Історія Олександру, хворого на хворобу Фабрі, блог
Привіт, мені Олександру Ткачук, мені 30 років, я з Сучави, і в рядках нижче я розповім вам свою історію про хворобу Фабрі.
Все почалося дуже давно, десь у віці 5 років, коли я відчув перший біль у руках і ногах. Були глибокі жала, які створювали поглиблений дискомфорт. Відтоді і до 29 років у мене завжди були умови, які я міг би описати як укуси, застуду та жало на руках і ногах. Досить складно описати словами як фізичний біль, так і емоційний стан. У родині нас троє (3) дітей: у мене є сестра (Анка) та брат (Андрій), обидва молодші за мене. І мені, і моєму братові Андрію дуже боляче. Разом ми помітили, що ці болі провокуються, як правило, коли ми бігаємо, докладаємо фізичних зусиль або при різких змінах погоди (висока або занадто низька температура), коли ми застуджуємось/переживаємо грип або коли ми перебуваємо в стресі тощо. Іноді біль знаходиться на прийнятному рівні дискомфорту (як середній сверблячий біль), інколи може бути жахливою. Я помітив, що коли я застуджуюсь, а імунітет ослаблений, біль виснажує. Я живу в агонії, яка вкладає мене спати! Наші батьки вели нас до лікарів з різною спеціалізацією, і вони ставили різні діагнози: наростаючі болі, ревматичні болі, синдром неспокійних ніг тощо.
У віці 12 років я був госпіталізований до окружної лікарні Сучави, маючи в якості діагнозу закупорку нирок.
У віці 16 років мене знову госпіталізували до окружної лікарні, де я відчув набряклі ноги та нестерпний біль. Після цього відбувся візит до лікарні Святої Марії в Яссі, де я отримав ще один діагноз: лімфедема лівої ноги.
З плином років болі починали супроводжуватися: болями в животі, діареєю, нудотою, запамороченням, помутнінням зору (чорний колір перед очима) та слухом (хрипи), серцебиттям, тремтінням рук, легким порушенням мови (заїкання), нервозність тощо.
Я досяг глибокого відчаю, бачачи, що жодне лікування, рекомендоване лікарями, мені не допомагає. Мій емоційний стан дуже постраждав, і я відчув, що потрапив у замкнене коло, з якого не міг побачити втечу. Насіння надії отримало назву "Google"! Після довгих пошуків я знайшов в Інтернеті «щоденник» людини зі США, яка мала подібні симптоми. Також у цій роботі я знайшов деякі уявлення про хворобу під назвою Фабрі. Автор журналу згадав, що насправді він пацієнт із хворобою Фабрі. Тоді я відчув, що це «перший успіх» у моїх пошуках.
Одного разу у мого брата стався напад болю в кінцівках, що супроводжувався різними симптомами, характерними для хвороби Фабрі, і він прибув до лікарні. Лікарі дали їй знеболюючі, але це було марно. Андрій корчився в ліжку і плакав від болю. Я взяв серце за зуби і розповів лікарям про хворобу Фабрі. Це все, що мені потрібно було. це було так, ніби я свиснув у церкві:
- Але що ти? Ви лікар? Звідки ти знаєш, що він має?
- Я не лікар, але читаю в Інтернеті і думаю, що у нього хвороба Фабрі.
- Залиште мене з усіма дурницями, які я читав в Інтернеті. Прочитайте всі дурниці і приходьте до лікарні швидкої допомоги до лікаря ".
Я почав плакати від образи, розчарування, нервів ... Я взяв Андрія додому. Вони не мали до них нічого спільного. насправді вони насправді не знали, що з ними робити. Ставлення лікарів просто штовхнуло мене довести їх правоту. Я був честолюбним. Якось мені довелося довести, що і я, і Андрій хворіли на цю хворобу.