Живучи зі СНІДом вони не живуть; стогнати
Документ. Патрік і Вероніка: ВІЛ-позитивні та закохані; Ізабель, ВІЛ-позитивна і мати двох дітей; Жан-Люк, двадцять років лікування.: вони розповідають про своє повсякденне життя.
Річард Зарзаватджіян/Паризький матч - Фото Nadji
Патрік та Вероніка: ВІЛ-позитивні та закохані
Все розпочалося в 1995 році з реклами в газеті асоціації «Помічники»: «Вероніка, ВІЛ-позитивна, сама, з дитиною, яка шукає спілкування та дружби для прогулянок. Більше якщо спорідненість. "Я негайно відповів," згадує 56-річний Патрік. Цей колишній наркоман, який зараз працює у кондитерській в центральній частині Парижа, також є ВІЛ-інфікованим та батьком дитини. "Ми завжди думали, що простіше жити з ВІЛ-позитивними", - наполягає 49-річна Вероніка, яка заразилася, коли жила зі своїм колишнім чоловіком, який помер від СНІДу. Вам не потрібен презерватив для сексу, і ми краще розуміємо одне одного, поки ми переживаємо одне і те ж. "
Обоє знають усі профілактичні методи лікування захворювання. AZT, потрійна терапія, антипротеази, з інколи важкими побічними ефектами. Масивний набір ваги та шкірні висипання для Патріка, який усував їх за допомогою УФ-сеансів. Схуднення обличчя, зокрема щік, набряки, алергічні до потрійної терапії Véronique. Але між цими двома, безумовно, вона найменше переносить лікування. «Я не знаю, пов’язано це з двома препаратами, які я приймаю щодня, або з віком, - наполягає вона, - але іноді я страждаю від мігрені, ревматизму та великої втоми, що мене пригнічує та знеохочує. "
Труднощі, які іноді змушували її перервати лікування, на жаль Патріка та Кевіна, сина Вероніки. "Я намагаюся їй безперестанку допомагати, підтримувати, супроводжувати на консультаціях, щоб вона не здалася", - додає Патрік. Ефективний "тренінг", оскільки під час останнього аналізу крові його вірусне навантаження, тобто наявність вірусу в крові, не було виявлено. "Це ніколи не траплялося зі мною протягом десяти років", - вигукує Вероніка. Я був у захваті, коли отримав результати тестів. "
Обидва хочуть забути свою хворобу, щоб повною мірою прожити свою любов. Любов, яку вони погодились розкрити разом із їхнім ВІЛ-статусом у документальному фільмі "Вігасеї", режисером Домінік Тієрі. Це також був спосіб заперечення всіх, хто пророкував їм темне майбутнє. "Нам сказали, що ми не побачимо, як наші діти виростуть", - сміється Патрік. Мало того, що вони бачили, як виростали їхні діти, а й їхні онуки, оскільки Патрік двічі, а незабаром і троє, є дідом. Але одне жаль їх мучить: вони не мали спільної дитини. «Ми помилялися, слухаючи лікарів, які знеохочували нас. "
Ізабель, ВІЛ-позитивна і мати двох дітей
Вона завжди мріяла бути мамою. Але коли вона дізналася, що вона була ВІЛ-позитивною після незахищеного сексу в 23 роки, все розвалилося. "Я сказала собі, що не можу бути матір'ю або знайти чоловіка, який приймає мій статус", - каже вона. Тим паче, що через кілька років і з огляду на зниження імунної системи вона повинна розпочати стандартне лікування: потрійну терапію. “Я не знав, чи ці три молекули, які я приймав вранці, опівдні та вночі, сумісні із нормальною вагітністю. Сьогодні час минув, а його запитання відкинуто. 39-річна Ізабель, яка все ще перебуває на профілактичному лікуванні, "але без серйозних побічних ефектів", має двох дітей. Серонегативні, Лола та Томас *, 5 та 2 років, у повному стані. «Я теж відчуваю себе чудово і в корені оптимістично дивлюсь у майбутнє. "
Але шлях до матері був важким і важким. По-перше, щоб уникнути зараження Жульєна, його супутника, лікарі радять їм самозапліднення. Зібрана сперма вводиться в матку за допомогою піпетки. Не дуже гламурно, але ефективно. «Протягом перших шести місяців моєї вагітності, - згадує вона, - ми перестали приймати потрійну терапію, щоб уникнути побічних ефектів та їх токсичності для плода. "У кожному пологовому відділенні Ізабелль опікуються вихователями інфекційного відділення паризької лікарні Біша, а також щомісяця проводять аналіз крові для оцінки стану її імунної системи. Вагітність у найкращих можливих умовах, навіть якщо певні події ознаменували її назавжди, наприклад, зобов'язання призначити лікування АЗТ немовлятам. Оскільки при народженні статус крові дитини, народженої від ВІЛ-позитивної матері, невідомий, медичний протокол базується на профілактичному лікуванні протягом шести тижнів, оскільки він потенційно був близьким до зараженої крові. Класична процедура, що застосовується також до медсестер, коли вони випадково (через укуси або порізи) контактували з кров'ю, інфікованою ВІЛ.
Але для подружжя це профілактичне лікування було одним із найскладніших часів. "Це немовлята вагою кілька кілограмів, з якими слід поводитися так, ніби вони ВІЛ-позитивні", - згадує Ізабель. Але це також ціною різкого дотримання цих інструкцій, таких як неможливість годувати грудьми або встановлення інфузії AZT під час сутичок, що тепер ми можемо значно обмежити ризик передачі матері дитині. «І через шість місяців після кожного народження нас навчали, що наші діти є ВІЛ-негативними, - згадує Ізабель, - переїхали. Це велика перемога над життям. "
Сьогодні, як і всі діти їхнього віку, Лола та Томас, за якими медично стежили вже два роки, зараз відлічують дні між ними та сезон відпусток. "Скажи, мамо, коли прийде Санта Клаус?" "
• з поваги до анонімності перші імена були змінені.
Жан-Люк, двадцять років лікування.
Завжди один і той же ритуал роками. 49-річний Жан-Люк Ромеро був ВІЛ-позитивним і лікувався двадцять один рік, щонеділі ввечері готує свій планувальник щотижня. Протягом п’ятнадцяти хвилин він прискіпливо підраховує наркотики, рожевий, оранжевий, синій, білий, і складає їх по одному. "Я ковтаю п'ятнадцять-двадцять, двічі на день", - каже він. Ці таблетки - її друге життя. Вона почалася в грудні 1987 року, року відкриття її серопозитивності, за контрактом після звіту зі своїм супутником Губертом, якого з тих пір забрав СНІД. «Мені пощастило пройти раннє обстеження та отримати профілактичне лікування. Але у мене так багато друзів, які воліли не знати і більше не поруч приймати ці препарати. У 2004 році він не вагався поширювати наркотики на столі прем'єр-міністра Жан-П'єра Раффаріна, щоб зрозуміти, що означає щоденне життя "ВІЛ-позитивних". "Того дня він був вражений", - додає він.
Жан-Люк Ромеро, центристський регіональний радник Іль-де-Франс, є одним з небагатьох обраних політиків, який оголосив про свій ВІЛ-статус, знає засоби проти СНІДу, а також свого фармацевта. "Різниця в тому, що я їх ковтаю. Першим буде AZT, який потрібно приймати щодня, кожні чотири години. "Жах", - каже він. Саме тоді я втратив сон, бо довелося вставати вночі, щоб пройти лікування. "Не кажучи вже про всі побічні ефекти, які псують життя пацієнтам і від яких він намагається захиститися: майже систематична і страшенно відключаюча діарея, втома, яку він бореться з вітамінами, привезеними із США. «Я навіть приймав DHEA, гормон проти старіння, тому що на той час вважалося, що він працює. »Біль, судоми, діабет, нервозність, депресія, втрата м’язів у ногах і навіть сідницях. Не кажучи вже про збільшену шию або потилицю. "Що стосується мене, наприклад, у мене окружність шиї 42, тоді як я купую сорочки розміру 38, а іноді навіть виготовляються на мір. Ви рідко побачите його з краваткою або закритим коміром. За винятком можливо офіційних зустрічей.
Справді, Жан-Люк Ромеро - це не тільки те, кого називають "вижившим" хворобою, а й гіперактивний активіст. "Це допомагає мені жити, виживати та забувати про побічні ефекти лікування. "Директор" Солідарності "у ратуші міста Віньйо-сюр-Сен в Ессоні, президент численних асоціацій, таких як місцеві обрані представники проти СНІДу або Асоціація за право гідної смерті (ADMD). "Я можу все це зробити, тому що кожного разу, коли лікування не спрацьовувало на мене так добре, мені пощастило отримати новий препарат, який щойно вийшов. "Була це подвійна або потрійна терапія в 90-х, яка дозволила йому вилікуватися від хвороби. "З кожним новим лікуванням кількість моїх лімфоцитів, яка вказує на прогресування хвороби, нормалізується, а головне, вірус СНІДу в моїй крові не виявляється. Ми його не бачимо! "
"Виживший" і перш за все пацієнт, який добре реагує на лікування, але якого залишає переслідувати питання: до якого часу? Як довго його організм буде терпіти всі ці методи лікування та наркотики, які він ковтав протягом днів, тижнів, місяців та років? "Зараз я живу без довгострокового плану, подивимося. "