Мамо, вода "- Франція Ассос Санте
Майже 18 місяців знадобився медичній професії, щоб діагностувати у Майї нецукровий діабет, рідкісне гормональне захворювання. Епізод, що змінює життя сім'ї, яка погодилася засвідчити свою хаотичну подорож.
" Мамо, вода "... Протягом півтора року я майже нічого не чув, окрім цього речення", - пояснює Наталі *, мати Майї *, молода дівчина у віці 9 років, яка страждає на "центральний нецукровий діабет.
Ця рідкісна ендокринна патологія виникає внаслідок відмови гіпофіза виробляти антидіуретичний гормон (АДГ). Це призводить до нездатності організму утримувати воду, яку він поглинає. "Вона пила, вона виключала, вона випивала, вона виключала", - резюмує Наталі.
Перші прояви захворювання виникають, коли Майї виповнилося трохи менше 2 років. Незабаром Наталі припинила годувати грудьми. Деталь, яка одразу привернула увагу практикуючого під час першої консультації з батьками Майї в університетській лікарні їх міста.
"Майя поступово стала пити дуже велику кількість води"
Тоді ми у вересні 2008 року, питання діагностики вже постало з початку року. "Майя поступово почала пити дуже велику кількість води". Лікар загальної практики спочатку проводить тест на наявність діабету 1 типу (зовсім іншої форми діабету, ніж молода дівчина): її результат негативний.
Педіатр, до якого батьки тоді звернулися, згадав два шляхи: хороший - нецукровий діабет - і поганий - потоманію, розлад поведінки, що призводить до примусового споживання води. «Лікар порадив нам як перший крок спробувати зменшити вживання Майї повільно, не переходячи до сутички. Ми поїхали прямо туди! "
"Пані, якби у вас були години та обмеження касира в" Леклерк ", ви б сьогодні не були в моєму кабінеті"
Потрібна лікарняна консультація. У квітні батьки отримують зустріч на… вересень. "У цей час Майя продовжує пити, як фей", - каже її мати. Висновок спеціаліста після півгодинних консультацій: "Пані, якби у вас були години та обмеження касира в Леклерку, ви б сьогодні не були в моєму кабінеті".
Іншими словами, якби Наталі не годувала грудьми так довго, проблеми ніколи б не існувало. “Я відразу відчув, що мене сприймають як ультразахисну матір. Очевидно, це нахилило ваги до діагностики поведінкових розладів ".
"На свій захист: вона помилялася, але ніколи не переставала шукати"
І лікування, яке з цим пов’язане, а саме обмеження споживання води. "На захист лікаря Наталі гартує: вона помилялася, але не переставала шукати". До того ж вона досить швидко замовила тест на наявність нецукрового діабету.
Обстеження досить громіздке для проведення: воно включає вимірювання протягом періоду обмеження води кількості води, що виводиться в режимі реального часу з еволюцією рівня антидіуретичного гормону в крові.
"Вони всі виглядали повністю скинутими"
“Коли ми прибули, ми відразу відчули, що команда не готова. Вони всі виглядали повністю скинутими ". Результат нарешті падає: не нецукровий діабет пояснює невгамовну спрагу Майї.
У світлі цього результату її батьків закликають продовжувати обмежувати споживання води дочкою. Що вони роблять ... "Ми поставили замок на холодильник і перекрили доступ до крана. У Майї була пляшка, чітко позначена, ми вимірювали її споживання щодня. Ми поступово зменшувались ».
“У лісі Майя облизувала листя дерев. Ми навіть спіймали його, як він пив рослинну воду "
“Коли ми гуляли в лісі, Майя облизувала листя дерев. Ми вже спіймали його, як пив воду з рослин у будинку ". Психолог, остеопат, гомеопат, фахівець із наркоманії ... "Ми все зробили, дратує Наталі. Декілька тижнів ми проводили від 4 до 5 консультацій з Майєю. Ми навіть спробували намагнічувач ”.
Тим часом дозволена кількість води для Майї продовжує зменшуватися. «Чим більше води зменшувалось, тим більше у Майї виявлялися ознаки непокоїти дитину. Звичайно, вона вмирала від спраги! ". І чим більше висувалася гіпотеза про потоманію.
"Я більше не сплю. Приблизно в листопаді я починаю божеволіти »
“Ми починаємо всіх лякати. Сім'я в тому числі. Очевидно, між нами теж важко. Майя встає вночі кожні дві години, щоб попросити води. Я вже не сплю. Приблизно в листопаді я починаю божеволіти ».
Наталі висуває гіпотезу з лікарем лікарні, що діагностичний тест на нецукровий діабет не був проведений належним чином. "На мене кричали, бо я ходив отримувати інформацію в Інтернеті".
«Майя знаходиться на межі коми. Лікар мені терміново телефонує, щоб збільшити кількість "
На цей час Майя отримує 1,5 літра води на день, де пацієнти з нецукровим діабетом без лікування із задоволенням ковтають 6-7 літрів щодня. «Майя знаходиться на межі коми. Лікар мені терміново телефонує, щоб збільшити кількість. Незабаром після цього вона передасть колезі-ендокринологу з лікарні ".
Новий діагностичний тест проводить команда з ЦГУ, на цей раз спеціалізуючись на процедурі. Виходить ... позитивно. Після цього тесту дитині дають дозу лікування. З того дня спрага припинилася. Ми прийшли додому зі звичайною маленькою дівчинкою, яка вперше за майже два роки спала 12 годин ”.
Ми в квітні 2009 року, на постановку діагнозу пішло майже 18 місяців. "Ми пили шампанське все літо, і на початку навчального року у мене була сильна депресія", - підсумовує Наталі.