Мука хворих на м’язову дистрофію - ПІВДЕННІ ГАЗЕТИ
"Важливим є мультидисциплінарний підхід до пацієнтів"
Догляд за хворими на м’язову дистрофію повинен забезпечувати група фахівців, що працюють в одному медичному відділенні. Однак у Румунії такі мультидисциплінарні групи навряд чи сформовані. Є одна в дитячій клінічній лікарні «Доктор Віктор Гомойу »з Бухареста. Пацієнти по всій країні повинні проїхати сотні миль, щоб скористатися лікуванням спеціалістів тут. Аліна Каваш - одна з лікарів, яка є частиною мультидисциплінарної групи, сформованої для догляду за пацієнтами з м’язовою дистрофією. "Важливим є мультидисциплінарний підхід до пацієнтів. Цим пацієнтам, які дуже важко подорожують, деякі перебувають на інвалідних візках, дуже важливо запропонувати всі необхідні обстеження в одній клініці. У нашій лікарні є кваліфікований персонал за кількома спеціалізаціями. У нас також є люди, навчені паліативній допомозі, але також психологи, які дуже важливі для підтримки хворих. На жаль, в інших лікарнях країни таких команд немає. Я знаю, що в Брашові щось намагаються, але це їм поки не вдалося. Повинен бути єдиний підхід і більше команд у країні ", - пояснила Аліна Каваче, педіатр.
Важливе обладнання, занадто дороге
Оскільки хвороба призводить до атрофії м’язів, пацієнтам потрібен пристрій, який допоможе їм дихати. Механічний вентилятор - це обладнання, яке компенсує дихальну силу. Існує два типи ШВЛ, неінвазивна та інвазивна. Проблема в тому, що держава не відшкодовує найважливіший пристрій для хворих. "Існує інвазивна вентиляція, це означає, що апарат, тобто той вентилятор, підключений до пацієнта через трахеальну канюлю. Вона не врегульована державою, і орендна плата за таке обладнання сягає 2500 леїв на місяць, до цього додаються витрати на витратні матеріали. Держава повинна врегулювати. Крім того, повинні бути фахівці, які знають, як налаштувати пристрій, а не працювати на слух. Життя пацієнта, підключеного до вентиляції через трахеальну канюлю, залежить від цього пристрою, і неправильне налаштування може призвести до смерті або повільно вбити. Це ніби легені перекачують більше повітря, ніж потрібно, або навпаки. На жаль, у країні мало фахівців, які можуть це зробити ", - сказала Моніка Відан.
Створення бригад лікарів, що спеціалізуються в декількох лікарнях країни, є єдиним шансом для цих пацієнтів отримати доступ до медичної допомоги, яка уповільнить еволюцію їхніх захворювань.