Моя дочка має ph; нілк; тонурія; Ligueur
Опубліковано 9 вересня 2015 року та оновлено 8 вересня 2015 року
Опубліковано в Ligueur des батьків 9 вересня 2015 року
Спадкове генетичне захворювання, фенілкетонурія вражає 1 з 10 000 до 15 000 немовлят. Це захворювання не дозволяє їм засвоювати речовину, що називається фенілаланін, яка міститься в їжі.
Що таке фенілкетонурія ?
Табір, щоб зрозуміти, навчитися, поділитися
Центр Буратіно при Клініці де Есперанс у Монтеньє спеціалізується на лікуванні рідкісних метаболічних захворювань, включаючи фенілкетонурію. За допомогоюасбл Болеро, на підтримку сімей дітей з фенілкетонурією, щорічно організовується табір під час Великодніх свят. Молоді люди у віці від 6 до 18 років “не лише отримують відповідну їжу, але й поживні рекомендації в основі лікування, щоб відповісти на виклик свого життя: життя, близьке до нормального, незважаючи на штучне вигодовування, яке вони отримують. дотримуватися, щоб уникнути інтелектуальних вад ». Болеро живе за рахунок пожертв (шоу, харчування тощо), і його фінансові ресурси обмежені.
Поліна бере участь у щорічному таборі Болеро. Момент, який їй особливо подобається: "Ми опиняємося всі разом із майже однаковою хворобою. Ми можемо обговорювати, порівнювати їх режими, їхні труднощі. І відкрийте інші препарати ". Тих, хто є у таборі, також можна знайти у Facebook ... Спільне використання вашого повсякденного життя допомагає жити !
Знаючи +
Книга
Домінік Раппе, вчитель французької мови, щойно надрукував GwenGlott, роман, авторське право якого буде передано асоціації Boléro. У регіоні, де жителі відмовляються від будь-якого прогресу, у загадковому світі молода дівчина зустрічає цікавого маленького персонажа. Хто він ? Мова йде про спільне життя, мистецтво, прихильність теж ... Опубліковану Ассиель, цю книгу можна купити в книгарнях або замовляв від видавця. Її автор подає інформацію про фенілкетонурію, а також пише письмові семінари.
Звіт
Канал С, виділений телеканал Намур звіт у Поліни та в таборі Болеро.