Чи є набори для тестування ДНК надійними Doctissimo

Понад 10 мільйонів американців вже використовували набір ДНК-тестів, щоб з’ясувати своє походження та/або схильність до певних захворювань. У Франції їх було б 100 000, тоді як така практика заборонена. То як ти це дістаєш? Як це працює ? Яких результатів вони досягають? Чи є генетичні дані тих, кого перевіряють, у хороших руках? Все, що вам потрібно знати про ці набори для тестування ДНК.

генетичні дані

У Франції ДНК-тести для рекреаційного використання заборонені статтею 226-28-1 Кримінального кодексу: "Факт вимагання для людини вивчення її генетичних характеристик чи ознак третьої сторони або ідентифікації людина за генетичними відбитками пальців поза умовами, передбаченими законом, карається 3750 євро ".

Тестування ДНК може вимагати лише лікар, суддя або поліція. Це закріплено в Цивільному кодексі, стаття 16-10: "Перевірка характеристик особи може проводитися лише в медичних або науково-дослідних цілях".

Придбання генетичного тесту в Інтернеті під час проживання у Франції карається штрафом у розмірі 15 000 євро та річним ув’язненням. Це не заважає кільком тисячам французів отримати їх завдяки іноземним компаніям. Сьогодні чотири великі компанії поділяють ринок наборів для тестування ДНК: 23andMe, AncestryDNA, FamilyTreeDNA та MyHeritage.

Як це працює ?

Щоб отримати набір для тестування ДНК, просто перейдіть на один із сайтів, що їх продає, та зробіть покупку в Інтернеті. Наприклад, на сайті 23andMe тест на походження коштує 99 доларів (87 євро). Той, що стосується генетичного походження та схильності до деяких захворювань (діабет 2 типу, генетична мутація гена BRCA1 або BRCA2, целіакія, хвороба Альцгеймера, хвороба Паркінсона), коштує 199 доларів (175 євро). Компанія MyHeritage навіть пропонує свій набір від джерел просування - 59 € замість 79 €. Як пояснити таку низьку ціну на генетичні аналізи? "Лабораторії цих компаній шукають лише невелику кількість генетичних мутацій, щоб зменшити їх витрати. Їх мета полягає не в проведенні точних аналізів, а в тому, щоб привернути увагу споживачів вражаючими обіцянками та думкою, що наша генетична спадщина буде вирішальною у нашому життя ", вказує пр. Джонво, клінічний генетик.

Оскільки французьке законодавство суворо застосовує таку практику, деякі бренди не пропонують набори для відправки до Франції (це стосується AncestryDNA та 23andMe). Отримати комплект у Франції можна на сайтах MyHeritage та FamilyTreeDNA. Після здійснення онлайн-покупки потрібно 1–5 робочих днів (залежно від обраного типу доставки, стандартної або експрес-доставки), перш ніж отримати комплект вдома. Для збору ДНК можливі два варіанти мазків з рота:

  • Мазок на щоці. ДНК отримують шляхом пропускання тампону щоки (типу ватного тампона) всередину щоки. Потім тампон слід помістити в стерильну упаковку.
  • Плювальниця. Просто виплюньте трохи слини в стерильну ємність.

Після збору ДНК користувач повинен повернути зразок до лабораторії. Безпечні результати доступні в Інтернеті протягом 3-6 тижнів в особистому кабінеті користувача.

Що нам говорять результати? ?

Результати тестування дають користувачеві декілька відомостей:

  • Звідки походять його предки, засновані на декількох регіонах світу, кожен з яких можна ідентифікувати за “місцевим кластером генів”. Таким чином, кожен може знати, чи є у них предки з Північної Європи, Америки, Азії ... з кожним регіоном відсотком вірогідності.
  • Люди (вже перевірені і тому зареєстровані в базі даних), з якими він ділиться частиною своєї ДНК. Це дозволяє контактувати з можливими новими генетичними кузенами. Цей варіант можливий за умови, що ви приймаєте публікацію свого профілю в базах даних сайту.
  • Генетичні мутації, які схильні до певних захворювань (якщо користувач вирішив провести ДНК-тест на своє походження та стан здоров’я).
  • Інформація про зв’язок між його генами та його фізичними чи психічними характеристиками.

Чи надійні вони ?

Так і ні ! Результати щодо походження предків є надійними, оскільки ці компанії покладаються на відомі бази даних, зокрема на проекти Проекту різноманітності геному людини (HGDP). Це об’єднує генетичні дані з популяцій у всьому світі, що дозволило ідентифікувати генетичні маркери, загальні для 52 груп населення. Це означає, що популяції в певних регіонах світу мають добре визначені загальні генетичні маркери з низьким рівнем мутації. Таким чином, люди, які живуть на півночі Європи, статистично мають загальні генетичні маркери, як і люди, які живуть у Східній Європі. "Ці компанії відтворюють лише те, що ми вже знаємо в галузі генетики. Окрім генетичних даних, наданих HGDP, вони мають власну генетичну базу даних про певні групи популяцій, мало вивчених, таких як інуїти, наприклад. Дозволяє їм дати ще більше точні результати. Але будьте обережні, це все одно статистика ", - пояснює професор Джонво.

Різні способи передачі генетичних захворювань
На кого він схожий ?

Куди йдуть особисті дані користувачів ?

На додаток до кримінального ризику, який приймають користувачі наборів для тестування ДНК ризик того, що їх генетичні дані будуть передані іншим організаціям. Але це ще не все, знати більше про ваші особисті генетичні характеристики - це теж залучати інших людей, з якими ми ділимося частиною нашої ДНК (члени сім'ї). У 2017 році Девід Сапатта, француз, усиновлений у В'єтнамі в 1968 році, зумів знайти свого біологічного батька, виявивши двоюрідного брата в США, завдяки ДНК-тесту на походження. Він є дитиною американського ГІ та в'єтнамського польового працівника. У цьому контексті можна задатися питанням, наскільки анонімні донори гамет залишаться такими ...

Національна комісія з інформатики і свобод (CNIL), яка забезпечує захист наших персональних даних в Інтернеті, підняла ці два пункти у статті про рекреаційні тести ДНК, опублікованій у вересні 2018 року. Занепокоєння CNIL викликало вступ GlaxoSmithLine лабораторію до капіталу компанії 23andMe на суму 300 мільйонів доларів. Це злиття означало, що лабораторія могла використовувати зібрані генетичні дані (більше 5 мільйонів людей пройшли тест у цій компанії) 23andMe. Офіційно метою GlaxoSmithLine було знайти нові методи лікування за допомогою цих даних. Що вже викликає питання щодо захисту персональних даних.

Зосередившись трохи більше на фірмі 23andMe, CNIL виявив кілька підозрілих практик:

У цьому контексті погано контрольованого використання особистих даних, у тому числі даних французів, CNIL викликає необхідність "організувати правовий режим, що дозволяє розробляти під контролем внутрішню пропозицію генетичних тестів на батьківство для особистих цілей". Забезпечення законодавчої бази для цієї практики дозволило б "регулювати її з точки зору захисту даних", додає Комісія.

Закон про біоетику, який включає розділ про генетичні експертизи та геномну медицину, буде прийнятий в кінці вересня 2019 року Національною асамблеєю. Проект вказує на обмін персональними даними без інформованої згоди користувачів цих наборів для тестування ДНК, а також відсутність медичного посередника, який би забезпечив їх підтримку після виявлення результатів. Дійсно, плюріперсональний аспект ДНК створює проблему, якщо користувач дізнається, що він має генетичну схильність до певних захворювань. Члени його сім'ї можуть бути носіями однакових генетичних схильностей. Чи варто їм говорити? Як це зробити без медичної підтримки? як інтерпретувати ці результати ?

"Все це робиться поза медичним контекстом, що незвично для результату, який може мати значні наслідки для життя людини та інформації щодо генетичного консультування для сім'ї. Пацієнти отримують користь від медичного інтерв'ю перед аналізом та оголошення результатів ", - підсумовує професор Джонво. Чи уряд та парламентарі приймуть законодавчі акти щодо цієї практики? Відповідь наступної осені.