Десять речей, які діти з аутизмом хотіли б, щоб ви знали Fédération québécoise de
Елен Нотбом
Передрук із "Десяти речей, які діти з аутизмом хочуть, щоб ви знали" з авторським правом
Здається, кілька днів єдиним передбачуваним, що нас чекає життя, є непередбачуваний, єдиний послідовний аспект, саме непослідовність. Незалежно від того, під яким кутом ви ставитесь, важко стверджувати, що аутизм бентежить навіть для тих, хто стикається з ним щодня. Дитина, яка живе з аутизмом, може здаватися «нормальною», але її поведінка може заплутати і дуже важко. Колись аутизм вважався «невиліковним», але, коли ми прогресуємо у знаннях та розумінні цих розладів, теорія поступово руйнується, навіть зараз, коли ви це читаєте. Щодня люди з аутизмом демонструють нам, що вони можуть подолати, компенсувати та навіть жити з багатьма найбільш виснажувальними характеристиками аутизму. Забезпечення оточуючих наших дітей простими, але тим не менше фундаментальними елементами розуміння, вирішально зміцнює їхні шанси прогресувати у доросле життя більш продуктивно і самостійно.
Аутизм надзвичайно складний, але в цій статті ми зможемо зрозуміти його численні характеристики, об’єднавши їх у чотири основні категорії: сенсорні труднощі, затримки та недоліки в засвоєнні мови та мови, соціальні навички, важко визначити, і всі проблеми дитини, включаючи самооцінку. І хоча ці чотири аспекти можуть бути спільними для багатьох дітей, слід пам’ятати, що аутизм насправді відповідає спектру, і що жодна дитина з аутизмом не буде точно такою ж, як інша. Кожна дитина матиме різні координати спектру, і кожен батько, вчитель чи особа, що підтримує. Для дитини чи дорослого кожен буде характеризуватися набором абсолютно унікальних потреб.
Ось десять речей, які кожна дитина з аутизмом хотіла б знати:
1. Звичайно, страждав від аутизму, я був по суті дитиною до того, як став "аутистом". Мій аутизм - це лише одна частина моєї особистості. Він не визначає мене як людину. Ви самі - людина, багата на думки, почуття та навички, або ви просто товсті (у вас надмірна вага), короткозорі (ви носите окуляри) або мляві (ваша координація погана, і ви смоктати? Спорт)? Це перше, що я бачу про вас, але ви не обов’язково зводитесь до цього.
Ставши дорослим, ти можеш вирішити, як ти визначаєш себе. Якщо ви хочете виділити рису своєї особистості, ви можете діяти відповідно до неї. У дитинстві я все ще розвиваюся. Ні ти, ні я не знаємо, на що я ще здатний. Сам факт зведення себе до характерного вимагає відсутності амбіцій. І якщо я маю відчуття, що ти не віриш, що "я можу це зробити", моєю природною схильністю буде сказати собі "Для чого?".
2. Моє чуттєве сприйняття безладне. Сенсорна інтеграція може бути найскладнішим аспектом для розуміння, але, тим не менш, найважливішим. Повсякденні пам’ятки, звуки, запахи, смаки та контакти, настільки загальні, що ви самі не обов’язково про них знаєте, насправді можуть надзвичайно засмутити мене. Середовище, в якому мені доводиться жити, часто здається мені ворожим. Я можу здатися вам замкнутим або агресивним, але знайте, що я просто намагаюся захиститися. З усіх видів причин "проста" поїздка в супермаркет може стати справжнім випробуванням.
Мій слух може бути надмірно чутливим. Десятки людей розмовляють одночасно. Гучномовці, що оголошують про проведення акцій на тлі "мусака". Ящики потріскують, машина перетирає каву, ще одна нарізка м’яса. Немовлята плачуть, скриплять візки, вібрують неонові вогні. Мій мозок більше не може фільтрувати всі ці подразники, і він перевантажений!
Моє нюх також може бути надзвичайно чутливим. Риба не свіжа, людина поруч із мною забула прийняти душ, відділ громадського харчування роздає ковбасу, дитина перед нами має повну пелюшку, ми очищаємо аміачним миючим засобом залишки розбитої алеї банки з соліннями 3 ... я довше розберися. У мене нудота. Оскільки я в основному візуальна (див. Нижче), саме мій зір може бути першим, хто перевантажений. Флуоресцентне освітлення не тільки занадто яскраве, воно вібрує і гуде. Самі місця, здається, вібрують, і у мене болять очі. Це вібруюче світло підриває і спотворює те, що я бачу - здається, космос постійно змінюється. Є відбиття вікон, занадто багато, щоб побачити, щоб я міг зрозуміти ціле (я компенсую це, можливо, звужуючи поле зору), вентилятори, які циркулюють повітря на стелі, тіла у вічному русі. Все це може вплинути на мої вестибулярні та пропріоцептивні навички, і тепер я навіть не знаю, де знаходиться моє тіло в космосі.
3. Виділіть те, що я не хочу (чого я вирішую не робити) і що я не можу (що я не можу робити). Сприйнятлива та виразна мова та словниковий запас можуть становити цілком реальні труднощі. Не думайте, що я не слухаю. Проблема в тому, що я вас не розумію. Коли ти телефонуєш мені з усієї кімнати, я чую ось що: "* & ^% $ # @, Біллі. # $% ^ * & ^% $ & * ……… ”Натомість, приходьте до мене, поговоріть віч-на-віч простими словами:„ Біллі, відклади свою книгу у свій кабінет. Настав час обіду ". Це підказує мені, чого чекати від мене і що буде далі. Тоді я можу зробити те, що ви просите мене, набагато легше.
4. Я в конкретному, що означає, що я сприймаю речі за номінальну вартість. Я гублюсь, коли чую вирази на кшталт "Ми гальмуємо!" коли ви просто хочете сказати "припини біг". Не кажіть мені «Це шматок пирога», коли десерту немає в полі зору, і якщо ви дійсно хочете сказати мені, що я «доберусь туди без проблем». Коли ви скажете «дощ сильний, я очікую, що мотузки впадуть з неба. Просто дайте мені знати, що іде дуже сильний дощ.
Ідіоми, каламбури, нюанси, подвійні значення, дедукції, метафори, алюзії та сарказм мені повністю вислизають.
5. Наберіться терпіння, якщо мій словниковий запас обмежений. Мені важко сказати вам, що мені потрібно, коли слова не вдаються. Я можу бути голодним, розчарованим, переляканим або загубленим, але коли мені це потрібно, слова про це відмовляють. Зверніть увагу на моє ставлення, на мої ознаки відступу, неспокою або дискомфорту.
Або я можу віддати кандидатуру вченого чи кінозірки, прописуючи слова чи цілі сценарії набагато вище того, що можна було б очікувати від дитини мого віку. Це запам’ятовані повідомлення, щоб заповнити мої недоліки, бо я знаю, що від мене очікують відповіді, коли мені поговорять. Ці тиради можна взяти з книг, телевізійних шоу, розмов, підслуханих тут і там. Повторення їх називається «ехолалія». Я не обов'язково розумію контекст чи слова, але я знаю, що це дає мені перепочинок, коли мені потрібно дати відповідь.
6. Тому що мова створює мені такі проблеми, Я дуже візуальна. Покажіть мені, як щось робити, а не пояснюйте їх мені. І не бійтеся починати знову і знову. Саме ці повторення допомагають мені вчитися.
Візуальний графік надзвичайно корисний протягом дня. Як і ваш планувальник, це позбавляє мене від стресу пам’ятати наступне, полегшує перехід між діяльністю, допомагає управляти своїм часом і робити те, що ви хочете, щоб я робив.
Мені і надалі буде потрібен графік у міру дорослішання, але мої "представницькі навички" можуть змінитися. Поки я не вмію читати, мені потрібен візуальний графік із фотографіями чи піктограмами. Коли я подорослішаю, для мене може спрацювати поєднання слів та зображень, а пізніше слів може бути достатньо.
7. Зверніть увагу на те, що я можу робити, а не на те, що я не можу. Як і будь-хто, я не можу вчитися в контексті, який постійно змушує мене думати, що я ні в чому не маю і що мені потрібно "набирати швидкість". Приступати до чогось нового, якщо я впевнений, що зіткнусь із критикою, хоч би якою вона була "конструктивною", це змушує мене відкинути перешкоду. Шукайте мої сильні сторони, і ви їх знайдете. Зазвичай існує не просто один «правильний» спосіб зробити щось.
8. Допоможіть мені у взаємодії. Можливо, мені здається, що я не хочу грати зі своїми друзями на дитячому майданчику, але я, можливо, не знаю, як ініціювати розмову чи брати участь у грі. Якщо ви змусите інших дітей запросити мене до своєї гри в м’яч, я можу бути в захваті.
Мені найкраще підходить саме в структурованих ігрових ситуаціях, де легко визначити початок і кінець. Оскільки мені важко "розкодувати" вираз обличчя, ставлення та емоції інших людей, я ціную, що мені показують, як поводитись, коли я рухаюся. Наприклад, якщо я сміюся, коли Емілі падає з гірки, це не обов'язково означає, що мені це здається смішним. Просто я не знаю, що робити. Навчіть мене запитувати "Ти в порядку?"
9. Спробуйте визначити, що змушує мене давати чайові. Мій гнів, підходить, як би ви його не називали, для мене навіть гірший, ніж для вас. Вони трапляються через те, що одне або кілька моїх почуттів перевантажені. Якщо ви зможете зрозуміти, що їх викликає, ви допоможете мені їх уникнути. Зверніть увагу на час, контекст, людей, діяльність. Швидше за все з’явиться шаблон.
Спробуйте пам’ятати, що будь-яка поведінка є формою спілкування. Це розповідає вам, коли слова підводять мене, як я сприймаю своє оточення в даний момент.
Батьки, пам’ятайте також про таке: стійке поведінка може мати основну медичну причину. Харчова непереносимість або алергія, порушення сну або шлунково-кишкові проблеми можуть глибоко вплинути на мою поведінку.
10. Якщо ви член моєї родини, кохайте мене без обмежень. Вигнати думки на кшталт "Якби він ..." або "То чому ж вона не може". "Ви або не виправдали всіх сподівань своїх батьків, і не хотіли б, щоб вам про це постійно нагадували. Я не вирішив жити з аутизмом. Пам’ятайте, що цим страждаю не я, а ви. Без вашої підтримки мої шанси впевнено і успішно досягти повноліття незначні. Завдяки вашій підтримці та керівництву мої можливості ширші, ніж ви можете собі уявити. Обіцяю тобі, я того вартий.
І на закінчення три слова: терпіння, терпіння, терпіння. Зусильте думати про свій аутизм як про інший набір навичок, а не про дефіцит. Забудьте про мої обмеження і подумайте про всі таланти, які дав мені аутизм. Правда, мені важко дивитись людям в очі чи вести розмову, але ви також помічали, що я не брешу, не обманюю, не нападаю на своїх однокласників, не суджу інших? Можливо, я не стану наступним Фаб'єном Бартезом, але хто знає, з моєю увагою до деталей та точністю, я міг би стати наступним Ейнштейном. Або Моцарта. Або Ван Гог. Вони теж були аутистами.
Ключі до хвороби Альцгеймера, головоломки чужорідного життя. Хто може сказати, яким буде внесок сьогодні дітей з аутизмом, таких дітей, як я? Все, що я можу бути, я буду лише за вашої підтримки. Погляньте на всі ці "правила", що регулюють життя в суспільстві, і якщо вони для мене не мають сенсу, киньте це. Будь моїм захисником, будь моїм другом, і ми побачимо, як далеко я досягну.
Еллен Нотбом є автором книги "Десять речей, які кожна дитина з аутизмом бажає, щоб ти знала", яка виграла премію "Найвищі продукти для батьків" у 2005 році, а також нагороду "Книга року" ForeWord 2005. Вона внесла свій внесок у 1001 чудову ідею для навчання та виховання дітей з розладами спектру аутизму, виграла премію вибору вчителів 2006 року від журналу Learning, а також є оглядачем журналу "Дайджест аутизму Аспергера" та "Дитячого голосу". Усі коментарі та запити на відтворення можна надсилати за адресою: [email protected].