Довготривале виживання після раку Як довго хворий на рак є хворим на рак DKG
Вилікуваний від раку, але не здоровий
Вилікуватися від раку означає пройти довгий шлях. Сучасні діагностичні та терапевтичні методи дозволили за останні роки різко підвищити показники лікування. Тільки в Німеччині близько чотирьох мільйонів людей, які успішно пережили рак. [1] Навіть якщо з часом ризик рецидиву зменшується, терапія раку іноді може спричинити небажані довгострокові наслідки, які впливають на якість життя. Для таких випадків існує мережа різноманітних пропозицій медичної та соціальної підтримки та консультування, де колишні онкологічні пацієнти можуть знайти допомогу. [2]
Як довго хворий на рак був хворим на рак, і що відбувається після фактичного спостереження за раком?
Після терапії раку фахівці рекомендують регулярно проводити медичні огляди через можливі довготривалі побічні ефекти та особливі потреби постраждалих. Подальша допомога продовжується, поки ризик рецидиву значно не зменшиться. Цей період зазвичай становить п’ять років. [3] Чи виникають довгострокові наслідки чи вторинні захворювання, залежить від захворювання на рак та лікування, а також від індивідуального перебігу захворювання та побічних ефектів. 53% тих, хто довго вижив, повідомили про проблеми зі здоров'ям, 49% - про немедичні проблеми. Подальші огляди слід розуміти як заходи безпеки та жодним чином не означають, що повинні мати місце довгострокові наслідки. [2]
Можливі довгострокові фізичні наслідки терапії раку
Люди, які пережили рак, часто можуть страждати від виснаження, болю, розладів сну, страхів, турбот, обмеженої рухливості та полінейропатії.
Розрізняють довгострокові наслідки та пізні наслідки. Довгострокові наслідки - це проблеми, які зберігаються через п’ять років після активного лікування, такі як втома, передчасна менопауза та тривога. Навпаки, довгострокові наслідки виникають після одужання, через три-п’ять років або навіть через десять-20 років; сюди входять хвороби серця, вторинні злоякісні пухлини та переломи, спричинені радіацією. [3]
Серцево-судинні захворювання, захворювання шлунково-кишкового тракту, пухлини шкіри, розм’якшення та руйнування щелепної кістки, мігрень та судоми, а також когнітивні порушення, наприклад Б. виникає так званий "хемомозок".
Можливі довгострокові наслідки після операцій включають захворювання шлунково-кишкового тракту, стому (штучний задній прохід), косметичні проблеми, такі як випадання волосся та рубці, функціональні порушення після ампутацій та фантомний біль.
Після хіміотерапії також можуть мати місце довгострокові наслідки: кардіотоксичність (шкідливий вплив на серце речовин, що містяться в хіміотерапії), легенева токсичність, нейротоксичність, реакція трансплантата проти господаря або безпліддя.
До довгострокових неврологічних ефектів належать патологічні зміни центральної нервової системи, невропатія, запаморочення, пошкодження головного мозку, тремор (мимовільне, ритмічно повторюване скорочення протилежних м’язових груп), деменція, пошкодження спинного мозку та м’язові спазми.
Хронічні больові синдроми можуть включати фантомний або куксовий біль після ампутації, біль у кістках, невропатичний біль, болісне збільшення молочної залози у чоловіків, фантомний біль у грудях після видалення грудей (мастектомія), больові синдроми після розтину грудної клітки (торакотомія) або радикальну операцію з видаленням усіх лімфатичних вузлів на шиї, нерві Біль у животі та біль від лімфедеми включають.
Іншим довготривалим фізичним наслідком може бути безпліддя від терапії раку. До кількох років тому у жінок майже не було варіантів збереження родючості. На щастя, з швидкими успіхами репродуктивної медицини це змінилося, і пацієнту доступні різні варіанти залежно від початку та типу лікування раку.
Довгострокові психосоціальні наслідки
Багато людей, які довго виживали та їх родичі продовжують тривалий час боротися з психосоціальними проблемами, пов'язаними із захворюванням. [4] Найпоширеніші вторинні проблеми включають втому, синдром хронічної втоми, порушення сну, когнітивні функціональні обмеження, змінене сприйняття образу тіла та, пов’язане з цим, сексуальності. Крім того, багато людей, які довго виживали, страждають від рецидиву хвороби, що робить кожне подальше обстеження головним фактором стресу: "Ви насправді не можете відчути, як це відчувається - страх смерті", - повідомляє хворий на рак в серії інтерв'ю "Серія інтерв'ю" Німецькі, що пережили рак " "[9]
Депресія та дезорієнтація після того, як життєвий план був повністю перевернутий, також може призвести до значних обмежень у якості життя. Не слід також недооцінювати соціальні наслідки: якщо одна або кілька із цих скарг означають, що робота більше не може виконуватися, все це доповнюється екзистенційними страхами та фінансовими проблемами. Для цих проблем існують варіанти терапії, групи самодопомоги та асоціації, які пропонують мережу безпеки та нові перспективи. Ці проблеми також слід регулярно обговорювати з лікуючим лікарем.
Довготривале лікування після раку в дитячому та юнацькому віці
Останніми роками та десятиліттями варіанти лікування та, отже, шанси на одужання онкологічних дітей та підлітків постійно покращувались. В даний час рак у дітей та підлітків виліковується у понад 80% випадків. В даний час в Німеччині живе близько 30 000 людей, у яких діагностовано рак у дитинстві чи юності. [7]
Важливими цілями довгострокового подальшого догляду за дітьми, підлітками та молодими хворими на рак є:
-
Раннє визнання та лікування довгострокових та довгострокових наслідків
Облік потреб фізичної, психологічної та соціальної підтримки
Запис та документування довгострокових наслідків
Підтримка реінтеграції у повсякденне життя та реінтеграції у школу, роботу, навчання, навчання тощо.
Обов'язки після раку
63,5% хворих на рак повертаються на роботу [2]. Після терапії онкохворі можуть отримувати різні пропозиції підтримки. Консультаційні центри регіональних асоціацій Німецького онкологічного товариства, медичне страхування, пенсійне страхування, роботодавець та пенсійне бюро відповідають за підтримку тих, хто вижив на тривалий термін.
Медичне страхування виплачує максимум 72 тижні лікарняних (плюс шість тижнів постійної заробітної плати), покриває витрати на лікування, а також витрати на допомогу в побуті, лімфодренаж, фізіотерапію та реабілітацію.
Пенсійне страхування опікується подальшою реабілітацією, стаціонарною медичною реабілітацією, послугами для участі у виробничому житті (служба спеціалістів з інтеграції) та пенсією по інвалідності.
роботодавець та працівникам слід спільно роз'яснити оперативні заходи щодо здорової безперервної роботи. Роботодавець повинен організувати управління інтеграцією в компанії (BEM). У разі непрацездатності працівники, як правило, мають право на постійну винагороду від роботодавця до шести тижнів. [6]
Пенсійне бюро видає посвідчення особи з важкими вадами та відповідає за компенсацію таких недоліків, як захист від звільнення, податкові пільги, додаткові відпустки та заходи щодо збереження чи працевлаштування.
Але: справи прогресують!
Однак за останні кілька років багато чого сталося для подальшого мінімізації довгострокових наслідків у майбутньому. Перш за все, терапія була принципово переглянута. Донедавна все стосувалось виживання. Тим часом досліджується, наскільки агресивність терапії може бути знижена, досягнувши тієї ж ефективності. Із зменшенням агресивності також зменшується ризик розвитку довгострокових наслідків. Довгострокові дані із США показують, що ця діяльність вже була увінчана успіхом: Хоча ризик сильних довгострокових наслідків у 1970-х роках становив 12,7 відсотка, імовірність вже була зменшена на третину через 20 років.
На практиці опромінення обробляється більш обережно. Основна увага приділяється окремому пацієнту. Зразки шкіри використовують для визначення того, хто особливо чутливий до випромінювання. Це покаже, чи є пацієнти, у яких пошкодження можна краще виправити. Існують також нові, порівняно переносимі методи терапії, такі як протонна терапія та імунотерапія.
Окрім того, оскільки кожен п’ятий постраждалий від раку має підвищену потребу в подальшому догляді, попит на спеціалізовані години консультацій для хворих на рак великий. В даний час клініки будують мережу, яка запропонує це. [10]
Програми виживання
"Через можливі довгострокові побічні ефекти та особливі потреби хворих на рак, допоміжна допомога за межами фактичного догляду за пухлиною є важливою", - говорить Джулія Квідде з L.O.T.S.E. в онкологічному центрі ім. Губертуса Вальда в Гамбурзі. Програми догляду та виживання після раку спрямовані на розширення довгострокової, всебічної медичної та психосоціальної допомоги пацієнтам відповідно до різноманітних наслідків та потреб пацієнтів у підтримці. [2] Програми виживання є "довгостроковими амбулаторними установами" для пацієнтів після раку та їх лікування без будь-яких обмежень у часі, тобто навіть після років спостереження за пухлиною; їх слід відрізняти від онкологічної реабілітації як тимчасового гострого заходу. [2]
Програма виживання спочатку створює таку План догляду за вижилими. Цей план надає інформацію про діагноз, попередню онкотерапію та гострі побічні ефекти або ускладнення та містить індивідуальний план спостереження та профілактики на основі рекомендацій, а також інформацію про можливі пізні та довгострокові наслідки, ризик рецидиву (ризик рецидиву) та можливі другі злоякісні пухлини. Програма виживання також організовує семінари для пацієнтів та їхніх родичів, навчальні курси для лікарів, що надають додаткову допомогу, та заходи з підвищення кваліфікації. Він виступає в ролі координатора, так званого пілота, як зв’язок між колишніми практиками, лікарями та спеціалістами, що проходять спостереження, та контактними особами, які перенесли рак. Також пропонуються психологічні, соціально-медичні та юридичні консультації. [2] Система спостереження за затримками (LESS) також пропонує подальші консультації у Фрайбурзі та Любеку.
Цілями програми виживання є:
- Профілактика рецидивів пухлини, вторинних пухлин, пізніх ускладнень
Раннє визнання та лікування медичних та психосоціальних довгострокових наслідків
поліпшена координація між колишніми практиками та лікарями, що проходять спостереження
порада експерта: Джулія Квідде, програма виживання в університетському онкологічному центрі в Гамбурзі, [email protected]