HerzKinderForum - Тобіас

D-TGA, атрезія трикуспідального клапана, DORV, VSD, ASD II, легеневий стеноз

тобіас

Але оскільки у мене також були попередні сутички, а плацента була не в потрібному положенні, відтепер мені довелося лягти, і мені більше не дозволяли працювати. Пізніше я заразився сечовивідними шляхами і лікувався антибіотиками, і з 33-го тижня у мене також був високий кров'яний тиск і мені доводилося дотримуватися безсольової дієти, хоча за всю вагітність я набрав лише 8 кг.

При подальших обстеженнях не було виявлено нічого незвичайного, за винятком того, що плацента знаходилася в правильному положенні і ніщо не заважало "нормальним" пологам. За 3 дні до розрахованого терміну у мене відбулися перші сутички, але вони тривали недовго.
Тож я народився в КХ. Там було встановлено, що шийка матки вже була відкрита на 3 см, але оскільки у мене не було сутичок, мене відправили додому із зауваженням, що я точно повернусь ввечері, але з реальними сутичками.

Але нічого подібного не сталося, і тому я повернувся до свого гінеколога, який потім зробив мені голковколювання, щоб продовжити пологи.

У п’ятницю, 13 березня 1998 р. (Через 3 дні після моєї розрахованої дати), у мене були сутички цілий день, але через занадто довгі проміжки часу, і о 15:00 це закінчилося. Тепер я чекав, але нічого не сталося, і шлунок відчував голод.

Тож зараз я хотів з’їсти трохи їжі, але цього не сталося, бо після першого укусу я знову почав родитися, але зараз настільки погано (кожні 10,7,5 хвилин), що я ледве міг одягнутися і о 19:00 я був разом з чоловіком у лікарні. Мої сутички приходили кожні 1 1/2 хвилини, і у мене було таке бажання тиснути, що я більше не міг ходити в туалет, але все ж мені зробили клізму.

Потім мене оглянув лікар, і мій ММ вже був відкритий на 7 см, але мені все одно не дозволяли заходити в пологовий зал і не тиснути. Приблизно в 1/211 це нарешті сталося, але оскільки серцебиття впало, Тобіаса забрали о 23:28 за допомогою плоскогубців.

Тобіаса одразу оглянув педіатр, а потім мене загорнули в пелюшки і ненадовго поклали на живіт (1 хв.). Потім відштовхування народилося, але воно ще не вирішилося. Лікар натиснув мене на живіт, і акушерка витягнула пуповину, але нічого не сталося, крім того, що мені довелося боротися з божевільним болем у животі та нудотою. Мені погрожували загальним наркозом, якщо я був проти цього зараз, але я не міг, бо пуповина тягнула мою черевну стінку всередину і раптом у мене запаморочилося, і акушерка мала в руці плаценту, включаючи матку, але нічого про це не знала починати.

Швидкого чергового лікаря швидко викликали на допомогу і негайно відвезли до операційної. Через сильну крововтрату (більше 50%) я більше не міг рухатися, мав сильний шок і все ще міг все чути, але більше нічого не бачив, лише щось чув.

Потім операція розпочалася, хоча я ще не був під наркозом. Я думав, що зараз вмираю. Спочатку я хотів зробити себе помітним, але потім я помітив, як я все більше й більше відходжу, і все ще думав: тепер ви народили свою дитину, і вона ніколи не дізнається своєї матері.

Роман: Як батькові Тобіаса, було жахливо чекати в сусідній кімнаті з Тобіасом на руках, переживе моя дружина, мати Тобіаса, народження (екстрена операція) чи ні.

Потім я прокинувся в реанімації, де мені сказали, що з Тобіасом все гаразд. Наступного дня Тобіаса привезли до мене в реанімацію, але я ще не міг цього насолодитись. Коли мене тоді перевели в звичайну палату, він все-таки не прийшов до мене, а лише на 20 хвилин з пульсометром і медсестрою. У вівторок, 17 березня 1998 року, його доставили до Віденської загальної лікарні з підозрою на вади серця. Опівдні ми отримали страшну звістку про складні вади серця, які не можна виправити.

Тобіас має такі вади серця: D транспозиція d. Великі судини Атрезія трикуспідального подвійного виходу правого шлуночка VSD ASD II Легеневий стеноз

Спостереження в Kinderturm KH Mödling. Потім у мене стався нервовий зрив, тому що я ще не мав справи з травмою пологів, а тепер це. Крім психологічних проблем, були такі фізичні скарги, як перелом куприка, розрив кишечника 3 ступеня та розріз промежини, проблеми з кровообігом та фізична слабкість від усієї крововтрати. У лікарні мене закликали годувати грудьми, хоча у мене не було пролитого молока.

Я відкачував кожні 2 години щодня, а потім приносив молоко в KH (25 мл). Через 2 тижні я перестав годувати грудьми, оскільки Тобіас все одно не зміг цього зробити.

30 березня нас вдруге привезли до Віденської загальної лікарні, і нам довелось залишитися там через довгий час. Але ніхто не міг сказати нам, чому і як довго.

8 квітня ми їздили до Тобіаса в АКХ, як і щодня, він був кумедний, але з випивкою не виходило. Коли наступного дня я прийшов до нього в кімнату, він лежав у ліжку з трубкою для годування і був дуже апатичним. На моє запитання, чому лікарі лише відповіли, що він недостатньо п’є.

Я хотів потиснути Тобіаса, як завжди, тому що він дав всьому звисати і більше не міг тримати голову, а потім я дізнався, що він занадто слабкий, щоб пити, і його прооперують 10 квітня 1998 р. (Велика п'ятниця) (Блалок- Шунтування Таусіга). З Тобіасом шунт повинен служити для забезпечення більшого припливу крові до легенів і тим самим дозволяти альвеолам розвиватися.

Коли ми потрапили до лікарні в день операції, він уже був в операційній, і нам слід поїхати додому і зателефонувати. Коли вдень нам дозволили побачити Тобіаса, він перебував у штучному глибокому сні в реанімації і виглядав по-справжньому спокійно. Через 2 дні його екстубували, а через 1 тиждень його помістили в кабінет спостереження в нормальній кардіологічній палаті. Там нам сказали, що він повинен був перебувати в лікарні ще 3 тижні, коли він був 22 квітня. Раптово з години на годину було домовлено, що Тобіаса повернули назад у KH Mödling. Через 4 дні (27 квітня 1998 р.) Нас нарешті звільнили!

Йому довелося продовжувати приймати Лазикс, Альдактон, Емгард (магній) та Актиферин (залізо) як ліки. Печінку регулярно перевіряли на наявність набряків.

Саме тоді проблеми справді почалися, але радість від того, що Тобіас нарешті додому, перемогла (принаймні спочатку). Він випив 25 мл, через 30 хвилин знову випив 30 мл, і так пройшло кілька годин, поки він не випив пляшку (100 мл). Він зовсім не хотів спати, якщо взагалі, то лише на моїй руці або на папі, і лише 30 хвилин він знову кричав і скиглив. Мені довелося цілими днями тримати його за руку, коли він кричав і потрапляв у нього так сильно, що його навряд чи можна було заспокоїти, тому ми намагалися запобігти цьому, бо він не повинен кричати.

Ночами у своєму ліжку я не міг думати про сон, і це тривало до 20-річного віку. Відтоді він спав у своєму ліжечку, хоч би годину чи дві. Потім він знову не спав протягом 4-5 годин, а потім знову спав. Тож ви можете собі уявити, наскільки мене все це виснажило.

Це неспокій день і ніч, ніколи не перепочинок, тоді, звичайно, це зайшло так далеко, що до сьогодні я не спав, бо це взагалі не працює. Іноді я настільки втомлююся, що можу заснути стоячи і трохи задрімати, і тоді Тобіас знову розбудив мене, і я прокидаюся, тремтячи, залитий потом, горло стискається.

Тобіасу дуже важко, він також не дозволяє стороннім обдурити його і прив'язаний лише до батьків. Після того, як він дуже погано пив і, звичайно, не набирав вагу і часто навіть втрачав вагу, я почав годувати дуже рано (наприкінці 4-го місяця), але це теж було не так просто. Тому що він дуже добре намагався не їсти занадто багато, задушивши все знову після їжі, і тому все знову було марно.

До цього дня він дуже вимогливий до споживання їжі.

Під час контролю в КХ це завжди було тортурами, бо він кричав, якщо ми заходимо лише до лікарні. ЕКГ та вимірювання насиченості O2 були, звичайно, дуже поганими, що часто коштувало нам певної переконливості, щоб пояснити лікарям, що він мав насиченість O2 85 - 90%, коли він був спокійним. Кожного разу у мене в голові виникає страх перед тим, щоб знову їхати до КХ. Після контрольних візитів він кричав ночами і навряд чи його можна було заспокоїти,

Хоча у нього ще не було фіксованого ритму прийому їжі чи сну, він реагував на зміни в режимі дня поновленим криком на години. Наприклад, Тобіас був голодний, але їв не тому, що втомився, але не міг заснути, бо був голодним. Тож це був нездоланний цикл, який коштував нам чималих нервів.

Тож трапилось так, що ми ізолювались і не контактували з іншими людьми з дітьми, тому що це проблема, пов’язана із звичайними справами, такими як покупки, домашні справи. Якщо він щось їв, я складав Тобіаса в машину і ходив по магазинах, коли ми приїхали туди, коли хотіли вийти, він спав, тому я відразу поїхав додому, коли він там прийшов, він знову був жвавий.

Тому часто траплялося так, що коли він нарешті заснув, ми виводили його на прогулянку в машині, щоб він хоч трохи поспав, бо інакше він був нестерпний.

Окрім інфекції наприкінці вересня 98 року, нас інакше пощадили, а на початку квітня 99 року нас викликали на обстеження серцевого катетера. Це було здійснено після кількох відмов (Тобіас хворів) 21 квітня 1999 року.

Насправді, наступну операцію слід проводити до літа 99 року, але після обстеження серцевого катетера нас не виписали, а слід почекати дати операції, поки мені не вдасться виписатися за призначенням 5 травня 1999 року, тому що для нас кожен день рахувався Вдома, оскільки Тобіас вже мав агресію проти лікарні (зрозуміло).

5 травня 1999 р. Нам дозволили провести опівдні Тобіаса до операційної, де я відчув, що це дивно, але я негайно відштовхнув це, бо не хотів везти його в операційну.

Коли операція нарешті закінчилась о 19:00, нам нарешті дозволили поїхати до Тобіаса в реанімаційне відділення. Але спочатку до нас підійшов хірург і сказав, що він повинен з нами поговорити. Я одразу зрозумів, що щось сталося.

Коли старий BT-шунт був видалений, легенева артерія розсипалася, тому під тиском і великою крововтратою від Тобіаса його серця, реконструкцію артерії довелося зробити зі шкіри перикарда, і лише тоді можна було продовжувати фактичну операцію (двонаправлений шунт Глена) . Знизили кров правої верхньої частки легені, і ніхто з лікарів не міг сказати нам, чи буде реконструкція артерії тривалою.

Звичайно, мої нерви знову були на піску. Наступного дня Тобіас справився досить добре відповідно до обставин, а наступного дня його слід екстубувати. Після екстубації ми були з ним, де помітили, що він дуже важко дихав. Я думав, лікарі вже знатимуть, що це нормально.

Раптом заповнення O2 впало до 50%, і нас негайно відправили з реанімації, і Тобіаса знову інтубували. Але ніхто з лікарів не міг сказати нам, чому він не міг дихати сам.

Наступного дня лікар пояснив нам, що його дихання не працює належним чином через ускладнення операції. Права верхня частка легені була крововиливою, а діафрагмальний нерв паралізований. Його все ще штучно провітрювали, і кілька днів чекали, чи діафрагмальний нерв відновиться сам, чи потрібно буде проводити затягування діафрагми.

Пізніше вони хотіли зробити надріз його трахеї, щоб полегшити йому дихання, але перед тим, як це було зроблено, вони знову дуже повільно спробували екстубувати Тобіаса. Ми сподівались, що він може дихати самостійно і що йому це вдалося.

Через два дні Тобіаса перевели до моніторингового відділення кардіологічного відділення через брак місця в реанімаційному відділенні. Оскільки він був настільки живим, йому потрібно було багато ліків для глибокого сну в реанімації, що посилило його симптоми абстиненції у відділенні спостереження. Він не міг спати без снодійних, не хотів пити і завжди скаржився на одному рівні.

Він просто хотів лягти мені на руку, бо він більше не міг сидіти (через шок від операції), тому я цілий день тримав його на руках, де він також спав, бо як тільки я поклав його в ліжко, він знову закричав.

Через кілька днів лікарі сказали, що симптоми абстиненції давно зникли, ми не знали, чому він не реагував на мову, а лише скиглили. Він не сміявся, навіть не реагував на батьків, не помічав нас так, ніби жив в іншому світі. Це мене хвилювало, що я розмовляв з дитячим неврологом у лікарні, але він сказав, що як тільки Тобіас буде вдома, все закінчиться.

Оскільки у Тобіаса було дуже добре фізично, ми боролись за наше звільнення, бо я боявся, що KH-Koller може викликати у нього психологічну тріщину. Перед тим, як його виписали, усі ліки, які Тобіас повинен був приймати до 2-ї ОП, були припинені, а це означає, що йому більше не потрібні ніякі ліки. Однак у результаті 2-го ОП його вади серця також страждали від мітральної регургітації.

29 травня 1999 року настав час, і Тобіаса нарешті звільнили, а наступного дня вдома Тобіас знову був старим. Він знову засміявся і, звісно, ​​хотів знову бігти, що він щойно розпочав перед операцією.

Але він був надто слабким - 6 кг у віці 15 місяців. Операція коштувала йому близько 1 кг ваги. У віці 17 місяців він нарешті встиг балотуватися.

Під час подальшого контролю все було в порядку, і в квітні 2000 року наступний великий контроль неминучий.

Зараз у Тобіаса дуже добре, дотепер нас рятували від основних інфекцій (епідемія грипу). Перші зуби він отримав після 2-го ОП і на даний момент бовкає перші слова.

Зараз йому 22 місяці, зріст 79 см і вага 9,5 кг.

Ми сподіваємось, що він скоро подолає свій страх перед лікарями чи лікарнею, бо, на жаль, це частина його подальшого життя.

Ми були б раді зв’язатися з батьками, чия дитина має подібну ваду серця.

Привіт від Барбари, Романа та Тобіаса всім іншим маленьким сердечкам.

Барбара Айхінгер
Фроніусштрассе 9
A-2380 Перхтольдсдорф
Австрія

Електронна адреса: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів! Для відображення JavaScript потрібно ввімкнути! "> Ця електронна адреса захищена від спам-ботів! Для її перегляду потрібно ввімкнути JavaScript!