Чи справді цифрове здоров’я надає можливість пацієнтові?
Hervé Dumez, École Polytechnique, Etienne Minvielle, School of Advanced Studies in Public Health (EHESP)
Тепер пацієнт може обмінюватися на Інтернет-форумах з іншими пацієнтами, які постраждали від тієї самої хвороби. Він може самостійно виміряти рівень цукру в крові або температуру і відправити аналізи медичним працівникам. Він може робити вправи на своєму телефоні або комп’ютері у формі серйозних ігор, щоб краще доглядати за собою, керувати своїм харчуванням та способом життя.
Віддалений обмін між пацієнтами та службами охорони здоров’я дозволяє першим висловлювати запити, які до цього часу погано оброблялись, наприклад, для отримання інформації для кращого розуміння свого лікування. І найкращий розгляд цих запитів породжує впевненість у системі, що має вирішальне значення для ефективності лікування.
У той же час ці обміни роблять можливими більш персоналізовані, а отже, і ефективніші терапевтичні реакції, завдяки аналізу даних у реальному часі, кращому реляційному підходу та збільшенню зворотного зв'язку та взаємодії.
Тож чи все було б найкращим, у найкращому з усіх можливих світів, з появою цифрового медичного обслуговування? Більш детальний аналіз показує, що його користь для пацієнта не очевидна.
Виникнення демократії здоров’я
Повернення сили пацієнтові, зменшення асиметрії знань та влади, яка існує між пацієнтами та лікарями, була метою руху, що виник у 90-х роках і відомий як "демократія здоров'я" - деякі також говорять про "здорову демократію". Один з лідерів цього руху, Крістіан Саут, колишній президент асоціації СНІДу для боротьби зі СНІДом, представив проект таким чином:
" Знання це сила. Це те, що ми хочемо: це мати знання, мати знання, щоб мати можливість вести своє життя пацієнта, своє життя пацієнта, якнайкраще. "
Демократія охорони здоров’я вирішила проблему збалансування відносин між пацієнтами та лікарями насамперед з точки зору прав. Визначено статут госпіталізованих пацієнтів, гарантовано право на доступ до їх медичної картки, а також принцип інформованої згоди. Тоді пацієнти набули право впливати на напрямок системи охорони здоров’я.
Зі свого боку, асоціативний рух, особливо навколо СНІДу та міопатій, відіграє все більшу роль у дослідницькій політиці, формах лікування та частині медичних рішень у клінічних ситуаціях, обмежених певними захворюваннями. Таким чином, за допомогою політико-правових засобів демократія охорони здоров’я дозволила відстоювати права, поліпшення якості послуг, представництво в органах охорони здоров’я та, нарешті, більш збалансовані стосунки з медичними працівниками у певних клінічних ситуаціях. Але, незважаючи на ці досягнення, багато очікувань досі не виправдалися.
Емансипація в управлінні курсами охорони здоров’я ?
Нещодавнє створення Інституту демократії здоров’я (IPDS) державними органами дало можливість підкреслити це. Виникає декілька запитів: попит на покращення якості послуг через кращу координацію шляхів охорони здоров’я, постійні зусилля з точки зору прозорості.
Але головним предметом є, насамперед, обмін навичками під час ведення хвороби, що називається «подорож до здоров’я». Використання терміну "спільна конструкція", який часто використовується в останні роки, втілює це прагнення продовжувати зусилля щодо зменшення асиметрії інформації між професіоналами та пацієнтом.
Висловлені сподівання є сильними та різноманітними: запроваджують більш співпрацюючі відносини, стверджують більшу автономію пацієнта у прийнятті рішень та гарантують їх емансипацію в управлінні шляхами охорони здоров'я.
Саме в цьому контексті виникла цифрова технологія. Марісоль Турен, тодішній міністр охорони здоров’я, представила нові технології як фактор прогресу у своїй промові щодо запуску МПДС:
“На індивідуальному рівні електронне здоров’я є фактором“ розширення прав і можливостей ”, що дає можливість надати зброю для доступу до свободи та автономії, тоді як на колективному рівні цифровий фактор є фактором мережевої взаємодії, прозорості та емансипації. "
Але речі такі прості ?
Чотири можливі ситуації ...
Насправді цифрове здоров'я може призвести до чотирьох контрастних типів ситуацій.
Статус-кво. Деякі пацієнти стійкі до цифрових інструментів. Тоді стосунки з медичними працівниками насправді не зачіпаються. Ми повинні бути впевнені, що цей тип пацієнтів не залишається «забутим» системою, якщо він переходить на цифровий.
Автономія. Пацієнт формує власні знання за допомогою цифрових операторів, таких як Google або Facebook, які дають йому доступ до сайтів, статей, спільнот пацієнтів, особливо коли система охорони здоров’я не може запропонувати йому відповіді. Відносини з медичними працівниками слабшають.
Віддалений моніторинг. Запити пацієнта краще охоплюють, посилюють його спостереження з боку професіоналів, пацієнт не прагне зробити власну експертизу в Інтернеті.
Розвиток експертизи. Пацієнт співпрацює зі своїми професіоналами, і він створює справжній досвід завдяки цифровим операторам, але залишаючись у контакті з медичними працівниками.
... і реальні ризики
Ситуації 1 і 2 представляють реальну небезпеку. У першому випадку пацієнт ризикує опинитися на межі системи охорони здоров’я, яка рухається до цифрової, а отже, про неї погано доглядають. У другому випадку залучення пацієнтів призводить до незалежного лікування захворювання, що характеризується зниженим контактом із системою та професіоналами, з ризиком покладатися на помилкову інформацію або викликати опір з боку частки медичних працівників. Дві останні ситуації дозволяють побудувати більш оптимальний курс догляду.
Проблема демократії здоров’я в контексті цифрового здоров’я чітко обертається навколо цього питання: до якого типу ситуації розвиватиметься система? Дійсно, цифрове здоров’я представляє великий ризик: замість того, щоб відновити владу в управлінні своїми проблемами зі здоров’ям, пацієнт може перейти від асиметрії традиційних знань та сили щодо системи охорони здоров’я до асиметрії знань та влади щодо щодо цифрових операторів, Google та інших.
Незважаючи на те, що цифрове здоров'я, здається, дозволяє більш повно реалізувати демократію здоров'я, надаючи пацієнтові набагато більше знань, ніж він мав до того часу, і, отже, набагато більше сили в умовах медичного світу, це, ймовірно, створить нову залежність між пацієнтом цифрові оператори, які мають свої персональні дані. Наприклад, Інтернет-сайти створили у Франції та інших регіонах спільноти пацієнтів, які постраждали від тієї самої хвороби. Ці веб-сайти складають бази даних, засновані на інформації, наданій їхніми членами щодо побічних ефектів, що спостерігаються під час лікування, і які потім продаються фармацевтичним компаніям. Ймовірно, з’явиться нова проблема демократії. Чи зможе демократія здоров'я впоратися з цим і, якщо так, то як ?
Цей текст є адаптацією наукової статті, опублікованої авторами в журналі "Інформаційні системи та управління". Чи робить електронне охорона здоров'я демократію здоров'я цілком ефективною ?.