ПЕГ:

  • Ніяких зобов’язань їсти
  • Достатнє споживання калорій
  • Традиційна їжа все ще можлива

Ліворуч

Комунікація/екологічний контроль

Підтримуване спілкування

Електронні засоби пропонують багато можливостей для підтримки спілкування людей. Ці допоміжні засоби призначені для роботи руками, головою, ротом або очима. Тип контролю зазвичай можна постійно пристосовувати до навичок людини. Ці допоміжні засоби підтримують незалежність людей з обмеженими навичками спілкування, особливо для виконання завдань на комп’ютері.


Керуйте телевізором, дверима та запалюйте самостійно

Електронні засоби допомагають постраждалим якомога довше зберегти ступінь свободи. Вони можуть використовуватися для самостійного управління технічними пристроями, такими як телевізори, ліжка для догляду та установки, такі як відкривання дверей, дзвони та світло.

Ліворуч

> b-at AG (консалтинг допоміжних технологій)

терапія

Функції тіла та незалежність можуть бути підтримані різними методами лікування, такими як ерготерапія, логопедія та фізіотерапія.


Ерготерапія: здатність діяти

ALS обмежує постраждалих в їх незалежності: z. Б. столові прилади більше не можна тримати в руках, одяг більше не можна одягати самостійно. Ерготерапія підтримує тих, хто постраждав у навчанні повсякденних дій. Крім того, надання допоміжних засобів є частиною трудотерапії та постійної адаптації допоміжних засобів до можливостей пацієнтів.

Ліворуч


Логопедія: голос і ковтання

ALS часто впливає на голос і ковтання. Логопедичні вправи можуть допомогти постраждалим навчитися справлятися з такими розладами.

Ліворуч


Фізіотерапія: рухливість

Рухливість та функції тіла можна підтримати за допомогою конкретних вправ:

  • Зміцнення неушкоджених м’язів
  • Мобілізація всіх суглобів
  • Попередження обмеженої рухливості
  • Найкраще можливе збереження незалежності в повсякденній діяльності
  • Цілеспрямовані дихальні вправи
  • Настанови та підтримка тих, хто доглядає (наприклад, передача, зберігання).

Регулярні та легкі силові тренування підтримують м’язовий тонус, тобто напруження м’язів. Оскільки БАС може відчувати як зниження тонусу (гіпотонія), так і підвищення тонусу (гіпертонія) аж до спазмів (спазмів), важлива порада фахівців. Як правило, застосовується таке:

  • Ніколи не тренуйтеся до виснаження
  • Після тренування ви не повинні відчувати слабкість або болі в м’язах

Ліворуч


Психологія та душпастирство

Психотерапевтична порада корисна, якщо постраждалі та їхні родичі цього бажають. Для деяких постраждалих, особливо для родичів, корисно обмінюватися думками з іншими постраждалими людьми.

Ліворуч

Мережа з догляду та підтримки

Навколо постраждалих та їхніх родичів потрібно багато рук допомоги: догляд, підтримка та допомога повинні бути організовані швидко після діагностики, а мережа повинна бути побудована. М’язові та компетентні центри - це перша точка контакту. Асоціація ALS Швейцарія також пропонує особисту консультацію та взаємодію з ALS Care підготовленими фахівцями ALS. Послуги з догляду та підтримки можна отримати у державних та приватних службах Spitex.

Ліворуч


Родичі: дозволяйте собі регулярний час

Потреби родичів когось із важкими захворюваннями швидко втрачаються у повсякденному житті. Пропозиції допомоги родичам регулярно дозволяють кілька годин перерви.


Догляд за медсестрами: звільнення родичів

Постраждалі особи можуть тимчасово потрапити до закладу догляду. Це дозволяє вашим коханим розслабитися і зарядитися енергією. Витрати на таке проживання високі, тому на початку потрібно з’ясувати, хто за них заплатить. Родичі та постраждалі отримують підтримку для цього роз’яснення від свого лікаря загальної практики, від спеціалістів ALS Care, а також від одного з центрів м’язів та компетентності.

Ліворуч


Реабілітація: інтенсивне навчання

Реабілітаційне перебування - це як інтенсивне тренування. Цілі тренінгу - це збереження незалежності, мобільності та комунікативних навичок найкращим чином. Для того, щоб брати участь у багатьох сферах життя якомога самостійніше, незважаючи на обмеженість захворювання. Крім того, адаптація допоміжних засобів є частиною реабілітаційного перебування. Припущення щодо витрат або перевізників витрат на таке перебування слід уточнити вчасно.

Ліворуч

Подальші посилання на догляд та підтримку

Структурні коригування та допоміжні засоби

В основному, переваги страхування від інвалідності (IV) для структурних адаптацій та допоміжних засобів у IV віці набагато ширші, ніж вигоди від страхування від старості та вижилих (AHV).

Чоловіки до 65 років, жінки до 64 років


Структурні коригування

Іноді достатньо навіть невеликих структурних коригувань, щоб назавжди усунути перешкоди для мобільності вдома. Важливо отримати пораду щодо адаптації дому на ранній стадії. У IV віці деякі структурні перебудови фінансуються IV. У віці AHV витрати несуть постраждалі.

Ліворуч


Інструменти

По мірі прогресування захворювання необхідні різні допоміжні засоби. Інформація про ресурси

Мобільність та подорожі

Асоціація ALS Switzerland щороку пропонує святковий тиждень для постраждалих та їхніх сімей. Пропозиція існує з 2011 року та доставила учасників до Локарно (TI). Святковий тиждень має на меті запропонувати людям з БАС та їхнім близьким кілька вихідних із напруженого повсякденного життя із серйозною хворобою.

Посилання на безбар’єрні свята

Посилання на тему мобільності та транспорту

Жива воля, довіреність, попередня директива, воля

Кожен хоче самостійно формувати своє життя. Але хто повинен говорити за мене, коли я більше не можу цього робити? Хто приймає рішення про медичні заходи, якщо я більше не буду доступний? Хто буде займатись моїми фінансовими та юридичними справами, коли я вже не в змозі це зробити? І хто працюватиме наприкінці мого життя, щоб зберегти мою гідність?


Жива воля

Заробляючи на життя, ви визначите, на які лікувальні заходи та заходи ви погоджуєтесь, якщо більше не можете самостійно приймати рішення. Це полегшує вас і ваших родичів. Крім того, це дозволяє спеціалістам зорієнтуватися на так званій «передбачуваній» волі зацікавленої особи.

Грамотний та ясний
Для того, щоб жива воля була обов’язковою, потрібно бути чітким розумом і здатним судити, коли пишеш її. Ви повинні мати можливість оцінити, на які медичні заходи ви хочете погодитись, якщо вже не можете самостійно приймати рішення. А які відкидає.

Професійна мережаАсоціація ALS Швейцарія підтримує постраждалих у складанні заповіту на життя завдяки своїй мережі спеціалізованих медсестер (ALS Care). Співробітники ALS Care мають багаторічний професійний досвід із захворюванням та постраждалими.

  • Складайте зарплату на початку, бажано за підтримки фахівця
  • Залучіть родичів або довірених осіб
  • Дата і підпис від руки або завіріть його нотаріально (саме рішення не потрібно писати від руки)
  • Регулярно перевіряйте заповіти, що живуть - бажання можуть змінюватися (це можна коригувати в будь-який час, якщо ви вмієте судити)
  • Копії родичам та спеціалістам. Зробіть запис на екстреному посвідченні. Цифрове сховище на Pv24
  • Чітко сформулюйте побажання, тобто з "так" чи "ні" (зокрема, щодо харчування, вентиляції та реанімаційних заходів)

Ліворуч

Довіреність може бути використана для передачі певних повноважень або загальної довіреності особі. Наприклад, для адміністрування фінансових операцій або як юридичне представництво. Довіреність діє до тих пір, поки людина здатна діяти. Його можна будь-коли змінити або скасувати. Однак довіреності приймаються не скрізь.


Попереджувальний мандат

Маючи запобіжний мандат, ви гарантуєте, що хтось може представляти вас у ваших власних справах і піклуватися про них за вас, якщо ви більше не здатні судити. Орган захисту дітей та дорослих (KESB) повинен вивчити запобіжний наказ та визначити його ефективність. Ви можете використовувати одну або декілька фізичних осіб, а також юридичних осіб, наприклад, трастовий офіс. Потрібно описати завдання та вказати осіб із зазначенням їх особистих даних. Якщо ніхто не призначений, Орган захисту дітей та дорослих (KESB) може призначити собі помічника.

  • Особистий догляд: особисті справи, такі як проживання, побутовий догляд та заклади догляду
  • Управління активами: фінансові питання, такі як виплати, управління активами, пенсійні виплати
  • Юридичні операції: представництво в органах влади, судах, укладення договорів, податкові декларації

  • Написати від руки дату та підписати договір про охорону здоров’я або завірити його у нотаріусі (може бути анульовано або змінено в будь-який час)
  • Якщо можливо, подайте запобіжний наказ до органу захисту дітей та дорослих (KESB) або сімейного суду
  • Внесіть запобіжний наказ із місцем зберігання до реєстру актів цивільного стану органу реєстрації актів цивільного стану

Заповіт регулює, що має статися з вашим майном після смерті. Так звані законні спадкоємці мають право на певні частки. Те, що не є частиною обов'язкової частини, може бути передане іншим людям.

Рукописне заповіт
Заповіт повинен бути складений та підписаний від руки роком, місяцем та днем. Його можна будь-коли змінити, скасувати або знищити. Усі видалення, доповнення та зміни повинні бути зроблені, датовані та підписані від руки. Заповіт слід давати довіреній особі або здати на зберігання в офіційний орган. Родичам слід повідомити, де зберігається заповіт.

Бажаюче суспільне налаштуванняПотерпілі також можуть скласти заповіт, якщо вони втратили здатність писати від руки через прогресування хвороби. Скласти публічний заповіт можна за допомогою нотаріуса. Потім свідки присутні, коли зачитується остаточна версія заповіту, і своїм підписом підтверджують, що він відповідає останньому заповіту. Лікар також може засвідчити, що людина здатна діяти. Це мінімізує ризик оскарження.

Замовлення на випадок смерті
Не існує офіційних положень щодо документа з побажаннями, що стосуються похоронної служби та похорону.