Мій чоловік хворіє на нирки - кілька питань - Зробіть форум на діалізі в Інтернеті
Мій чоловік хворіє на нирки - деякі запитання 21 червня 2018 14:40 # 508881
Привіт шановний форум:-)!
Я пишу тут, бо починаю впадати у відчай від ситуації. Мій чоловік (34 роки) вже має довгу історію хвороби:
2015-2018 рр. Кілька спроб терапії для лікування хронічного гепатиту С. Цього року нарешті це вдалося після багатьох невдалих спроб:-)!
2015 р. Креатинін 1,4 та екскреція білка нижче 1 мг -> біопсія показала інтерстиціальний нефрит.
Квітень 2017 р. Раптове погіршення стану з Креа 2, виведення білка 7 мг, набряки ніг, судоми м’язів, серцебиття -> 2 біопсія не виявила чітких результатів, але, швидше за все, ФСГС (можливо, вторинна щодо гепатиту С ?)
Йому на короткий час вводили високу дозу кортизону (мав важкі побічні ефекти, і лікарі тоді боялися, що це погіршить гепатит С), і незабаром його зупинили.
Поточний стан: Креа коливається між 1,6 і 2 і виведення білка
47 (з урахуванням його чорного кольору шкіри)
Артеріальний тиск зазвичай становить 145/98, максимум 155/99 (я занадто високий, я знаю).
На даний момент він приймає 10 мг лізинопри - на мій погляд, це не допомагає для артеріального тиску.
Проблема в тому, що він давно не приймав жодних ліків, він заперечив проблеми з артеріальним тиском та нирками. Він більше не довіряє лікарям, вважає, що біопсія нирки та кортизон погіршили ситуацію. Кардіолог призначив йому такі високі дози ліків, що у нього був тиск 104/65, з яким він почувався погано, і він знімав все самостійно.
Він в основному добре, він працює і грає у футбол раз на тиждень. Зараз він знайшов терапевта, якому довіряє, і минулого тижня він призначив йому лізиноприл.
Я просто так боюся за свого чоловіка. Наскільки критично ви бачите його ситуацію? Я так боюся майбутнього, і мені стає дуже погано, що він більше не піде на нефро і не сприйме свою ситуацію серйозно.
Дякуємо за читання! Мені шкода, що так довго було.
Я був би радий отримувати відповіді!
Дуже люблю Сабіну
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Мій чоловік хворіє на нирки - деякі запитання 22 червня 2018, 08:41 # 508887
Перш за все питання, чи може бути, що ви помилилися з виведенням білка? Що це грами замість міліграмів? Гадаю, це грами.
У мене також є аутоімунне захворювання нирок, і, наскільки мені відомо, існує 2 терапевтичні підходи. Перш за все, існують імунодепресанти, такі як кортизон, у вас це вже є позаду.
Другий - надати ниркам найкращі можливі умови, щоб вони могли прослужити якомога довше. Це означає низький кров'яний тиск, що дуже важливо, оскільки високий кров'яний тиск руйнує дрібні клітини нирок.
Потім дієта зі зниженим вмістом білка. Занадто багато білка також підкреслює роботу нирок. Рекомендується середземноморська дієта, рослинні жири замість тваринних, дуже добре оливкова олія.
Зменшіть кількість солі, оскільки сіль також напружує нирки та підвищує кров’яний тиск. Поступово зменшуйте його, і ви звикнете до смаку. Вживайте якомога менше готових страв, вони зазвичай дуже солоні. Готувати самостійно - популярно.
І вашому чоловікові слід, будь ласка, знову звернутися до нефролога, загально практикуючі лікарі зазвичай недостатньо знають про дуже складну проблему з нирками. Продовжуйте шукати, поки не знайдете нефролога, якому можна довіряти. Я знайшов і теж знайшов.
Якщо він ігнорує свою хворобу нирок і просто продовжує так, його ниркова недостатність буде погіршуватися, тепер оголошується про його співпрацю.
Привіт від іншої сабінки: квітка:
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Мій чоловік хворіє на нирки - деякі запитання 22 червня 2018 09:31 # 508888
Безсольова дієта тощо не робить багато, якщо він не звертається до нефролога.
Здоровий спосіб життя не захищає від ниркової недостатності.
Я волів би збільшувати редуктор артеріального тиску повільніше, тоді ви зможете з цим впоратися легше.
Нещодавно ми обговорили на форумі щодо інгібіторів АПФ (тих, хто знижує кров’яний тиск), що інгібітори АПФ погано працюють у чорношкірих людей (тобто людей з дуже смаглявою шкірою) і що ефективніші речовини, такі як сартани.
Лізинопри є інгібітором АПФ. Лікар вашого чоловіка міг би спробувати інші антигіпертензивні препарати, які не є інгібіторами АПФ, і йому може бути краще.
І на тему харчування. Є стільки смачних страв, де ти сам не додаєш солі.
Останнім часом я їв лише донер-кебаб без солі, без цибулі, без соусу, не гострий або шніцельний рулет без солі з салатом. У мене рівень натрію чудовий, постійний 138, і я вже на діалізі і маю бути обережнішим;)
І турботи. Логічно хвилюватися, коли органи здаються. Коли це трапляється з вами, ви часто не хочете, щоб це було правдою.
Коли ви захворіли, вам інстинктивно хочеться з цим боротися. При хронічних хворобах існує лише один спосіб прийняття та боротьби з ними, жодного поліпшення. Це дуже нове для психіки, і його потрібно зрозуміти спочатку. Мені 27 років, і я вже 8 місяців на діалізі.
Коли у мене діагностували ниркову недостатність після простого зразка сечі, з GRF від мого чоловіка хворіє на нирки - деякі запитання 22 червня 2018 13:29 # 508889
Дорога Сабіне, дорогий Крістіане!
Щиро дякую за ваші відповіді. Я так зрадів, що ти мені написав!
Так, звичайно, ти маєш рацію Сабіне, це г, а не мг!
Дякую за інформацію щодо інгібіторів АПФ, я цього не знав ! Сьогодні його артеріальний тиск становив 138/88 - що було б найкращим для захворювання нирок?
З сіллю буде важко, ми майже завжди готуємо самі, але в африканській кухні нічого не працює без Меггі Вюрфель, і, на жаль, також не обійшлося без м’яса:-(.
Чесно кажучи, я завжди сподівався, що якщо вилікувати гепатит С, хвороба нирок теж не прогресуватиме, але це, мабуть, була помилковою надією.
Наскільки нормальними є коливання креатиніну?
При оптимальному контролі артеріального тиску та зміні дієти існує ймовірність того, що нирка залишиться на стадіоні, де вона знаходиться зараз?
Дякую і всього найкращого
Сабіне
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Мій чоловік хворіє на нирки - деякі запитання 22 червня 2018 21:21 # 508891
Оптимальний артеріальний тиск - це як у нормальної людини приблизно від 110 до 119 до 60-70. Досі легко дістатися з чоловіком. Якщо воно поступово збільшується щомісяця, це буде ознакою погіршення збитків, що характерно для вторинних ФСГС.
Якби я був запаленою ниркою, із занадто великою кількістю африканської кухні та міцними спеціями, я б також не хотів зцілювати. а скоріше продовжуйте горіти та розпалюватись.
Коливання креанініну є "нормальними", коли функція нирок коливається, тому що щось не працює добре з нирками, наприклад, залишки наркотиків, гіперацидність, занадто мало пиття, перенапруження в спорті та загалом нездорова поведінка.
І шанси на одужання.
Вторинна ФСГС - це хронічне руйнування нирок через перефільтрацію. тобто перевантаження.
Це завжди виникає після або з основним захворюванням.
Після усунення основного захворювання нирки більше не пошкоджуються.
Оскільки Hep-C зажив, можлива помилкова реакція імунної системи після загоєння.
Ушкодження, які вже є, не зможуть відновити через утворення рубців. (теоретично. )
До речі, я знаю пацієнта із вторинною ФСГС із мого села.
Був на діалізі понад 20 років, тому хворий з кінця 30 років, в якийсь момент почав дуже уважно дивитись. З часом він відновив 40% функції нирок, прожив щасливе життя в кінці 50-х років і повертається до роботи. Його лікарі не думали б, що це можливо, але зразковий пацієнт також може досягти несподіваного.
Сам він каже, що завдячує цьому насамперед своєю психологічною підтримкою та багатьма книгами про самодопомогу, які стосуються впевненості у собі та любові до себе.
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Мій чоловік хворіє на нирки - кілька питань 04 липня 2018 17:40 # 508963
З моєї (звичайно, сильно спотвореної) точки зору, значення ще не погані. Але ви повинні знати, що нирці вже завдано великої шкоди, як тільки зміна утворення стає помітною взагалі. Невеликі пошкодження неможливо виявити за допомогою цього методу. Тож вашому чоловікові слід серйозно поставитися до ситуації.
На жаль, до мене не ставились добре, протягом багатьох років мій тиск був занадто високим, а хвороби нирок не лікували. І це, хоча основна хвороба була відома, і я завжди проводив огляди. Я просто звернувся до неправильних лікарів. Ви, звичайно, можете собі уявити, що моя довіра до лікарів більше ніж нижче середнього. Якби у мене були правильні лікарі, сьогодні мені не знадобилася б замісна терапія нирок. Але в цьому винні не одні лікарі, я б мав достатньо порад шукати інших - я просто не сприймав цього досить серйозно!
У будь-якому випадку зверніться до нефролога! Так, вони трапляються рідко і часто надмірно заброньовані. Але вони єдині, хто справді може в цьому допомогти. І якщо лікар здається вам дивним, отримайте другу думку. Тільки мій третій нефролог міг мені допомогти (перший отруїв мене, другий проігнорував).
Офіційна думка - нирки не відновлюються. З мого досвіду, це не зовсім так. Я двічі був на діалізі з гострим отруєнням, і він знову покращився. Одного разу це було через неправильно встановлений артеріальний тиск, інший раз це було занадто великим дренажем та отруєнням ліками.
Однак у довгостроковій перспективі нирки погіршуються навіть у здорових людей. Тому важливо зберігати те, що можна врятувати!
В даний час мій артеріальний тиск становить близько 120-140. Занадто висока, але з меншою ефективністю мого фільтра вже недостатньо. До цього цільовим значенням було 110. Мій нефролог каже, що коливання вгору нормальні, якщо вони короткочасні і є причина (наприклад, стрес або напруга).
Чим гірше нирка, тим вище артеріальний тиск. Однак високий кров'яний тиск пошкоджує нирки. Тож ви могли б хоч трохи вплинути на те, як довго це проходить добре.
Мій артеріальний тиск довго не можна було регулювати, а ліки не мали ефекту. Тільки перебування в стаціонарі дозволило правильно скоригувати його 6 різними препаратами. Це було чудово, я народився знову - наприклад, у мене більше не боліла голова!
Якщо у вас є проблеми з контролем артеріального тиску, не робіть такої ж помилки, як і я, йдіть прямо до лікарні. Наприклад, із нинішніми ліками я вже не стомлююся настільки, як з речами, які отримував від різних лікарів-спеціалістів (іноді я був найчистішим зомбі). Лікарі на приватній практиці часто щось виписують, а потім чекають 4 тижні. Потім змініть і зачекайте ще раз. Це коштує занадто багато життя нирок.
Якщо артеріальний тиск знизиться, крім хороших, може бути кілька дурних наслідків. Наприклад, мені часто було холодно, і у мене було менше енергії. Але організм звикає, і через кілька тижнів чи місяців ти почуваєшся набагато краще - мій настрій також змінився позитивно. Іноді ліки можна навіть знову зменшити.
Щодо їжі, можу сказати лише, що низькобілкова дієта «на нирках» за калькуляторами та таблицями була для мене дуже шкідливою. Тому ми дозволяємо їм бути знову. Поки я міг їсти нормально і просто намагався не отримувати занадто багато білка. Мій нефролог також сказав, що надзвичайна нестача білка може допомогти ниркам, але шкодить решті тіла, і не кожен орган так легко замінити, як нирку. Рекомендацією для мене було м’ясо двічі на тиждень, риба один раз. І невеликі його порції.
Щодо солі, я можу сказати: без неї не дуже знижується артеріальний тиск - але занадто велика кількість солі дуже підвищує його (принаймні для мене)!
Якщо повільно зменшувати кількість вживаної солі, ваші смакові рецептори звикнуть до цього. Сьогодні нормальна їжа для мене на смак абсолютно солона (те саме стосується і цукру, до речі). Якщо я вживаю сіль, я посипаю їжею кілька зерен. Тоді вона на смак солона, і її вам потрібно зовсім небагато. Також майте на увазі, що майже всі готові продукти містять сіль - іноді навіть дуже, дуже багато.
Щось інше про вас особисто - чудово, що ти хочеш піклуватися про свого чоловіка! Без перебільшення можу сказати, що без своєї дружини я б більше не жив сьогодні. Багато терапії були можливі лише тому, що моя дружина займалася оформленням документів і моніторила все. Наприклад, у мене було отруєння наркотиками із загрозою для життя, яке не було визнано трьома різними лікарями. Моя дружина не довіряла лікарям, "ти нічого з цим не зробиш", прочитала всі мої листівки та порівняла їх із моїми хворобами. Потім лікар запитав про це, препарат зменшився і симптоми зникли:-)
Ви можете багато чого зробити для свого чоловіка. Будь то емоційна підтримка чи допомога у справах, які він може зробити гірше за вас. Іноді важко зрозуміти межу бути жінкою-вертольотом. Ми, чоловіки, любимо мати легко вразливе его!
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.