Я борюся з хворобою Шарко, хворобою Шарко AMP
54-річний Жан-Поль дізнається, що у нього хвороба Шарко, яка поступово паралізує всі його м’язи. Тоді лікарі не дають йому жити більше трьох-чотирьох років. Пригнічений новинами, він все-таки вирішує "триматися" і боротися, по-своєму, зі злом ...
Далі після цієї реклами
“Коли я почув новини, час вибухнув. Минуле стало смішним, а майбутнє дуже і дуже непевним. Залишилось сьогодення. Я досить швидко зрозумів, що це єдине, на чому мені потрібно було зосередитися ... Мені не стало нудно; У мене просто була слабкість у правій руці. Знайти причину довелося довго: нарешті, невролог діагностував БАС - аміотрофічний бічний склероз - дегенеративне захворювання, яке за три-чотири роки заморожує всі м’язи один за одним. Я ще тоді цього не знав, але страждаю від повільної версії, яка, безсумнівно, відкладає певний результат на кілька місяців: моє тіло муміфікує себе живим, і одного дня, скоро, у мене не буде більшої мускулатури здатність дихати. Спочатку я думав про те, щоб померти, а не жити. Але є люди, яких я люблю, і які люблять мене, моє двоє дітей, мої родичі. Я вирішив протриматися до того дня, коли вже не зможу грати на гітарі - це моя робота - і помитися.
Дуже довга і дуже дивовижна подорож
Повільний прогрес моєї хвороби дав йому час схопити мене. Я познайомився з іншими людьми, для яких все проходить набагато швидше. Я зрозумів, що єдине рішення - не бути з нею одним. Я не “пацієнт Шарко”, я чоловік, музикант, який страждає цією хворобою. Це пробиває собі шлях, руйнуючи моє тіло, але все інше належить мені: моя душа, моя творча енергія, мої бажання, знання про мене ... Медицина не має зброї, щоб запропонувати мені, крім психологічної підтримки, немає ліків, щоб зупинити її еволюція. Єдиний ґрунт, на якому я можу боротися, - це «деінде» - любов, творчість, життя - залишатися соціальною істотою, контактувати зі світом та взаємодіяти з іншими. Ця хвороба - дуже довга і дивовижна подорож. Потроху я виявив, що тіло є транспортним засобом, але душа і дух не залежать від цього механізму.
Далі після цієї реклами
Моєю роботою протягом останніх трьох років було знайти цю незалежність. Життєва сила не м’язова. Доказ: мої м’язи слабшають і слабшають, і, тим не менше, я відчуваю себе все більш живим. Я знаю, що існує межа, і що в якийсь момент моя фізична слабкість ускладнить це. Але я не хочу його знаходити, це не має ніякого сенсу. Востаннє, коли я це робив, я помилився: рік тому, одного ранку, я вже не міг розчісувати волосся. Ні грати на гітарі, ні митися поодинці. Зрештою, це набагато переборніше, ніж я собі уявляв. До того ж я все ще тут, у цій надзвичайній подорожі, для якої мені не потрібне моє тіло. Перша з моїх надзвичайних ситуацій - це знайти мене. Як я можу бути музикантом, якщо вже не можу торкнутися гітари? Як я можу бути чоловіком, якщо я більше не можу любити жінку, мати доступ до сексуальності, захищати своїх дітей? Як я можу бути вільним, якщо більше не можу відкривати двері, їздити на машині, застібати пальто на пальто? Втрата моєї щоденної автономії - це втрата частини того, хто я є. ALS - це рак его: цунамі, що руйнує коріння ідентичності.
Відкрити
Жан-Поль публікує свої тексти в блозі: trappeursdepresent.fr. Останній альбом його групи Totems-Project, The Blues of the World, щойно був нагороджений на Міжнародному конкурсі авторських пісень у Нешвілі, США (totems-project.com).
Безболісний, але виснажливий бій
Дегенерація - це безболісна, але виснажлива боротьба. Хвороба завжди на крок попереду мене. Кожного разу, коли я знаходжу рішення для нової вади, вона сама поглинається прогресуванням зла. Час придбання нового жесту, щоб компенсувати той, що вже неможливо зробити, і новий жест також стає неможливим; На той час, коли ми вчимося використовувати інструмент для заміни цього жесту, у нас вже немає м’язової сили, щоб змусити це працювати ... Мені довелося навчитися запитувати. Спочатку мені було боляче, принизило мене, а потім я зрозумів, що просити когось про допомогу дає їм можливість бути люблячими та доступними. І це надання мені цієї послуги, про яку я прошу його, може бути для нього джерелом задоволення. Не так давно я навчився бути музикантом без гітари. Я почав багато співати, хоча дихальні можливості скоро не дозволять мені цього робити. Але, перш за все, я виявив, що відсутність м'язів не вбиває музику, вона рухає її до того "іншого місця", яке я ніколи не втомлююсь відкривати.
Неймовірна життєва сила
Відкрити
Нерозпізнана хвороба
21 червня - Національний день аміотрофічного бічного склерозу (БАС), або хвороба Шарко, названа на честь першовідкривача. Це прогресуюче неврологічне захворювання, що вражає рухові системи. У Франції страждає майже 6000 людей; щорічно діагностується близько тисячі людей. ALS, який вражає обидві статі, найчастіше виникає у віці від 40 до 70 років, із середнім віком 60 років, але він може виникати в будь-якому віці у дорослих. На даний момент ми не знаємо походження.
Далі після цієї реклами
Я захворів і зустрів людство. Моя і тих, хто навколо мене. Ось чому я все ще тут. Сказати, поки я можу, що навряд чи так багато з нас могли б пройти через життя втрачаючи таку владу. "
Відкрити
Асоціація з досліджень бічного аміотрофічного склерозу та інших захворювань моторних нейронів. Ренс.: 08 00 60 01 06 та ars-asso.com.
Фільм його життя, маленька книжка для дітей, пояснює, що таке БАС і як він прогресує. Він опублікований виданнями K’Noë (k-noe.fr, 01 56 20 28 28) під егідою довідкового центру CHU de Nice.
Чи знайшла ця стаття цікавою ?
Поділіться цим