Діагностика васкуліту
Якби хтось із його лікарів нарешті не здогадався, що Йорг Беттчер може страждати надзвичайно рідкісною хворобою, батько-одинак, ймовірно, помер. Сьогодні, через вісім років, 52-річний може насолоджуватися життям з невеликими обмеженнями завдяки експерту з рідкісних захворювань та знанням, які він отримав. 29 лютого, в День рідкісних захворювань, він та інші члени групи самодопомоги та медичні спеціалісти нададуть інформацію про його клінічну картину: васкуліт.
розділити
"Насправді, я до цього часу завжди був дуже здоровим", - згадує Йорг Беттчер. Але потім, на початку 2012 року, коли йому було 45 років, почався стійкий кашель. На відміну від очікуваного, він не зникав сам по собі, а все частіше супроводжувався виснаженням, а з травня - проблемами шлунково-кишкового тракту з діареєю, яка тривала цілими днями. Після того, як Беттчер спав або лежав на дивані протягом цілих вихідних, включаючи перехідні дні, його партнер дуже переживав і переконав його йти до лікарні, яка після перших обстежень перевела його в реанімацію.
Лікуючі лікарі не прийшли до правильного рішення, оскільки препарати, що застосовуються для діагностування міокардиту та пневмонії, не призвели до реального поліпшення стану здоров'я. Навіть одісея обстежень, включаючи рентген, МРТ, КТ, гастроскопію, колоноскопію, аналіз крові та дослідження серцевого катетера з біопсією, не дала результатів. Стан Беттчера погіршувався і погіршувався, і він з кожним днем слабшав. Часом його навіть доводилося водити на іспити в інвалідному візку. "Я більшість часу був у делірії і не помічав багато чого", - згадує він. - Хоча інших пацієнтів виписували через кілька днів, він уже лежав у лікарні чотири тижні.
Три з мільйона
"На щастя, професор з кардіології прийшов до думки, що це може бути васкуліт, аутоімунне захворювання судин". Зразок тканини, взятий із серця під час чергового обстеження катетера, підтвердив підозру: "Чург" Синдром Штрауса, також відомий як "еозинофільний гранулематоз з поліангітом". Ця форма васкуліту зустрічається вкрай рідко; у Німеччині це діагностується у трьох із мільйона людей. При застосуванні кортизону симптоми значно покращилися за кілька годин. Однак у подальшій реабілітації швидко стало зрозуміло, що без прийому препарату хвороба та її драматичні симптоми швидко повернулися.
Зробіть тих, хто постраждав, експертами з їх хвороби
Беттчер почав інтенсивно займатися своєю хворобою: «Перші дослідження в Інтернеті щодо ключового слова« васкуліт »були дуже лякаючими, оскільки десять-15 років тому хвороба була відносно часто летальною. Мій сімейний лікар прямо сказав, що він з цим не знайомий і не може лікувати мене. Потім, на щастя, я натрапив на "Групу самодопомоги васкулітів" у Дінслакені. Інші постраждалі люди допомогли мені класифікувати хворобу і мати можливість думати про те, як вона буде продовжуватися ".
Вони також порадили йому зв’язатися з д-ром. Моніка Класс, головний лікар з ревматології клініки Геліоса в Дуйсбурзі та експерт з рідкісних захворювань. "Я дуже рада, що доктор Класс як лікуючий лікар, бо вона багато розуміється на цій рідкісній хворобі і має особливий терапевтичний підхід », - говорить Беттчер. «Ми хочемо зробити наших пацієнтів експертами у своїй хворобі. Таким чином ви отримуєте не тільки глибше розуміння, але і краще почуття процесів у вашому організмі та наслідків вживання наркотиків. Таким чином, ви можете сформувати терапевтичний менеджмент активно та у партнерстві з нами, лікарями. І останнє, але не менш важливе: окрім нових, ефективних лікарських засобів, дієта, фізичні вправи та загалом здорове самоконтроль також допомагають запобігти прогресуванню хвороби », - каже доктор. Клас.
Пілотна функція ревматолога
Оскільки ревматичні захворювання, до яких відноситься васкуліт, є системними захворюваннями організму, то може бути уражено найрізноманітніші органи та суглоби. "Ми також бачимо себе керівництвом, який працює з сімейним лікарем та спеціалістами з інших медичних дисциплін і стежить за загальною картиною, тобто всім тілом і людьми", - говорить лікар.
Життя з хворобою
Тим часом Беттчер може освоїти своє життя з відносно невеликими обмеженнями через хворобу: "Хоча мої показники знизилися, і мені доведеться все життя приймати ліки через хронічну хворобу, але я впорався з цим відносно добре, і, на відміну від інших страждаючих, я можу продовжувати працювати. Я намагаюся не дозволяти хворобі керувати моїм життям і надавати їй більше сенсу, ніж потрібно ".
День васкуліту
У суботу, 29 лютого 2020 року, "День рідкісних захворювань", Третій день васкуліту відбудеться в Абатському центрі поруч із клінікою Геліоса Сент-Йоганнеса Дуйсбург з 10:00 до 14:00. Міс доктор Класс та інші спеціалісти разом із групою самодопомоги васкулітів Ліги ревматизму представляють сучасний стан медицини у кольоровій програмі та готові відповісти на запитання. Захід призначений не лише для зацікавлених та постраждалих, але й для родичів, щоб глибше зрозуміти хворобу та поспілкуватися з іншими родичами. Вхід вільний, реєстрація не потрібна. Додаткову інформацію та детальну програму можна знайти на веб-сайті www.helios-gesundheit.de/duisburg
- якісна печатка Корона: дані та безпека
Для того, щоб об'єктивізувати поточні дискусії про Corona, ми щодня надаємо інформацію про поточну заповнюваність, зайнятість пацієнтів із Covid та кількість нових інфекцій у регіонах.
У безпеці в лікарні, незважаючи на корону? Ми говоримо "ТАК" з гарним почуттям. За допомогою 10 заходів ми захищаємо хворих людей, відвідувачів та співробітників від Корони.