Гіпопітуїтаризм; мій; син; є; досягнуто; d; а; захворювання; рідко
Син Абі страждає на гіпопітуїтаризм, рідкісне захворювання, яке вимагає важкого лікування. У два з половиною роки він ще не знає, що хворий, і думає, що всі діти схожі на нього. Його мама розповідає нам, як вони разом долають це випробування.
У мого сина рідкісне захворювання, яке називається "гіпопітуїтаризм". Тобто його гіпофіз не виконує своїх основних функцій. Це ендокринна залоза, яка виділяє необхідні для людини гормони, такі як кортикотрофін, стимулюючий гормон щитовидної залози, соматормон, гонадотропіни та пролактин. Це все цілком технічно, але якщо говорити дуже простими словами, гіпофіз мого сина погано сформований (звідси і поняття рідкісної хвороби) і не виділяє гормонів, які регулюють цукор, стрес, ріст тощо.
Наша реакція на хворобу
Нам було дуже важко навчитися і змиритися з цією хворобою. З одного боку, тому що ми зовсім не сподіваємось зіткнутися з подібними проблемами при народженні нашої першої дитини, з іншого боку, тому що ми взагалі не були готові керувати дитиною та піклуватися про неї щодня. Вже народження дитини вимагає організації та розумових сил. Нам також довелося керувати цією новиною та організовувати себе по-іншому.
Хвороба мого сина була виявлена через 24 години після його народження. Як? 'Або' Що? В основному завдяки материнському інстинкту. Я помітила, що мій син був погано, не дуже підтягнутий і що він реагував дуже мало в порівнянні з днем раніше. Саме підштовхуванням працівників лікарні йому нарешті дали іспити. Вони швидко помітили аномалію рівня цукру в крові. Потім інші обстеження підтвердили захворювання. Тому нас перевели в Бікре, де є спеціалізований центр дитячої ендокринології. Наступні дні були найболючішими днями нашого життя. Нас навчили доглядати за дитиною вдома, обмежувати та нелегко приймати догляд за допомогою пероральних препаратів (крапель та таблеток) та щоденних ін’єкцій гормонів росту. Він також мав насос протягом 6 місяців, який автоматично вводив гормони (але нам довелося міняти катетер кожні 3 дні). Ми стали справжніми домашніми медсестрами в очах нашої дитини, «експресними» медсестрами! Це було те, або госпіталізація.
Сьогодні о двох з половиною
Ми живемо з цим, навіть якщо ми ніколи не можемо прийняти цю ситуацію. Ми довго розпитували себе: чому саме він? Це через нас? З нашого способу життя? З нашої їжі? Чи варто було б приділяти більше уваги ендокринним руйнівникам їжі? Це генетично? Лікарі заспокоїли нас з усіх цих питань, але все ще важко прийняти. Ми завжди будемо почуватись винними за те, що принесли на світ дитину з будь-якою вадою.
Лікування є частиною нашої вечірньої рутини. Мій син сьогодні знає його напам'ять і ніколи не "боровся" приймати ліки. крім ін'єкцій гормону росту, звичайно. Він також приймає гідрокортизон і краплі тироксину. Але без цього він може почувати себе погано в будь-який час. І якщо ми не будемо реагувати досить швидко, може статися найгірше. Спочатку це була гра, але сьогодні це стає для нього кошмаром. У нього «боляче» при кожному введенні, і йому завжди слід нагадувати, що йому потрібно, щоб воно добре росло і знаходило навколо «гру», щоб це можна було зробити без зайвих труднощів. Ми ще не детально пояснили його хворобу. Як не дивно, він вважає, що до всіх дітей ставляться однаково. Тому що, коли прийшов його молодший брат, він попросив, щоб ми також дали ліки та ін’єкції його братові. Ми мусили пояснити йому, що це лише для нього. Незабаром нам доведеться знайти потрібні слова, щоб пояснити йому все це, не боячись і не ослаблені цією новиною. Новий етап у нашому житті, який настане дуже швидко.
Її організм може почати виробляти необхідні гормони самостійно, але впевненості немає - час покаже. Наразі ми з’ясували, що наш маленький хлопчик буде мати лікування протягом усього життя. У той день, коли ми дізнаємося, що його організм нарешті виділяє гормони самостійно, ми можемо плакати ПЕРЕМОГО.
Ми все ще дуже раді, бо бачимо, як він росте, цвіте, розважається та сміється, як усі інші діти його віку. Захворювання не має фізичних наслідків (за винятком різнобічної косоокості, яка, на мою думку, сталася, коли йому стало погано погано через 6 місяців від гастроентериту). Але крім цього, усього цього, він робить дуже добре. Поки він буде лікуватися, він буде еволюціонувати, як і всі інші. Його посмішка - це наша сила рухатися вперед кожен день, і ми повинні залишатися сильними для нього !