Зіткнувшись з порожньою колискою, яка траур для батьків перинатальна жалоба та її складність
1 Смерть завжди залишиться для кожного великим життєвим сумнівом. Але якщо є місце, де це стає особливо тривожним, а то й немислимим, це відділення пологового відділення або відділення інтенсивної терапії новонароджених. Потім він залишає всіх, хто перетинає його, у глибокому безладі або великій турбулентності, настільки, що це спричиняє очевидну втрату сенсу і повертає всіх до ідеї власної кінцевості.
2 Довгий час ми намагалися захиститися від таких емоцій шляхом ослаблення події, шляхом вимірювання болю, який повинні відчувати батьки за рахунок тривалості життя дитини, відмовляючи їм у "праві" сумувати або переживати горе понад кілька тижнів. . Упередження досі живуть у колах цих випробуваних сімей; незграбні слова настільки повторюються, що стають майже банальними: "Чому ти плачеш, він ледве жив", "У тебе є ангел на небі ...", "Ти молода, ти швидко зробиш ще одного" "О, так краще, природа все робить добре ...", "Ти не знаєш, він міг би бути
3 інваліди ... ”! І коли не ці заспокійливі коментарі, часто тиша оточує батьків, які страждають від смерті своєї новонародженої дитини.
4 Навіть якщо «історія людства завжди включала високий ризик пологів як для жінок, так і для їхніх дітей» (Bétremieux, 2010), рівень медичної безпеки, досягнутий сьогодні в наших країнах. Люди навколо народжують смерть новонародженого або його просто перспектива особливо нестерпна. І батьки несвідомо зафіксували такий стан речей, не звертаючи уваги на можливий ризик та небезпеку для життя, яка може впасти в будь-який час: ті, хто переживає смерть дитини при народженні, можуть потім засвідчити про шок! Вагітності часто стають запланованими, а пізніше, дитина стає більш бажаною для себе, ультразвуки вже ввели її в коло сім'ї ... розставання настільки жорстокіше !
5 Реальність перинатальної втрати починає з’являтися із змови мовчання, яка панувала дотепер, можливо, внаслідок показників охорони здоров’я, а також уваги, приділеної розповідям батьків. Сьогодні представляється важливим взяти до уваги страшну ситуацію, в яку можуть зануритися ці батьки, оскільки це може мати тривалий вплив на сімейне життя.
6 […] “Чим менше проживе людина, яка щойно померла, тим потужнішим буде її життя, тим важчим буде траур. Згідно з цією формулою Арістотеля, ця траур має дуже особливий вимір, оскільки вона повинна будуватися на дуже небагатьох конкретних елементах життя, якщо такі є, коли єдиними спогадами є внутрішньоутробні рухи дитини або ультразвукові зображення. І там, за таких обставин, головною складністю буде скорбота. Ця смерть, яка трапляється в контексті народження, викликає ефект надзвичайної турбулентності, телескопічного проміжку часу між народженням і смертю, "застиглої рамки" перед обличчям життя та його значенням: "Як би стіни материнства не могли нести тягар смерті дитини, сказав мені батько. »(Authier Roux, 2004) Батьки потребуватимуть до них великої гнучкості та уваги, щоб можна було виконувати роботу запам’ятовування, включаючи омріяні елементи цього майбутнього життя, яке зупинилося ... з метою переплетення нитки цієї сімейної історії між минулим, сьогоденням і майбутнім.
9 Але пари не всі рівні перед цим перинатальним лихом, оскільки це випробування перегукується з особистою та сімейною історією кожного з батьків у зв'язку з вивченням розлуки в дуже ранньому дитинстві. Ніхто точно не знає, як пройшло це навчання! І тут можуть бути приховані глибокі внутрішні потрясіння! Подібним чином, всі інші турбуленції минулого, ймовірно, спливуть на поверхню, якщо над ними не можна буде працювати до цього трауру. Нарешті, батькам потрібна певна здатність мати доступ до своїх емоцій і мати можливість їх висловлювати, без табу або обмежень: іноді шок був таким, що стан здивування може тривати і призвести до нездатності висловитись. втрати або подолання його внутрішнього колапсу. Медичному та соціальному оточенню належить важливе місце в цьому просторі підтримки, необхідному батькам, які страждають: безумовне слухання, свобода у вираженні емоцій, його роль важлива для їх прогресу.
10 На жаль, як і в інших болючих обставинах, лише постраждала людина може описати, що вона відчуває. Зіткнувшись з перинатальною трауром, перше правило, яке слід зрозуміти, це те, що правила не існує: на форумі наших батьків дуже молода жінка ледве у віці, без роботи та притулку, прийшла, щоб засвідчити глибоку ніжність, що вона несла свою першу дитина і біль, який вона відчувала, втрачаючи його, коли супроводжувала його всією своєю енергією; Так само тато довгий час засмучувався смертю внутрішньоутробно, на шість місяців вагітності, дитини, яку очікувала його дружина, тим більше, що це була їх перша дочка !
11 Окрім інвестицій дитини, обставини, пережиті навколо її смерті, особливо пофарбують елементи перинатальної жалоби: ці відмінності є тонкими, але вони заслуговують нашої уваги, оскільки можуть вплинути на розвиток втрати та потреби батьків. Існує багато способів боротьби з перинатальною втратою: найдивовижніша втрата - це внутрішньоутробна загибель плода, яка настає раптово і часто без відомих чи визнаних причин; це залишає батьків у глибокому безладі, мати може відчувати себе "винною" за те, що не бачила, що настає подія ... Між оголошенням та пологами час зупиняється в дуже складних емоціях; народження часто сприймається як випробування істини назустріч суворій реальності. […]
12 Так само раптові смерті під час народження або в наступні дні чи тижні є страшним випробуванням, незалежно від причини (постнатальне виявлення хвороби, перинатальна аноксія тощо). Жодне очікування неможливе, і батьки часто перебувають у шоковому стані, який дуже важко подолати. Їм потрібно багато часу, щоб вийти з цього і змиритися з життям.
13 Медичні переривання вагітності також є складним випробуванням, оскільки батьки, вже засмучені пренатальним повідомленням про хворобу своєї дитини, часто вводяться в прийняття рішення, особливо коли їм насправді не дають іншого вибору, і дуже мало часу оговтатися від цього оголошення, яке було їм зроблено. Дитину чекали з любов’ю, але, звичайно, не хворобою, яка впливає на неї ... Провина часто буде дуже стійкою, а еволюція трауру у зв'язку з відчуттям можливості мати чи не мати свободу простору перед обличчям таке рішення.
14 Як контрапункт, смерть дитини в контексті продовження вагітності супроводжує дитину до кінця її життя, можливо, здається "менш болючою" для батьків, навіть якщо ми цього ніколи не готові піти через це протистояння зі смертю! Час вагітності стає часом прогресу перед неминучим, часом поділу життя і ніжності з малюком, якому залишиться лише те, що дожити: "Я багато гуляю зі своєю дитиною в теплі в своїй кімнаті. Живіт. Я розповідаю йому про життя, бо він цього не знатиме. Я співаю для нього, гладжу, даю полуницю, слухаю його скачуще серце, плачу, кажу йому, що люблю його. "(З Мезерака, 2009)
15 Нарешті, смертність, що настала внаслідок подвійної або багатоплідної вагітності, залишається найзагадковішим випробуванням, яке потрібно подолати, оскільки батьки живуть у розриві між "небом і землею", і вони одночасно повинні залишатися в житті, щоб виживши Близнюк зберігає свій імпульс життя і ходить з болем того, хто вже пішов. Це величезний стрес і сильна внутрішня напруга, оскільки виживши близнюк постійно відображає їм образ померлого. Часто в оточенні накопичується незграбність щодо цих батьків, яких так намагалися: «Ви повинні бути щасливими, у вас залишився хоча б один! »На батьківському форумі нашого об’єднання було проведено кілька таких ситуацій, і підтримка, яка буде впроваджена, мобілізувала наших волонтерів протягом тривалого часу.
16 Поряд із різними початками перинатальної жалоби, способи, пов’язані з кінцем життя цих немовлят, також враховуватимуться у побудові трауру батьків. […]
17 Але деякі моменти особливо чутливі і заслуговують на те, щоб їх підкреслити. Перший стосується способу розгляду дитини з хворобою, інвалідністю або вже наприкінці життя. Цей погляд може бути руйнівним або навпаки носієм сенсу перед цими трагедіями, які життя поставило під ноги батьків. Дотик до образу дитини також означає досягнення батьківської функції, яка будується. Якість допомоги, що надається батькам командою охорони здоров’я, як тільки буде оголошено про ситуацію, буде говорити краще, ніж будь-яке слово про повагу та увагу, яку приділяють цій малечі. Подібним чином, будь-який біль, який відчуває дитина і який не швидко полегшується, залишить дуже важкий слід у пам'яті батьків.
18 Місце батьків, здатних висловити свою автономію, висловити свої емоції - ще один елемент побудови цього майбутнього без їхньої дитини. Чи слід нам все-таки уявити простір, де вони могли б висловити свої страждання, свій бунт, свої страхи, а також свої сподівання, свої бажання життя, не боячись бути дискредитованими і не шкодити турботі про свою дитину? (De Mézerac, 2010) Нарешті, розлуки, накладені обмеженнями служби, особливо важко прийняти і пережити протягом життя дитини та в останні її моменти. Вони можуть створити справжні травматичні потрясіння, які дуже ускладнять батькам та оточуючим розвивати своє горе (De Mézerac, 2013).
19 Ці способи будуть важко впливати на подорож засмучених батьків, і ми можемо побачити, наскільки враховуватиметься союз, створений з командою по догляду та пропонованою підтримкою, як і в усіх обставинах кінця життя. Тому що і тут "мова йде не про очікування смерті, а про супровід життя, яким би коротким воно не було! », Згідно з девізом нашої асоціації. І ми виявляємо, що увага, приділена цим різним ситуаціям, парадоксальна, але саме вираження прив’язаності протягом життя дитини дозволить батькам поступово прогресувати у своїй траурі.
20 Зіткнувшись із народженням, розхитаним примхами життя, зіткнувшись із питанням про сенс цього приходу у світ (який сенс народитися, якщо це потрібно так швидко померти?), Запропонований прийом та підтримка завдяки паліативному підходу можна помістити цього малюка в сімейну історію. […]
22 Незалежно від того, чи є вони після пологів або до пологів, це найкращий спосіб для них почуватись відновленими до батьківської ролі. Завдяки тому, що дитина переживає форму "любовного дайджесту", у їх серцях виникає відчуття виконання своєї ролі та свого місця як батьків: зіткнувшись із суворою реальністю його відсутності, вони одного разу "зможуть" жити мирно, що, можливо, для іншого не було набагато більше зробити », згідно з дуже влучним виразом доктора Донатьєна Малле. Але це «не багато» було зроблено з їхньою дитиною, і воно важить усією своєю вічною вагою у збережених спогадах того часу! Поступово формується думка, що у цієї дитини, можливо, була інша доля, ніж очікувана, але ця доля могла бути здійснена за кілька годин, за кілька днів, за кілька тижнів разом з ними та з ними. […]
23 Більше того, ця померла дитина збереже своє місце у складі братів і сестер, незалежно від цього місця, і дитина, яка зайде за ним, не зможе стати ставкою ефекту "заміщення", завжди шкідливим для дитини. який несе на плечах вагу зниклої людини. […]
24 Втрата вашої дитини спричиняє надзвичайні страждання, оскільки частина вас втікає з нею. Втратити його в контексті материнства означає зіткнутися з бурхливою сльозою само по собі після фази зрощення вагітності. У цьому контексті запровадження паліативного підходу є, мабуть, єдиним способом надати трохи сенсу та дати справжню мету цьому періоду, який застряг між зародженням життя та смертю.