Коли м’ясо стає отрутою LR Online - AMP
Батьки намагаються обдурити своїх дітей змішуванням в їжу зеленого салату та вітамінів, тоді як малі віддають перевагу лише картоплі фрі та ковбасам. Але Айріс і Рене Керстен з Маттендорфа стикаються з реальними проблемами: їх майже 19-місячний християнин не може ні перетравлювати жир, ні терпіти лактозу. А шестирічний Адріан страждає на фенілкетонурію? білковий компонент фенілаланін є чистою отрутою для своїх нервових клітин.
На перший погляд, Керстен - цілком нормальна сім’я. Але якщо ви просто заглянете в кухонні шафи, то побачите, що кожен день - це виклик. Там накопичуються харчові добавки, ретельно зважені інгредієнти та посуд акуратно зберігаються у пластикових коробках різного кольору. Дві кухонні ваги, одна з яких з точністю до десятої частини грама, дають уявлення про те, наскільки турботи повинні дотримуватися батьки, готуючи їжу. На одній купі банок є липкі записки з ім’ям Крістіана, інші - для Адріана. Поміняти їх місцями, пояснює 32-річна Айріс Керстен, було б фатально. У обох дітей печінка з вродженими порушеннями функції і страждає метаболізмом. "У Крістіана холестаз і мальабсорбція лактози", - пояснює вона. "У нього порушений ліпідний обмін. Якщо він проковтне занадто багато жиру, утворюються камені в жовчному міхурі, які доведеться видалити хірургічним шляхом.
"Цьому можна протистояти лише за допомогою ліків та дієти з низьким вмістом жиру." Він може споживати лише 18 грамів жиру на день ", - пояснює вона. А її чоловік Рене чітко дає зрозуміти:" Якщо я приготую бутерброд, то лише масло полегшить це На ньому 29 грамів жиру. Один грам - це вода ".
Батьки також повинні бути обережними з молочними продуктами - Крістіан не може терпіти молоко з вмістом жиру 3,5% та відповідні молочні продукти. Айріс Керстен сказала, що раніше він жахливо зламався, тому що вони змішали молоко. "Він страждав страшенно - це не може повторитися", - каже вона. Тому вони з чоловіком постійно перевіряють інгредієнти їжі, все зважують, обчислюють кількість інгредієнтів, перш ніж навіть шматок хліба опиниться на столі Небезпека для життя від неправильної їжі Якщо не дотримуватимуться спеціальних програм харчування, наслідки для Адріана можуть бути ще гіршими - пояснює мати. У шестирічного віку фенілкетонурія.
Білковий компонент фенілаланін організмом не розщеплюється, пояснює мати. "Він може терпіти амінокислоти лише в міліграмових межах", - каже вона. "Це отрута для організму і безпосередньо шкодить мозку". Мати готує окрему їжу для кожної дитини. "Мені потрібно лише п’ять-шість годин на день для їжі". Вона отримує підтримку від чоловіка, але насправді вона має достатньо спільного із власною хворобою. "У мене розсіяний склероз з 9 років". Захворювання було виявлено лише в 1996 році. Зараз вона пенсіонерка, її чоловік - одержувач Hartz IV - опікується нею.
Діабетики, люди з ожирінням, діти з хворобою Крона - хронічним запальним захворюванням кишечника - або з порушеннями харчування також розглядаються як стаціонарні.
Ганна Куше працює там уже шість років із щоквартальними контрактами, що фінансуються фондами, компаніями та приватними пожертвами. Лише з початку листопада, завдяки зусиллям головного лікаря, стало зрозуміло, що з 1 грудня вона постійно працює в клініці Карла Тієма. З одного боку, допомога у складному повсякденному житті таких сімей, як Керстенс у Маттендорфі, може продовжувати існувати. З іншого боку, лікарі спостерігають все більше дітей, які страждають від поганих харчових звичок та раннього діабету 1 типу, і бачать важливість їх роботи. "Я починав як дієтичний кухар і навчався як дієтолог середньої медичної професії. Оскільки мені подобалося готувати, я хотів поводитися з інгредієнтами та запобігати неправильному харчуванню", - говорить Котбусерін. Станції - це реабілітаційна клініка в Бурзі, клініка для діабету і, нарешті, ЦТК. Тим часом вона пройшла підготовку консультанта з питань харчування.
Щоб діти могли повноцінно харчуватися, необхідні додаткові продукти - наприклад, амінокислотні суміші, - які охоплюються медичним страхуванням як ліки і коштують для Керстенса близько 1000 євро на місяць. "Без дієтолога я не мала б огляду того, що нового на ринку", - каже Іріс Керстен. Зміни підуть паралельно з новими продуктами. "Сьогодні багато продуктів виробляється для діабетиків", - додає батько. "Підсолоджувач аспартам є джерелом фенілаланіну і може небезпечно порушити метаболізм". "М'ясо, ковбаса, риба, сир також не можна - Адріан - чиста овочева дитина". Він називає незвичну улюблену їжу: «Картопля з соусом та червоною капустою».
Із таким чутливим доглядом за дітьми залишається не так багато часу для хобі, навіть якщо бюро соціальної допомоги молоді надає допомогу в побуті через фабрику Альберта Швейцера з листопада, каже Іріс Керстен. Моделі поїздів та вагонів стоять довгі роки, пояснюють батьки, які зібралися через спільне хобі.