Лецитин - FFM - Сторінка 7 - DCCV-Форум

Ласкаво просимо на форум DCCV - інформація, питання та відповіді про хворобу Крона, виразковий коліт та інші запальні захворювання кишечника (ВЗК)

Лецитин - FFM

Re: Лецитин - FFM

Внесок від курйо »Вівторок, 12 лютого 2013 р., 16:00

На щастя, моя нинішня терапія працює досить добре. Я приймаю месалазин, мутафлор, гранули лецитину від FFM (новий), супозиторії глутаміну, вітаміну D та лецитину, а також ліцитинові лізми кожні 5-7 днів.
Тож я поки що перебував у стані ремісії. Роками раніше я постійно пробивався через зиму. Часом мені дозволяли перекусити кортизон.

Тому я вважаю, що LT-02 працює, і, звичайно, набагато краще, ніж франкфуртські гранули (незалежно від того, нові вони чи старі). І це дратує, що Falk Pharma постійно затягує остаточне дослідження. Їх інформаційна політика також повністю відповідає кожному. Якби між компанією та постраждалими від IBD був хоча б трохи діалогу, щоб можна було зрозуміти причини затримок і отримати огляд поточного стану, можна було б також із впевненістю чекати схвалення LT-02, але як? На жаль, DCCV досі не допоміг.

До речі: Я ще не бачив коливань партій у вигляді нового грануляту. Однак я помітив з новими гранулами, що чим грубші гранули, тим краще вони працюють. Я припускаю, що більші гранули розчиняються в кишечнику довше, і тому ефект поширюється глибше в товсту кишку. Однак, залежно від замовлення, я отримую іноді більш грубі, а іноді більш дрібні гранули. Я надішлю аптеці у Франкфурті відгук щодо цього.

Що насправді є колібіогеном?

Re: Лецитин - FFM

Внесок від Антея »Вівторок, 12 лютого 2013 р., 16:19

Привіт Куріо,
то ви в даний час знайшли правильний для вас мікс.
Близько 2 місяців тому я отримав цей біологічний препарат від екотрофолога, який знаходиться тут, на Нижньому Рейні. Він створює специфічну культуру бактерій кишкової палички, які відновлюють кишкову оболонку. У поєднанні із Salofalk та суворою дієтою з вівсяних та морквяних овочів я відчув полегшення протягом 2 місяців, але потім зменшив Salofalk і трохи послабив дієту, так що тепер у мене знову падає кров'яний тиск. Зараз я знову збільшив Грану-стикс і відновив дієту, тепер потрібно терпіння.

Можливо, ви знаєте Яна Вехкампа, він працює на професора Штанге в RBK в Штутгарті, вони вдвох досліджують тему дефензинів (власних антитіл організму), які, ймовірно, недостатньо сформовані у хворих на МЦ, і хоча вони утворюються у хворих на МС, але не Доступні. В обох випадках захист організму зазнає невдачі, що суперечить класичному поясненню "аутоімунного захворювання". В інтерв’ю він також згадує - див. Посилання в самому кінці - успіх з бактеріями E. coli.
http://bio-pro.de/standort/aktuelle_for. index.html

Подивіться, якщо вас це цікавить - але, можливо, ви знаєте і новіші теорії.
VG
Антея

Re: Лецитин - FFM

Внесок від курйо »Вівторок, 12 лютого 2013 р., 17:09

спасибі за інформацію. Тоді колібіоген працює подібно до Mutaflor або VSL3?
Я вже знаю статтю і вважаю її дуже цікавою. Відповідно, в UC дефензини промиваються через зруйнований бар'єр товстої кишки в просвіт кишечника і більше не можуть захищати слизову кишечника. Це відповідає лецитиновому підходу, який намагається відновити зруйнований кишковий бар’єр.

багато привітань,
курйо

Re: Лецитин - FFM

Внесок від Антея »Вівторок, 12 лютого 2013 р., 19:42

Привіт Куріо,
Так саме. Я маю на увазі те саме, що і Мутафлор.

А щодо історії з Вехкампом, як вам сподобався підхід з дефензинами? Відповідно, лікування Азою може незабаром задзвонити, чи не так?

З іншого боку, пройде багато років, тому що спочатку потрібно розробити препарати, а потім протестувати їх.

Як довго ви тягаєте з собою МС? Або це все-таки MC? Чи маєте ви хорошого лікаря, чи доводиться частіше його в курсі?

З найкращими побажаннями
Антея

Re: Лецитин - FFM

Внесок від стерні »Вівторок, 19 лютого 2013 р., 21:44

Оскільки деякі з вас зараз використовують яєчні лецитинові капсули замість гранул лецитину, я хотів би запитати вас про ваш досвід.
Ви задоволені ефектом?
яке дозування ви використовуєте?

Я перейшов на капсули сам приблизно 4 тижні тому і мав з цим неоднозначний успіх.
Я почав з дозування 3x 2 капсули на день.
оскільки я не помітив великих змін, я збільшив дозу до 4 х 2 капсул.
після підйому стілець злегка загус. в моєму випадку від майже рідкого до трохи кашоподібного.
На жаль, це зробило терпиме до цього метеоризм нестерпним і болючим.
чи були у вас подібний досвід?

коротко про себе:
Мені поставили діагноз UC близько 3 років тому, який зараз поширився на всю товсту кишку.
Я майже все пережив із ліками.
месалазину (перорально, супозиторії, клізми) через кортизон (піна, перорально, інфузії) аза (несумісний)
Ремікейд (без ефекту) Зараз я закінчив з Humira + 10 мг преднізолону.
За цей час мій стан постійно погіршувався (10% втрата ваги, постійно кров’янистий стілець і, таким чином, повторна анемія тощо)

Чекаю ваших відповідей.

Re: Лецитин - FFM

Внесок від джимі »Середа, 20 лютого 2013 р., 3:10 ранку

sterni написав: привіт усім,

Зараз я насправді не переглядаю себе. Протягом 2 1/2 місяців я приймаю 3 рази (або частково, а в даний час 4 рази) 2 капсули яєчного лецитину та 4 мірні склянки зі свого старого «дефектного» грануляту соєвого лецитину. Загалом, я їхав абсолютно ідеально. Потім за цей проміжок часу я двічі зменшив гранулят лецитину до 2-х мірних склянок, і якось мені стало гірше.

У будь-якому випадку завтра я знову замовлю нові гранули та капсули і якось продовжуватиму відчувати свою дорогу. Це не має жодного логічного сенсу. Поточний гранулят - це все ще дуже стара "дефектна" партія, тобто партія, в якій я вперше помітив, що вона не працює належним чином.

Звичайно, можливо, що мій кишечник потребує більше 2 г фосфатидилхоліну. З 8 капсул щодня ви отримуєте трохи менше 2 г чисто математично. Якби ви підрахували, що "дефектний" гранулят спрацює хоча б трохи, це все одно може мати сенс.

Загалом, слід зазначити, що дозування препарату для дослідження 2 г ПК випускалося лише повільно. Це точно не стосується капсул та старих гранул. Це все виділяється відразу прямо в тонкий кишечник. Тож вам може знадобитися більше. З 4 мірними склянками (увага: мірні склянки - вони містять 4 г, їх не слід плутати з мірними ложками) гранулят зазвичай розраховується приблизно на 3,5 г ПК.

Я знаю лише, що коли я перейшов на гранули FFM, я брав 8 мірних чашок на день з самого початку. В результаті стілець швидко нормалізувався. За це я одночасно отримав кровотечу. Ретроспективно, я повинен припустити, що слизова оболонка товстої кишки все ще була запалена, і її більше напружував товстий стілець, а отже, ймовірно, кровоточила. З 4 мірними чашками + 8 капсул цього разу я отримав приблизно такий же ефект. Тільки цього разу все було ідеально, і я насправді ходив до туалету раз на день без кровотечі чи подібного.

Кількість необхідного ПК, ймовірно, також залежить від поширення та тяжкості захворювання, тим більше, що, як я вже сказав, все випускається відразу і, отже, має інший ефект, ніж підготовка до дослідження.

Якщо стає боляче, то вам неодмінно слід трохи зняти його, принаймні на даний момент. Як довго ви приймаєте лецитин? Може зайняти багато часу, поки все заспокоїться. Зокрема, ніколи не робіть занадто швидкі зміни дози, особливо не збільшуйте швидкість швидко. Слід завжди чекати кілька днів, якщо не тижні спочатку (якщо це не значно погіршиться).

Метеоризм також загалом хороший. Тому що це означає, що воно прибуває. Якщо метеоризму взагалі не було, можна припустити, що лецитин не досягає товстого кишечника і тому не може працювати.