Муковісцидоз у часи коронарної хвороби заразний не для всіх, хто кашляє - Штутгарт -
Муковісцидоз в періоди коронарної хвороби заразний не кожен, хто кашляє
Люди з масками для обличчя більше не дратують нікого в цій країні - нещодавно уряд навіть порадив їм захищатися від вірусу корони. Інакше було кілька місяців тому. У той час Розарія Бівона часто відчувала ворожість - вона страждає на муковісцидоз.
Штутгарт - У добрі дні Розарія Бівона проходить шлях від своєї квартири до супермаркету, це приблизно три-чотири хвилини ходьби. У погані дні навряд чи вистачає енергії від вітальні до кухні. "Я вже не можу робити багато речей", - каже 38-річний юнак. Розарія Бівона страждає на муковісцидоз, вроджене метаболічне захворювання. Генетичний дефект призводить до утворення жорсткої слизу в багатьох органах тіла, яка пошкоджує органи - наприклад, легені. Тому постраждалі, крім іншого, страждають від кашлю та задишки.
Страх заразитися короною
"Насправді я добре з цим ладнаю", - каже Бівона, яка живе в Штутгарті. Вона позитивна людина, повідомляє по телефону 38-річна дівчина, і ви вірите в це відразу, почувши її веселий голос. «Мені нічого не принесе користі, якщо я закричу очі». Мати восьмирічного сина радіє дрібницям, наприклад, дням, коли їй вдається спуститися на два поверхи до пральні. Навіть якщо її хлопець і син надають їй велику підтримку, вона все одно хоче зробити якомога більше сама, каже вона.
Однак більше шести тижнів вона взагалі не виходила з дому, щоб мінімізувати ризик зараження вірусом корони. Через свою хворобу вона належить до групи ризику. "Це було б небезпечно, я боюся", - каже Бівона. Вона вважає поганим те, що люди святкували корона-вечірки незадовго до того, як блоки контактів набули чинності. "Це не так, як це працює! Будь ласка, подумайте про своїх побратимів. Ми також не хочемо жити місяцями, боячись отримати корону на додаток до муковісцидозу. Те, що ми маємо, досить погане ", - каже 38-річний юнак.
Чекає донорського органу
За останні чотири роки її стан погіршився, а функція легенів зараз становить близько 20 відсотків. "Наркотики вже не працюють так само добре", - повідомляє Бівона. Вона входить до списку трансплантацій легень донора з серпня минулого року. “Це було дуже важке рішення. Я боявся бути включеним до списку ». Тепер пора чекати. Лікарі сказали їй, що час очікування на донорський орган може становити до двох років. "Ось така ситуація, тепер нам просто набратися терпіння", - впевнено говорить Розарія Бівона.
До цього часу їй доведеться знову набирати вагу: "Я багато втратила", - повідомляє вона. Це також є наслідком захворювання, оскільки муковісцидоз вражає травну систему. “Густий слиз закупорює підшлункову залозу і печінку. Як результат, травні ферменти не надходять до кишечника », - йдеться на веб-сайті Асоціації муковісцидозу. Тому їжа не може засвоюватися добре, одним із наслідків якої є сильна недостатня вага. “Вам доведеться багато їсти, хоча ви втрачаєте апетит. Це бій », - каже Бівона.
Образи в поїзді
"Я ніколи не хотіла, щоб люди казали, що я хвора", - каже вона. Тому вона здебільшого обходилася без маски для обличчя, яка мала захищати її від зараження публічно - доки коронавірус не дістався до Німеччини. Розарія Бівона пам’ятає докірливі погляди інших, коли вона була в супермаркеті з маскою для обличчя і їй довелося кашляти на початку пандемії, коли носіння маски для обличчя все ще було винятком.
Але вона також раніше стикалася з подібними ситуаціями. "Який сволоч", - каже вона, - хтось кидав їй по голові, коли вона кашляла. “Люди казали мені залишатися вдома, або вони просто вставали та йшли. Ви відчуваєте себе настільки збентеженим ». Здебільшого вона не реагує на таку поведінку, але іноді це занадто багато. Потім вона стикається з людьми і пояснює, що вона страждає на муковісцидоз і не є заразною. Хтось тоді вибачається, хтось ні. "Неприємно, якщо з тобою поводяться так, як у тебе чума", - каже Бівона.
Асоціація сприяє кращому розумінню
Багато людей, хворих на муковісцидоз, подібні до вас - особливо зараз у часи пандемії корони. "Муковісцидоз e. В. отримує все більше повідомлень про те, що пацієнти вороже ставляться до громадськості », - пояснює асоціація на своїй домашній сторінці. Оскільки в ці часи освіта є як ніколи важливою, у Facebook та Instagram були розпочаті кампанії проти дискримінації тих, хто постраждав від громадськості, в поєднанні із проханням серйозно підійти до нинішніх захисних заходів, - пише Асоціація в прес-релізі в середині березня. Тим часом взаєморозуміння серед населення повільно зростає, каже Карола Ветцштайн, речниця асоціації.
Розарія Бівона також хотіла б більше розуміння: «Я хвора. Якщо я можу це впоратись, чому інші не можуть? "
Коронавірус - патоген викликає нас Клацніть тут для нашого тематичного досьє >>
Поточні звіти, довідкова інформація, яку варто знати, та корисні поради - у нашому досьє ми об’єднуємо всі статті про Corona.