Коли его зникає - хвороба Альцгеймера руйнує особистість -
На початку постраждалі лише загубили ключ. Тоді мова втрачається. Зрештою, навряд чи існує контакт із зовнішнім світом: хворі на Альцгеймера втрачають себе. Доля, яка впливає на мільйони хворих людей та їхні сім'ї в Німеччині.
Білокосі дами весело розмовляють разом. Від шляху до школи, яку взимку вкривали запряжені кіньми сани. І з шиферу, на якому поруч із ручкою висіла губка. У середині суєти дві жінки дрімають, тулячись на дивані. Третій раптово вибігає у коридор без мети, де обходять неспокійні привиди. Інші люди похилого віку, навпаки, сидять повністю загублені в собі і безвольні на інвалідних візках. Усі вони належать до 1,4 мільйона хворих на деменцію в Німеччині, доля яких відзначається Всесвітнім днем Альцгеймера цієї суботи (21 вересня).
Зазвичай дезорієнтовані люди, які частіше тікають і тим самим загрожують собі, розміщуються в закритих відділах цієї країни. Фріц-Руппрехт-Хайм у Фюрті, де вдома лежить жіноча група, яка згадує під керівництвом спеціаліста, застосовує інший підхід: франкці просто оточили всю територію. Багато невеликих допоміжних засобів гарантують мешканцям можливість зорієнтуватися і їх неодноразово ведуть до центральних місць.
"З нами нерозумні люди можуть вільно пересуватися по всій території", - повідомляє керівник будинку Удо Вайсфлох. "Відчуття замкнутості зникло". Це помітно покращує стан здоров'я постраждалих. "У нас менше обмежень, менше ліків, менше втрати апетиту, наші люди спокійніші та врівноваженіші".
Концепція послідовно враховувалась при будівництві будівлі: коридори проходять яскравими коридорними смугами, які облямовані чорними смугами - як результат, нерозумні люди несвідомо йдуть по маршруту. Двері в сховищах покриті тими ж шпалерами, що і стіни, відкривати їх стає настільки непривабливо. Навпаки, велика кухня, що їсть, особливо яскраво освітлена, оскільки людей інстинктивно приваблює світло.
Двері відчинені - браслет носять лише ті пацієнти, для яких є рішення суду про розміщення в закритому приміщенні через ризик втечі. Якщо ви підійдете до вихідних дверей, замок заблокується.
Якщо мешканець виходить з ладу, незважаючи ні на що, працівникам часто доводиться лише виходити за двері будинку: є автобусна зупинка зі знаком зупинки, розклад руху, лавка та жовта телефонна будка. Але автобус ніколи не приїжджає. Пацієнти все ще терпляче чекають.
Тому що саме відчуття часу пацієнти Альцгеймера втрачають. Хоча хвороба починається із забудькуватості та короткочасних розладів пам’яті, орієнтація, мова, арифметика та читання викликають все більше проблем згодом. Здатність організовувати час та зустрічі також швидко знижується, як і судження. Постраждалі живуть у своєму власному світі.
"Врешті-решт це стан, в якому ви ледве можете встановити контакт із зовнішнім світом", - описує невролог Майкл Хенека з університетської лікарні Бонна. Ваше власне ім’я забуте, пам’ять вашого подружжя стирається, ваші власні діти стають чужими. "Сама людина розчинилася - все, що робило її помітною", - говорить Хенека .
Альцгеймер - це захворювання головного мозку, при якому нервові клітини та контакти між нервовими клітинами поступово гинуть. «Зцілення однозначно неможливе, - підкреслює Хенека. За кілька десятиліть до того, як хвороба стає помітною, неправильно складені білки відкладаються в мозку. "Вони впливають на функцію клітин мозку".
Як правило, хвороба триває від десяти до одинадцяти років від початкового діагнозу до смерті. Сама по собі хвороба Альцгеймера не смертельна, але на певному етапі постраждалі помирають від таких ускладнень, як пневмонія або наслідки падінь.
Альцгеймер викликаний мутацією генів приблизно у п’яти відсотків постраждалих. Але в більшості випадків точні причини досі незрозумілі. "Існує ряд факторів, які, на нашу думку, можуть сприяти розвитку хвороби. Вік є найбільшим фактором ризику", - пояснює Хенека. "Ожиріння також є фактором ризику, як і зниження фізичної активності - люди, які цілими днями сидять перед комп’ютером, - високий кров’яний тиск або навіть травма мозку".
Ефективного лікування хвороби Альцгеймера не існує. Ліки можуть підтримувати стан лише короткий час - кілька місяців, максимум рік. "Тоді процес деградації триває", - пояснює Хенека. Однак лише кожен третій-четвертий пацієнт отримує цей препарат, оскільки діагноз складний, і багато лікарів передчасно відмовляються від дуже старих пацієнтів.
Хоча деменцією у віці від 65 до 69-річного віку страждає менше двох відсотків населення, серед осіб старше 90 років - близько 40 відсотків. Горст Бікель з Технічного університету Мюнхена підбиває підсумки досліджень у Німеччині з майже 300 000 нових випадків на рік. "Це може збільшитися, якщо тривалість життя продовжить зростати". Приблизно дві третини всіх хворих на деменцію страждають на хворобу Альцгеймера.
Хвороба також сильно вражає сім'ї. "Багато родичів шоковані, їхні найстрашніші страхи справджуються", - повідомляє Юрай Куколя, керівник клініки пам'яті в Університетській лікарні Кельна. Догляд за людиною з деменцією - це цілодобова робота і стрес - тим більше, що хвороба Альцгеймера часто асоціюється з великим неспокоєм і постійним біганням, але це може також призвести до агресивності.
Обидва вони також спричиняють великі труднощі, коли постраждалим доводиться звертатися до клініки через іншу хворобу - там вони є руйнівними сторонніми тілами у дедалі ефективнішій високопродуктивній компанії. Але саме незнайоме оточення, люди в білих халатах, незнайомі шуми та часом неприємні огляди змушують їх боятися.
Саме тому, за пропозицією організації самодопомоги, Німецького товариства Альцгеймера, добровільні деменції чергують у Нюрнберзькій клініці, як і в деяких інших містах. Однією з них є Барбара Дубрау, яка ще кілька років тому працювала медсестрою в геріатрії. Вона щаслива, що тепер може приділяти пацієнтові те, що їй часто не вистачало як професіоналу: час. За це вона отримує багато взамін: "Більшість з них дуже вдячні, х разів дякую за розмову, візит, роздатковий матеріал". Якщо слова вже відсутні, це часто посмішка або рукостискання.
"У людей з деменцією залишається їх емоційність: ви можете сміятися з ними, як і з іншими пацієнтами, вони дуже сприйнятливі до музики, навіть коли мова вже не працює", - говорить Йоганна Миллімякі, координатор Центру гериатричної медицини. за волонтерами доглядають у Нюрнберзькій клініці. "Люди з деменцією також дуже соціальні. Вони мало бояться контакту, оскільки вони більше не знають умов".
Тим не менше, є багато застережень. "Ніхто не хоче з цим мати справу, і кожен четвертий з нас одного разу буде страждати на деменцію", - каже Миллімякі. Однак ця тема навряд чи відіграє роль у соціальній дискусії. Професор Дітріх Грьонемейер, відомий як лікар заднього відділення, який зіткнувся з хворобою Альцгеймера в своїй сім'ї, впевнений: "Це багато спільного зі страхом, із стигматизацією того, що ми всі не можемо мати справу з тим, що маємо своє серцевина, свої найглибші думки і Відчувати, програвати ".
До того ж, наша культура надто зосереджена на функціонуванні, інакше не прийнято. "Ви не бачите в нашому суспільстві людину з обмеженими можливостями, тому що вона переховується, тому що її переховує сім'я".
Отже, Грьонемейер, як і Миллімякі, просить про більше сприйняття та толерантність до старіння та, зокрема, деменції. "Для цього потрібно більше терпіння, більше часу, спілкування з людьми, які змінюються".
Що це робить, можна побачити у Фріц-Руппрехт-Хайм у Фюрті. Там чоловік випадково спостерігав за сусідкою по кімнаті, яка тренувалась із листівками. Він хапається за ручку і починає писати - звичайним сценарієм і на Зюттерліні. Перш ніж медсестра оговталася від несподіванки щодо правильної послідовності листів, до них приєднується інший мешканець. Їй вже не вистачає всіх слів, але її спілкування не слід розуміти неправильно: вона пустотливо підморгує своєму колезі - лише висунула язик із пустотливого сміху. А медсестра? Також висовує язик.