Анна (17) страждає на синдром хронічної втоми (CFS) протягом 5 років
Занадто втомлений, щоб жити
Коли життя «продовжує закидати ноги» - Анна (17) страждає на синдром хронічної втоми
4 листопада 2019 - 10:01
Синдром виснаження: Мало досліджене захворювання, яке може вразити будь-кого
Іноді 17-річна Анна настільки млява, що ледве може встати. Повсякденні речі, такі як чистка зубів - подвиг сили. Вийти на вулицю, зустрітися з друзями або піти до школи - немислимо. Починаючи з пневмонії у віці дванадцяти років, Анна страждала від так званого синдрому хронічної втоми (CFS), також відомого як синдром хронічної втоми, рідкісного захворювання, яке невідоме багатьом лікарям та людям - із руйнівними наслідками для постраждалих та їхніх родичів.
Синдром хронічної втоми - виснажений до кісток
Найбільше бажання Анни: нарешті знову мати можливість ходити до школи. Вона не могла цього зробити з тих пір, як їй стало погано п’ять років тому. Як і нормальне життя. Бо відтепер її тіло просто падає. І це з найменшими зусиллями. "Хвороба є завжди. Ви відчуваєте, ніби поруч завжди стоїть хтось, хто спіткнувся про ногу", - описує свій стан Анна.
Нам дозволили супроводжувати Анну та її родину у їх повсякденному житті. У нашому 11-хвилинному звіті ви можете побачити, як в основному невідома хвороба повністю змінила життя сім’ї відтепер. І як вони разом борються, щоб зробити Анну щасливою, жвавою дівчиною, якою вона була до того, як захворіла. Тепер нова імунна терапія, яка вже допомогла іншим хворим на CFS, також повинна допомогти Анні. На відео ви можете побачити, як Анна страждає від своєї хвороби і переживає трохи щасливого кінця.
Анна поділилася з нами своєю історією з конкретної причини: "Тому що мені дуже, дуже важливо показати, як люди поводяться з цією хворобою. І я також сподіваюся, що хвороба буде також визнана в суспільстві ".
Неадекватна медична допомога при CFS
Синдром хронічної втоми (CFS), також відомий як міалгічний енцефаломієліт, був визнаний ВООЗ як нейроімунологічне захворювання з кінця 1960-х. Проте, досі не існує ефективного лікування постраждалих і, як правило, лише неадекватна медична допомога. За оцінками експертів, близько 240 000 людей у Німеччині постраждали від важкої хвороби, в тому числі близько 40 000 дітей та підлітків.
Незважаючи на те, що дослідження хвороби проводилось небагато, відомо, що вона починається з інфекції. Постраждалі люди після цього вже не можуть встати на ноги, вони просто більше не стають здоровими і мають постійні симптоми інфекції. Як і Дженніфер Бреа, відомий нью-йоркський кінорежисер. Вона теж відчувала слабкість з кожним днем. Вона сама задокументувала свій синдром хронічної втоми і зняла зворушливий фільм ("Неспокій"), який повинен допомагати та заохочувати інших.