Нефій е

Ми - батьки та постраждалі, які підтримують одне одного порадами та діями.

Усі члени мають дітей з ідіопатичним нефротичним синдромом або самі страждають від молодих дорослих. Діагнози варіюються від нефротичного синдрому мінімальних змін (MCNS) до вогнищевого сегментарного гломерулосклерозу (FSGS).

нефротичного синдрому

Деякі діти хворіють лише один-два рази на рік або навіть один раз на рік зовсім. Зазвичай цих дітей можна швидко швидко стабілізувати за допомогою кортизону, у інших виникає сильна залежність від кортизону і згодом рецидив до рецидиву. Це найбільш важкі випадки нефротичного синдрому мінімальних змін. І тоді, звичайно, діти, які не реагують на кортизон і які мають такі сильні рубці ниркової тканини, що функція нирок обмежується або нирка перестає повністю працювати (FSGS). Цим дітям часто доводиться пересаджувати дуже швидко, але це не означає, що хвороба припиниться.

Ми контактуємо з батьками по всій Німеччині, з батьками та постраждалими з Берліна, Мюнхена, Франкфурта, Мурмерланду, Любца, Адендорфа, Гогенлокштедта, Ворпсведе, Поттмеса, Гамбурга, Лейпцига, Хайнбурга, Сіпперсфельда, Шодена, учнівства, Ганновера, Лінена, Пухтольдсдорфа./Австрія, Гайнбург, Вільнсдорф та Гутенберг. У нас є друзі не тільки в Зеветалі, а й за кордоном, у Голландії, Італії, Франції, Бельгії та Англії, Болгарії, Австрії та США.

Ми хочемо знайти відповіді на питання, які нас постійно штовхають:

  • Звідки береться хвороба?
  • Як ми можемо уникнути рецидиву?
  • Що ми можемо робити превентивно?
  • Що ми з цим можемо зробити?
  • Є ідіопатичним нефротичним синдромом успадкованим або набутим?
  • Чому він повертається навіть після трансплантації?
  • Чому немає досліджень причини?

Що стосується останнього пункту, стає очевидним, що немає досліджень причини, оскільки ідіопатичний синдром насправді не визнається як самостійне захворювання. Це просто «збір симптомів». У Німеччині та по всій Європі є ініціативи, які збирають статистичний матеріал для того, щоб забезпечити офіційне визнання ідіопатичного нефротичного синдрому рідкісною хворобою. Ми також підтримуємо ці ініціативи через кордон.

Ідіопатичний нефротичний синдром переважає 16 із 100 000 дітей. Щороку захворіють 2 - 3 дитини на 100 000. Це справді дуже, дуже рідкісний стан. Отже, якщо ви ніколи не чули про це до того, як ваша дитина, племінниця, племінник чи онук отримали це, ви схожі на мільйони інших батьків, бабусь, дідусів, тіток і дядьків. Ви в хорошій компанії.

У 80% випадків градієнти на початку нешкідливі. Інтервали між рецидивами зазвичай складають кілька місяців у перші кілька років. Батьки, з якими ми контактуємо, хотіли б використовувати ці місяці без наркотиків. Ми хотіли б обмінятися думками щодо корисних профілактичних заходів. Німецькі батьки надзвичайно добре поінформовані та відповідають додатковій медицині. Ми маємо досвід роботи з дитячими нефрологами, педіатрами та сімейними лікарями, які стоять поруч із нами, надаючи поради та дії, щоб не вживати заходів, які взаємно скасовують та призводять до криз. Діалог на рівних умовах між лікарями, лікарями, які доповнюють терапію, та тими, хто постраждав, вже в багатьох випадках довів свою користь. Нам тут подобається прекрасне данглійське слово “розширення можливостей”. Розширення можливостей у значенні "розширення можливостей", "здатність діяти" та "повноваження діяти" досягається завдяки інформації та довірі.

Нам здається, що ми завжди боремося за тривалі лікарські перерви, які потім можна використовувати як доповнюючий засіб для боротьби з причиною (гомеопатія), зміною дієти (реабілітація кишечника), заходами мікроелементів (криптопіролурія), евритмічною терапією, енергетичною роботою та акупунктурним масажем. Все, що служить для полегшення та стабілізації стану дитини та сім’ї, допомагає зменшити кількість рецидивів у довгостроковій перспективі. Чим менше постраждалі сім'ї зазнають стресу, тим більша ймовірність, що діти матимуть шанс стати повністю здоровими.

Тут потрібно знайоме оточення сімей. Не дивіться в інший бік, якщо у вашій родині є дитина з такою «невидимою», підступною та непередбачуваною хворобою. Ваша невістка, брат, дочка, невістка, син чи зять не можуть перешкодити вашим онукам, племінникам та племінникам стати пучками нервів під кортизоном. Це не те, що може бути «під контролем». Просто страшно бачити, як малюки приймають високий кортизон. І - це правда, дитина «насправді» здорова, за винятком випадків. І тоді не тільки функція нирок, але і його життя дуже швидко загрожує!

Ми мріяли. Черепаха Неффі - наш символ. Вона несе найважчі тягарі і завжди щаслива на шляху до кращих часів. У Неффі вже багато друзів серед наших дітей. Разом вони ростуть і процвітають і мужньо йдуть своїм шляхом.

Ми бажаємо вам і нам цього. Сміливість і сила, щастя і задоволення, завжди жовті часи (якщо стикс негативний, то гарний ЖОВТИЙ).

Інфобокс

--> Друга консультація щодо думки
У співпраці з проф. Маркус Кемпер зміг організувати "другу консультацію щодо думок" для Нефі.
Це можна отримати за таким номером телефону:
+49 (0) 174 2583768
Після сигналу сигналу, будь ласка, промовте своє ім’я, номер телефону та запит на мобільний ящик. Це контролюється двічі на тиждень. Тоді хтось зв’яжеться з вами.

Зв'язок
У вас є загальні запитання щодо хвороби, ви не впевнені, як боротися з недугою, і вам потрібна підтримка, ви просто хочете поговорити з досвідченими людьми в мирі, а потім скористайтесь нашою контактною формою та зв’яжіться з Нефі! >> Зв'язок

Просто пожертвуйте
Ми раді кожному пожертвуванню і кожне пожертвування допомагає >> сторінка пожертв