MDS-NET Німеччина e

Коронавірус та хронічні захворювання
У зв'язку з коронавірусом ми постійно чуємо, що люди з хронічними захворюваннями мають підвищений ризик. Тим часом існує також нескінченна кількість інформації про COVID-19, але навряд чи з урахуванням питань хронічно хворих
Тут ви знайдете найбільшу колекцію Відповіді експертів на COVID-19 для людей із підвищеним ризиком. Вийшов надійні та офіційні джерела зібрані.
Питання про трансплантацію
Чому я відчуваю себе так млявим, хоча моє значення НВ зовсім не таке низьке?Професор доктор мед. Ніколаус Крегер, Гамбург: Алогенна трансплантація стовбурових клітин - це радикальна терапія, завдяки якій навіть після успішного зростання нових стовбурових клітин і нормалізації вмісту гемоглобіну в крові можна відчувати млявість і втому протягом місяців. Як правило, це змінюється з часом, але іноді залишається певна слабкість і швидка стомлюваність, яку потім часто називають "Фатикою". Навіть якщо цей синдром Фатіка ще не до кінця зрозумілий, є кілька перспективних підходів до лікування.
Для кожної інфекції мені призначають антибіотики. Я там не стану стійким?Професор доктор мед. Н. Крегер: Після трансплантації стовбурових клітин нова імунна система ще не повністю функціонує, і незначні інфекції, нешкідливі для здорової людини, можуть стати небезпечними для трансплантованого пацієнта, тому антибіотики слід застосовувати рано. Якщо їх правильно дозувати і не припиняти занадто рано, ймовірність розвитку резистентності нижча. Але саме бактерії стають стійкими до певних антибіотиків, а не ви як пацієнт.
Чому мій син повинен мати KMT? Я чув, що ви щойно отримали Трансплантація стовбурових клітин крові робить?
Професор доктор мед. Н. Крегер: У минулому алогенна трансплантація стовбурових клітин завжди використовувалась для вилучення стовбурових клітин з кісткового мозку, через що її також називали "трансплантація кісткового мозку" або коротше "KMT". Але ви також можете «мобілізувати» стовбурові клітини з кісткового мозку в кров, а потім витягти їх із крові (що трохи легше для донора), тоді це називається «трансплантація кровоносних стовбурових клітин». Сьогодні ми називаємо "трансплантацію стовбурових клітин" обома методами: якщо це відбувається з кісткового мозку "KMT" і якщо стовбурові клітини походять з крові "трансплантація стовбурових клітин крові".
Напишіть нам! Ми будемо раді відповісти на ваші запитання особистим електронним листом або листом. Ми обробляємо ваші дані конфіденційно та захищаємо вашу конфіденційність.
Часті запитання тих, хто звертається за допомогою до MDS-NET
Відповіді фахівців MDS:
Чи корисно використання препаратів заліза для боротьби з анемією?
Професор доктор мед. Ульріх Гермінг, Дюссельдорф: В В Майже для всіх хворих на МРС прийом таблеток заліза не має сенсу, оскільки, як правило, при збалансованому харчуванні організм транспортується принаймні достатньо, в основному навіть занадто багато заліза з кишечника з їжею в систему крові. Багато хворих на МДС страждають на трансфузійну терапію під час хвороби, і таким чином, швидше за все, надходить занадто багато заліза в організм. З цієї причини також приймати залізо не має сенсу. Для окремих пацієнтів у певних ситуаціях терапія залізом може тимчасово знадобитися після консультації з гематологом.
Чи існує дієта з МДС, якої я повинен дотримуватися, щоб мати позитивний вплив на мою хворобу?
Професор доктор мед. У. Гермінг: В основному не існує специфічної дієти для пацієнтів з мієлодиспластичними синдромами, зокрема немає речовин, які слід вживати або уникати. Збалансоване харчування та достатнє споживання рідини мають сенс.
Чи слід приймати вітамінні добавки?
Професор доктор мед. У. Гермінг: Як правило, при збалансованому харчуванні не потрібно приймати додаткові харчові добавки та вітаміни, в окремих випадках та в певних ситуаціях та з доведеною нестачею вітамінів, однак можна додати вітамін В12 або фолієву кислоту вимагати. Надмірно висока доза вітаміну С та препарати цинку можуть навіть негативно вплинути на кровотворення.
Я більше не наважуюся спілкуватися, бо боюся заразитися інфекційними захворюваннями.
Професор доктор мед. У. Гермінг:Для переважної більшості хворих на МДС не має сенсу уникати контактів з іншими людьми, оскільки ризик зараження, як правило, не надто високий. Насправді є деякі пацієнти з МДС, які дуже захищені від слабких місць, будь то через саму хворобу або тимчасово через терапію, таку як хіміотерапія або алогенна трансплантація стовбурових клітин крові. У цих ситуаціях, звичайно, доцільна особлива обережність щодо інфекційних захворювань. З іншого боку, це переважно випадки, коли інфекції виникають від мікробів, які пацієнти мають на своїй шкірі, у слизовій оболонці або в кишечнику, так що ізоляція від зовнішнього світу не може захистити від цих інфекцій. Поговоріть зі своїм лікуючим гематологом про цілком конкретну ситуацію, наскільки має сенс уникати скупчення людей чи ні. В основному слід сказати, що загалом рекомендується дотримуватися гігієни, особливо дезінфекції рук.
Я гл уникайте будь-яких фізичних навантажень, щоб захистити мої еритроцити
Професор доктор мед. У. Гермінг: Уникання фізичних навантажень зазвичай не призводить до збільшення червоного пігменту крові; крім екстремального спортивного спорту, тривалість життя еритроцитів не залежить від фізичної активності пацієнта, так що принципово не корисно уникати фізичних навантажень. Здається важливішим, щоб ви адаптували свої фізичні навантаження до власних результатів. Наприклад, є пацієнти, які можуть регулярно займатися спортом, незважаючи на низький рівень гемоглобіну. Інші пацієнти можуть не відчувати себе в змозі зробити це з можливим однаковим рівнем гемоглобіну. Тут необхідно уважно спостерігати за власним тілом та власною здатністю до виступів, щоб мати можливість оцінити індивідуальну ситуацію.
Мій гематолог рекомендував перевіряти кількість крові приблизно раз на місяць, якщо це не робиться частіше?
Професор доктор мед. У. Гермінг: В В принципі, регулярні дослідження крові є розумними і необхідними, інтервал між дослідженнями крові значною мірою залежить від областей, в яких знаходяться показники крові. Щотижневий аналіз крові може бути корисним у пацієнтів з вираженою низькою кількістю тромбоцитів. Однак, як правило, інтервали між дослідженнями крові можна оцінити трохи довше, у деяких пацієнтів, які не потребують терапії, показники крові настільки хороші, що достатньо щоквартальної перевірки. Поговоріть зі своїм гематологом про індивідуальну ситуацію, як часто потрібні аналізи крові.
Як часто потрібно проколювати мій кістковий мозок?
Професор доктор мед. У. Гермінг: В Після діагностики, яка включає пункцію кісткового мозку, подальші пункції кісткового мозку корисні лише в тому випадку, якщо показник крові з будь-якої причини погіршився. В принципі, регулярні перевірки, як правило, не корисні, якщо аналіз крові залишається незмінним, оскільки, як правило, немає значних змін у кістковому мозку за умови, що аналіз крові істотно не змінюється. Однак в окремих випадках та в окремих ситуаціях перевірка кісткового мозку може бути корисною, особливо під час триваючої терапії або у досі незрозумілій ситуації ризику. Тут не можна сформулювати жодного фіксованого правила, навпаки, вирішальною є індивідуальна ситуація пацієнта. Поговоріть зі своїм гематологом про подробиці.
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В С С С Т Р А Т А В В В В
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В
В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В С С С Т Р А Т А В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В В