Гроза в голові

Домінік страждає рідкісною епілепсією. Генна мутація, яка може призвести до важких вад. Як сім’ї вдається вести щасливе життя не зважаючи ні на що?

Дитина означає майбутнє. Складайте плани. У моїй голові є зображення першого шкільного дня, будівництва пісочних замків, онуків одного дня. Існує ідея того, як це працює, у свідомості всіх майбутніх і нових батьків. Ці фотографії зникають за лічені секунди, коли Брітта дізналася навесні 2008 року, що її дев'ятимісячний син Домінік страждає на рідкісну епілепсію, яка називається синдромом Драве. Стійкий до терапії синдром, часто смертельний. З дітьми, які будуть важкими інвалідами, моторними вадами, не будуть говорити, вони будуть пожиттєво залежати від ліків, але все одно будуть піддаватися повторним нападам і іноді помирають до 20 років. Принаймні так сказано в інформаційному листку лікаря, який Брітта отримує, коли прощається. У неї все стискається, думки перемикаються на захист: «Ні в якому разі, цього не може бути! У моєї дитини немає дивної, невиліковної хвороби - вони помиляються! ".

Дякую, Ремо Ларго

Корона і діти

Педіатр дає поради щодо коронарної зими

Шут швидко закінчується

Місяці до цього неймовірно красиві. Домінік - легка дитина. Другонароджений добре спить, добре п’є, рідко плаче. Як із книжки з картинками. Що стосується розвитку, у Домініка теж все йде дуже добре - він обертається, повзе, спочатку назад, потім вперед, а згодом повзе. Все нормально. Домініку вісім місяців, коли він м’яко лежить на гойдалці, і його маленька рука раптом починає смикатися. Брітта сидить за обіднім столом поруч зі своїм високим, Вінсентом, і грає на пам'ять. Він смикається, ніби підключений до електрики. Брітта втрачає. Що це може бути? На той момент вона не думає про епілепсію. Чому також?

також? Зрештою, епілептичні напади виглядають інакше - вона це вже бачила по телевізору: люди дико б’ються з піною у рота. Шут швидко закінчується. З метою запобігання Брітта все одно звертається до педіатра. Дає все зрозуміло. Однак із проханням пильно стежити за Домініком у найближчі дні. Важко сказати, чи вже лікар передчував. Брітта ніколи не питала. Друга атака не очікує довго. Знову той самий сценарій, дико смикається рука, маленький черв'ячок, хоч і прокинувся, повністю відсутній. Струнка німка, яка говорить твердим голосом, згадує так, ніби це було вчора: "Я думала, це все - моя дитина помирає". Незважаючи на свій страх, вона зафіксувала посмикування на камеру мобільного телефону.

Настає квітень 2008 року, перші квіти проростають, дерева нирчать і люди з нетерпінням чекають наступних місяців. До безтурботних літніх днів. Не так Брітта та Марк. Хоча сімейний чоловік швидко повертається до повсякденної роботи. Принаймні фізично. Завжди виходьте з дому в той же час вранці, обідайте з колегами по роботі та ввечері повертайтеся до чотирикімнатної квартири. Однак його думки обертаються лише навколо одного: чи переживе Домінік день без нападу? Чи вистачить сил у Брітти провести самостійно ще одну надзвичайну дію? А як Вінсент, великий, гордий брат Домініка, який не знає, як класифікувати страхи батьків? Навряд чи він може це зробити сам.

Чи вистачить нам сил? Батьки Марк та Брітта з Вінсентом (10) та Домініком (8).

Гіпотермічна квартира

Брітта живе в паралельному Всесвіті протягом усього літа. Судоми, які зараз трапляються раз на два тижні і зазвичай тривають понад двадцять хвилин, панікують у них. Вона хоче врятувати свою дитину, позбутися усього лихого. Так само, як ти це робиш як мати. Адже вона взяла відповідальність за цю маленьку людину. І вона хоче це побачити. Роблячи все правильно. Тодішній 32-річний чоловік вночі не спить годинами. Думка про те, що у Домініка уві сні відбудеться приступ, якого вона не помічає, майже зводить її з розуму.

Через кілька місяців у надзвичайному стані Брітта просто хоче піти. Тепер вона може зрозуміти матерів, які зникають за одну ніч. Залиште свою сім’ю позаду. Бо раптом все занадто. Надто багато. Брітта розчавлена відповідальністю за Домініка.

Щоразу, коли йому доводиться сидіти в лікарні для нагляду, а Марк не може більше триматися подалі від кабінету, вона просить батька супроводжувати маленького сина. Адже хвороба Домініка стосується всієї родини. Це вона сказала йому, дідусю. Вони також планують двотижневі канікули, лише Вінсент, Марк та Брітта. В Андалусії. Втеча, як чітко говорить тепер 40-річний юнак. Знову проспати ніч, прочистити голову. Віддаленість від Домініка, його хвороби та пов’язаних із нею турбот.

Нові ліки, кетогенна дієта - Брітта навіть написала про це кулінарну книгу, щоб полегшити життя іншим постраждалим людям - пульсоксиметр, який контролює частоту дихання та пульс під час сну, переміщує тригери та помічника домашнього догляду, який працює вночі спостереження за ліжком Домініка принесло велике полегшення.

Взутись сам? Занадто складно для Домініка. Він знаходиться на стадії розвитку від двох до трьох років.

Я думав, що це все - моя дитина помирає.

Пульсоксиметр, Spitex, кетогенна дієта. Допомога, яка трохи полегшує життя.

Поїздка в Діснейленд

Сьогодні для сім’ї з чотирьох людей було б немислимо подорожувати без Домініка. Він може навіть взяти участь у планах подорожей. Як і восени минулого року, коли вони поїхали до Діснейленду з ще двома сім’ями Дравет. Звичайно, три матері заздалегідь запитали себе, чи не буде це занадто багато для двох хлопчиків та дівчинки. Зрештою, надмірна радість також може стати пусковим механізмом. Але потім усі занепокоєння були знищені на місці. Настільки пишні втрьох, такі безтурботні. Такий щасливий. Що, якби Домінік мав припадки? У замку з привидами або на швидкій поїзді через Дикий Захід? Тоді вони мали б із собою екстрені ліки. І медична карта Домініка французькою мовою.

Вдома все ще існують версії турецькою, італійською та англійською мовами. Для Брітти та Марка судомний напад, який зараз трапляється лише рано вранці, тепер відчуває напад кашлю у здорової дитини. Нічого, з чим би ти не міг схопитись. Домінік зазвичай знаходить вихід із нападу через кілька хвилин навіть без екстрених ліків. Єдине, що дратує, коли у вас нападає публічно, - це інші люди. Іноді вони реагують з панікою. Іноді навіть плачуть або кричать, коли бачать, як Домінік судорожно корчиться. Як його очі дивляться в космос. Ви думаєте, що він помре. Але в цьому не можна звинувачувати людей. Зрештою, Бритті та Марку знадобився деякий час, щоб звикнути до вигляду свого судомного сина.

Речення з двох слів. Попри все, Домінік - щаслива дитина.

Іноді люди впадають у паніку, коли вони впадають у громадські місця.