Matteo моє життя з синдромом Дауна - Новини здоров’я Matteo моє життя з синдромом Дауна%
Йоганна живе в Австрії з родиною, включаючи маленького Маттео, 6 років, на третьому курсі дитячого садка з синдромом Дауна. З нагоди Міжнародного дня, присвяченого йому, вона щиро дає нам свої свідчення про повсякденне життя Матео ...
Поширеність трисомії 21 більш-менш однакова в Австрії, як і у Франції, тобто трохи менше 1 з тисячі людей, які живуть з нею. Синдром Дауна (Примітка редактора: 9 000 людей в Австрії з 8,77 мільйонів населення та від 50 000 до 70 000 людей, які постраждали у Франції на 67,19 мільйона населення). Але зараз Йоганна та її родина живуть у Верхній Австрії, у селі, досить віддаленому від великих міст ... Тож, навіть якщо «синдром Центру Дауна» у Леобені на Штирії їй був у великій допомозі, віддаленість цієї інфраструктури все ж розташована більше ніж за півтори години їзди від її дому, це стало першим гальмом. Для Йоганни насправді саме відсутність інформації про цей синдром була її найбільшою складністю.
Щаслива вагітність, зіпсована реакціями медичної професії
"Мені дуже сподобалася перша частина вагітності", - говорить Йоганна. До дня, коли мій лікар захотів зробити додаткові обстеження, оскільки нюхальна прозорість моєї дитини була занадто високою, можливою ознакою Трисомія 21... Результати тоді підтвердили прогноз. Очевидно, це оголошення мене засмутило. Але насправді мене найбільше шокувала реакція медичних бригад. У лікарні співробітники негайно обговорили питання аборту. Він навіть здивувався, почувши, що я абсолютно проти, тому що для мене люди з синдромом Дауна не є монстрами ".
Трохи наодинці з усіма ...
Від працівника лікарні Йоганна не отримає жодної інформації про синдром, а лише про можливість аборту, «ніби інша альтернатива неможлива ... Мені ніхто не пояснив причини або наслідки синдрому. Жоден лікар не визнав це корисним. З іншого боку, я мав право на всі подробиці щодо можливих кроків для аборту, щоб у моєму випадку він був безкоштовним і можливим до кінця моєї вагітності…. "Реакції, які протягом останніх кількох місяців вагітності Йоганни мало що полегшили чи заспокоїли.
Вам доведеться битися постійно, особливо для того, щоб Маттео був прийнятий до класичної школи за підтримки. Але нам пощастило підтримати команду викладачів дитячих садків у нашому селі.
Живи день у день
Тоді нарешті приїжджає Маттео. «Він прийшов у світ як мільйони немовлят, і це було для мене чудовим досвідом. Коли вона народилася, була піднята можливість епілепсії та набагато більше ... Але вперше мене нарешті підтримали та допомогли в лікарні, де я вирішила народити. З Маттео поводились як з будь-якою іншою дитиною, і я була рада можливості годувати його груддю. Через три місяці ми почали рання підтримка з домашньою допомогою раз на тиждень. Ми збиралися фізіотерапія кожні два тижні, а також з логопедом. Ми жили з дня на день. Важко заздалегідь знати, як прогресуватиме мій син і наскільки він буде відставати від інших ... "
Маттео почав ходити в дитячому садку, коли йому було три роки. «Ми тоді зробили іспити на її ногах. Її рухові навички на жаль, не покращившись, зараз необхідна операція, запланована цього літа. В іншому випадку він повільніший за дітей свого віку, в деяких областях він поводиться як дворічний хлопчик, в інших він трохи просунутий. "
Життя (майже), як будь-яке інше
З дня народження Маттео в 2013 році, очевидно, не все легко щодня. “Вам потрібно постійно битися, особливо для того, щоб Матео був прийнятий до класичної школи за підтримки. Але нам пощастило, що нас підтримала команда вихователя дитячого садка в нашому селі, особливо його директор. Тому Маттео зміг багато чому навчитися у всіх своїх маленьких товаришів, і тепер він чудово інтегрований. Любов і терпіння вчителі та вихователі також мають до цього багато спільного. У нашому місті всі знають Маттео. Це звичне і заспокійливе середовище для нього ... і для нас! Нас ніхто не судить. Його бабуся, яка також живе з нами, є для мене великою підтримкою, оскільки вона часто бере на себе повноваження, що залишає мені час для старшого сина ".
Погляд інших, який часом важко прийняти ...
Але незнання деяких не завжди є прийнятним для мами. «Деякі люди часом шкодять нам своїми непереносимість та їх нерозуміння. Трапляється, бувають такі, що пошепки чи навіть сміються ...! Я думаю, що це найболючіше, особливо для нього ". Оскільки Маттео хоче лише життя, як і будь-яке інше, з татом, мамою, братом Йонасом та його розбіжностями: «Найбільше бажання Маттео - мати можливість ходити до початкової школи. Підтримка витрат на адаптовану освіту була відмовлена нам національною установою, саме наш муніципалітет буде їх субсидувати, і ця величезна солідарність надзвичайно зачіпає нас! Маттео цього заслуговує, тому що навіть якщо він нетерплячий і часом може бути сварливим, коли стикається з перешкодами, він дуже швидко забуває про все і відразу випромінює щастя. Так що так, жити з синдромом Дауна іноді означає більше роботи, більше турбот і більше зусиль, але Маттео стократно повертає нам за те, що ми робимо для нього, і кожен день біля нього наповнений радістю. Завдяки нашому маленькому сонечку ... "