J; прийняв хворобу, але я все ще відмовляюся від будь-якої допомоги »- Асоціація Санті-Респіратор Франції
Валері (52 роки), астматик та хворий на хронічну обструктивну хворобу легень (ХОЗЛ)
Свідчення Валері є вражаючими, оскільки вони ілюструють, як хронічне захворювання може загрожувати подружжю, скоротити професійну кар'єру та послабити соціальне життя. Але це також показує, що виявити волю відновити певну якість життя не тільки можливо, але й необхідно, щоб не зруйнуватися.
Молодій у віці 50 років, Валері поставили діагноз п’ять років тому у віці 47 років. З самого початку її ХОЗЛ вже перебуває на дуже просунутій стадії (стадія 4). Валері, яка курить протягом декількох десятиліть, має генетичну мутацію, яка робить її більш вразливою до погіршення функції дихання: дефіциту ферменту альфа-1 антитрипсину. Це спадковий розлад, при якому відсутність або низький рівень ферменту альфа-1 антитрипсину спричиняє пошкодження легенів та печінки. У дорослих зазвичай розвивається емфізема, що супроводжується задишкою, хрипами та кашлем.
Нарешті, фактором, що пояснює особливо серйозну ситуацію Валері, є те, що вона страждає на синдром перекриття ХОЗЛ з астмою, відомий як ACOS. Це означає, що в ХОЗЛ є астматичний компонент. Вона розповідає.
"Кілька років за мною стежив пульмонолог з приводу хронічного бронхіту, пов’язаного з моїм курінням. Мені ніколи не призначали жодних іспитів, таких як тести дихальної функції (FR). У 2015 році мій перший спазм бронхів [1] привів мене до реанімаційного відділення в навчальній лікарні, де я живу. Саме там, у 2015 році, був поставлений діагноз ХОЗЛ. Потрібно було два роки, щоб привести хворобу під контроль за допомогою ефективного DMARD. Це зупинило епізоди загострення, які тривали і продовжувались, і які дуже часто приводили мене до лікарні, особливо до реанімаційного відділення. Кожна криза непоправно пошкодила мій капітал дихання та мої фізичні можливості. Я приймаю довгострокові кортикостероїди протягом п’яти років, а також антибіотики широкого спектру дії. Одночасно я лікуюсь від остеопорозу та високого кров’яного тиску.
Як державний службовець, після трьох років перебування на лікарняному, мене автоматично перевели на дострокову пенсію у віці 51 року.
Змиритися з хворобою було важко. За три місяці я набрав 21 кг. Ви просто відчуваєте, що більше ні на що не схожі, щоб бути «негарним», відображати негативний образ. Виникає депресія, зрадницька, підла, яка ізолює вас від усього і всіх. На стосунки подружжя впливає щодня, оскільки ми замикаємось у собі. Мій партнер залишився зі мною, також кинув будь-яку діяльність, відмовившись від своїх хобі (спорт тощо), боячись здаватися, ніби я розважаюсь, коли я нічого не можу зробити. Що стосується інтимних моментів, то вони стають неіснуючими через руйнується лібідо.
Відносини з членами його сім'ї дуже ускладнюються. Думаючи про те, як можна краще, вони замикають вас у міхурі. Поінформовані про те, що це за хвороба, вони взяли надмірно захисне ставлення, думаючи, що проста застуда стане смертельною. Потім я виявив, що сиджу на дивані, не маючи можливості чистити чи їсти. Що змусило мене почуватися ще більш марною.
І більше всього, я живу зі страхом. Ось приклад: моє маленьке містечко обслуговує один автобус. Час у дорозі до центру великого сусіднього міста - 1 год. 30 хв. Окрім великої втоми від автобуса, я боюся зараження інфекцією, оскільки ми ще не знайшли, що спричинило мої напади. Я постійно напоготові. Страх перед черговим бронхоспазмом, страх потрапити в реанімацію, страх перед цим відчуттям задухи, страх не впоратися з новою кризою, страх виїзду ....
Я винен у тому, що нічого не показується. Я завжди роблю вигляд, що все добре. Я не хочу хвилювати своїх близьких, тому посміхаюся і приховую всі свої тривоги. Коли я прошу про допомогу, це означає, що я фізично пригнічений. Чи правильно я приймаю рішення? У мене, звичайно, є особиста робота.
Всі ці фактори, складені разом, означають, що, незважаючи на відмову від куріння в листопаді 2015 року, я відновив куріння через чотири роки. За порадою моїх родичів я спробував вейпінг у жовтні 2019 року, що не обов’язково мені допомогло, оскільки наприкінці листопада новий бронхоспазм відправив мене назад до реанімації! З тих пір я кинув усе, палив і вейпую. Це непросто щодня, але я залишаюся на курсі. Це важливо для мого життєвого капіталу, але спокуса палити залишається дуже сильною.
Сьогодні я якоюсь мірою відновив свою впевненість. Різка дієта, незважаючи на кортизон, дозволила мені схуднути на 13 кг. Я регулярно ходжу до перукаря, щодня накладаю макіяж і доглядаю за собою. Одночасно я гуляю, я виконую фізичні вправи в лікарняних умовах і раз на рік проходжу стажування в реабілітаційному центрі. Я сподіваюся бути включеним у клінічне випробування легеневої денервації, оскільки моя головна проблема полягає в тому, що при найменших навантаженнях або стресах скорочення бронхів є непропорційним і створює мені ризик бронхоспазму. Зі своїм партнером ми зробили чотиримісячну перерву, під час якої кожен з нас усвідомив зусилля, які нам доведеться докласти для наших стосунків. Оскільки ми знову живемо разом, ми вступили в секс із застереженнями та порадами від мого пульмонолога, які роблять цей вчинок негламурним. Але вони необхідні. Мій партнер багато розглядав мою хворобу і поступово бере під контроль своє життя, починає знову згасати тощо.
Моє повідомлення полягало б у тому, що ви повинні докладати максимум зусиль, регулярно займатися фізичними навантаженнями. Коротше: бережіть себе. «Бути на шпильці» весь час, навіть якщо це стомлює. У нас немає вибору. Оскільки самооцінка також походить від самооцінки, важливо подбати про свій зовнішній вигляд. Вийти з роботи за ніч було дуже важко. Отже, я закінчив книгу, яку завжди хотів написати. Я малюю, малюю, займаюся якомога більше, щоб не думати про хворобу. Щоб не дати їй взяти на себе. "
Інтерв’ю Елен Жубер
[1] Швидке і мимовільне зменшення розмірів бронхів. Це раптове скорочення може спричинити гострий респіраторний дистрес з інколи дуже серйозними наслідками.