Життя з інвалідною хворобою - триметиламінурія від La Patate - OpenClassrooms
Питання ? Не хвилюйтеся, ми допоможемо вам !
Ця тема закрита.
Триметиламінурія
Сьогодні я вирішив відкрити тему, щоб поговорити про те, що я переживаю на даний момент.
Перш за все, я хочу чітко пояснити, що я добре знаю, що сайт Zero - це не Doctissimo, і що це не обов'язково найкраще місце для розмови про нього. Але я думаю, що так, я думаю, що тут найкраще поговорити про свою проблему. Не те, що нулі особливо добре говорять про це, а просто тому, що тут я почуваюся як вдома, тому що сайт нуля - це перш за все спільнота, тому що це відбувається в рамках загальної дискусії, і тому, що мені потрібно поговорити люди, які більш-менш схожі на мене (виродки).
Звичайно, я продовжую бути в курсі і не буду кричати, якщо модератор закриє мою тему, щоб мати можливість розмістити дурне зображення або дуже смішне речення.
У будь-якому випадку я хотів би розповісти вам про свою проблему, яка є незвичною проблемою. Дійсно, ось уже кілька місяців я стикаюся з чимось новим. У мене такий стан називається триметиламінурія. Це рідкісне порушення обміну речовин, більш відоме як синдром запаху риби. Ні, ні, не кричіть на Фейк. Ця хвороба справді існує, і Вікіпедія вам це підтвердить.
Для тих, хто не зрозумів, ця хвороба викликає дуже сильний рибний або каловий запах.
Все почалося кілька місяців тому. Не усвідомлюючи цього (я нічого не відчуваю), з’явилися перші симптоми, і разом з тим люди навколо мене почали змінюватися. Я помітив, що оточуючі мене люди постійно приклеювали носа один до одного, дули носом, уникали мене або іноді робили кривдні зауваження. Я почав думати собі, що це не нормально, я дивувався і спостерігав. І я швидко зрозумів, що це був запах тіла, який я видавав. Це було дуже принизливо, я намагався жити з цим, жити з зауваженнями інших.
Нічого не було правильно. Я почав пропускати школу, більше не ходив на PSE, і досяг досить великого рівня параної. Потім я сказав про це своїм батькам, вони не надто наполегливо говорили про це. Вони просто повели мене до лікаря. Цей, звичайно, сказав мені, що не було ненормального сміху. Я деякий час у це вірив.
Потім я спробував десятки дезодорантів, десятки гелів для душу і вмивався 3-4 рази на день, але це нічого не змінило. Поки я до цього був товариською людиною, я бачив, як коло моїх друзів скорочувалося з кожним днем. Більше ніхто не хотів сидіти біля мене на уроці. Я навмисно почав виключати себе, відкладати себе.
А потім з часом ти вчишся виживати. Ми створюємо рутину; "Сьогодні у мене є історія, нічого страшного, я міг би опуститися до дна і не заважати людям" тощо. Ми встановлюємо правила. Ми вчимося з цим жити. Ми переконуємо себе, що це не швидкоплинно, що ми повинні терпіти. Те, що ми повинні витримати погляд інших, ми повинні витримати зауваження. Треба визнати. Ви повинні закрити рот і почекати.
Зовсім недавно я почав приходити додому до пізньої ночі, не виконую домашнього завдання. Відмовляти запрошенням своїх друзів, їсти поодинці в їдальні. І саме це спонукає мене писати цю тему. Я почав замислюватися про своє майбутнє, про своє життя. Цікаво, чи можна жити з такою хворобою. Якщо ви можете уявити стосунки та роботу з чимось подібним. Я впевнений, що ні, і це нестерпно говорити собі. Зараз я навіть не можу думати про свій перший. Як ви очікуєте, що я одного разу потраплю в команду розробників з таким тілом? Я подумав про це, і згодом бачу себе лише 40-річним холостяком, який усе життя працював із дому, перекладаючи повідомлення. Я не знаю, чи варто мені звикати до цієї ідеї, чи можливо передбачити майбутнє для таких, як я.
Тут я сьогодні. Мої оцінки дуже низькі. Я більше не наважуюся говорити про це з батьками, враховуючи те, як сприйняв його батько, коли я розповів йому про хворобу. Я вже не знаю, що мені робити, чесно кажучи, саме тому я дуже хотів би, щоб ти міг мене направити. Ви коли-небудь стикалися з такими, як я? Чи є у вас подібні проблеми? Як жити, а точніше чи можна з цим жити ?
Я сподіваюся, що ми не звинувачуємо мене в тому, що я відкрив таку тему.