Новий L; вотирокс; У мене складається враження, що я вік 10 років за один рік; Марі Клер
Додати до обраного Istock/Kenishirotie
Сильна втомлюваність і більший або менший інвалідизуючий біль є частиною їхнього повсякденного життя з моменту випуску, в березні 2017 року, нової формули Левотироксу лабораторіями Merck. На той час цей препарат проти розладів щитовидної залози призначався майже усім 3 мільйонам пацієнтів із щитовидною залозою у Франції, 85% з яких були жінками.
Спочатку зміна формули залишилося непоміченим. Незважаючи на надсилання записки лікарям та фармацевтам, яка передбачає модифікацію допоміжних речовин у складі препарату - для забезпечення стабільності - інформація не передається пацієнтам. Деякі з них, однак, пояснюють, що відчували неприємності та дискомфорт із середини квітня, однак, не відразу посилаючись на лікування.
Пацієнти в режимі виживання
Це, нарешті, було в самому серці літа, що роман розпочався. Потім ANSM переповнений тисячами повідомлень про побічні ефекти (примітка редактора. Більше 17 000 згідно останнього підрахунку ANSM, опублікованого в січні 2018 року). У процесі хворі зацікавлені пацієнти об'єднуються в асоціації, вимагаючи повернення старої формули.
Проблема: Лабораторії Merck не збираються відступати, і навіть якщо стара формула все ще виробляється на території (особливо в Ізері, на ділянці Бугуен-Жальє), вона призначена для Італії. У Франції запаси приречені бути повністю вичерпані, як і очікується, у середньостроковій перспективі по всій Європі.
Проти Мерка розпочато два судові процеси: один - у кримінальному провадженні в Марсельському суді за "обман у важких обставинах, мимовільне поранення та загрозу життю інших людей", другий - у цивільному порядку в Ліоні через колективні дії за "відсутність інформації" "упередження тривоги".
Тим часом пацієнти, які не витримують нової формули, пояснюють "виживання". Хоча деякі з них повернули собі комфорт завдяки альтернативам Левотироксу з тих пір, як продаються, багато людей все ще скаржаться, що більше не можуть жити нормально. В знак солідарності, жменька з них доходить до того, що отримує Еутірокс (ім'я, дане старому формулу Левотироксу в інших європейських країнах) в Іспанії, Італії, Швейцарії чи Німеччині, а також рецепти цілої групи. Від цього лікування залежить їхнє життя.
Що стосується Марі Клер, п’ять жінок погодились розповісти історію після нової формули Левотірокс.
Енн: "Як тільки люди їдуть за кордон, я прошу їх принести мені стару формулу Левотирокс"
"Мені 48 років. Рік тому: почалося пекло, мої ліки змінили, не помітивши цього. На щастя, я не приймав цю отруту довго. Я зміг повернутися від дотримання старої формули завдяки єдиній і людській ланцюгу який пішов за мною шукати священний Грааль за кордоном. Саме в тому труднощі хтось впізнає своїх друзів.
Нам стали доступні нові ліки, але не всі вони сумісні з моїми патологіями. Я маю великі сподівання на TCaps, але ще не прийняв його. З двох причин: воно не відшкодовується соціальним страхуванням і коштує майже 13 євро на місяць (у мене складається враження, що мене обдурили), зміна ліків може загрожувати моєму життю. Тироксин не є парацетамолом. Терапевтичний запас цього препарату є вузьким, а коригування дозувань є рівновагою. Тож якщо мені дійсно доведеться це змінити, я не хочу це робити без мінімуму безпеки, тому що ризикую отримати фізичний, інтелектуальний розвиток, навіть смерть. Словом, я ризикую все втратити.
Нам стали доступні нові ліки, але не всі вони сумісні з моїми патологіями
Тож я виживаю. Як тільки люди їдуть за кордон, я прошу їх привезти мені стару формулу Левотирокс. Я втратив довіру до системи, але хочу подякувати асоціаціям, людям, які дали свідчення та мобілізувались, щоб засудити, допомогти, підтримати.
Я сподіваюся, що влада прокинеться і дозволить французьким пацієнтам купувати у Франції цю стару формулу, яка продовжує вироблятися на нашій території для іноземних країн ".
Марі: "Я відразу поскаржилася"
"Я колишня домашня медсестра. Я приймала" Левотирокс "протягом 43 років (без дня лікарняного за 40 років кар'єри). У серпні 2017 року, лише за 17 днів за новою формулою: жах! Жахливий травний криза з непропорційною печінкою ! Аналіз крові виявляє вищий рівень гамма-GT, ніж у алкоголіка. До цього додалися й інші проблеми: я більше не міг ходити, я не міг їсти - я втратив 6 кг за тиждень - я не бачив чітко, я був дуже втомлений.
Мені дуже пощастило, бо я відразу знайшов залишок старої формули і через два дні знову почав жити! Враховуючи свою професію, я одразу отримав Levo в Іспанії та Швейцарії. Я навіть привіз з Росії у вересні! Тож я маю свої застереження. З тих пір я фізично видужав, але продовжую залишатися дуже активним у соціальних мережах. І звісно я відразу поскаржився.
Я знаю, що пацієнти беруть нову формулу без будь-яких проблем, набагато краще. Але мені цікаво ... До якого часу? Тому що деякі страждають через кілька місяців ".
Еннік: "У мене щодня грабують моменти, коли на пенсії я міг насолоджуватися життям"
"У 1996 р. Відкриття моєї хвороби: Хашимото. Після різних обстежень мені кажуть: не хвилюйся, ти будеш пити цю таблетку до кінця своїх днів, і все буде добре, це точно те саме, що виробляє твоя хвора залоза. Справа в тому, що до кінця травня 2017 року це було визнано правильним. Один аналіз на рік контролю. Все ще в нормі.
Patatras, надійшла нова формула Levothyrox, взята без підозр, оскільки, здавалося, лише упаковка була змінена. З самого початку дискомфорт починався без руху рівня ТТГ. Консультація ендокринолога, який знижує дозування та обіцяє мені краплі через 6 тижнів, якщо покращення не відбудеться. Все погіршилося: біль у м’язах, біль у суглобах, запаморочення та така сильна втома. Я б спробував краплі L-тироксину Серба, але ANSM зберігає їх для дітей та літніх людей. Я відповів імпортом Euthyrox зі Швейцарії. Негайне полегшення, повернення до норми, крім декількох дрібних м’язових болів.
Я відповів імпортом Euthyrox зі Швейцарії. Негайне полегшення.
Тоді це була гонка поїхати до Іспанії, потім до Німеччини. Іспанські таблетки, давши мені в кінці смужки значне підвищення артеріального тиску, я зміг взяти німецький Еутірокс в аптеці. Але ми повинні командувати цим із силою, ніби помиляємось. Перевірка ТТГ, я їх роблю за свій рахунок. Я встигаю скорегувати дозування і чекаю, що зможу назавжди позбутися Merck. Попереду проблема полягає у пошуку правильної дози з дійсним новим продуктом. Дуже важко подумати майже через рік, що наш біль може бути незворотним.
Мені 73 роки. Щодня мене позбавляють моментів, коли на пенсії я міг насолоджуватися життям ".
Ніколь: "У мене складається враження, що мені виповнилося 10 років за рік"
"У мене відчуття марнотратства: рік нашого життя у нас викрадений, і він ще не закінчився ... Також непорозуміння: чому ви змінили формулу цього ефективного та безпечного препарату на такий, яким нехтували? від 500 000 до мільйона людей, які не витримують? Чому б нам не повернути нам стару? ?
Гнів: оскільки ми намагалися замовкнути нас, нас принизили, поводячись з нами як з «жертвами соціальних мереж», Facebook вплинув би на наші почуття, нас навіть звинуватили в тому, що ми хотіли «зажурити», коли були, в полярну холодну погоду, перед фабрикою Бургуена-Жальє, яка досі виробляє старий Левотирокс для Італії ... але не для нас !
Особисто мені було краще у фізичному та психічному стані з тих пір, як я приймав італійський Еутірокс, але я відчуваю, що за рік мені виповнилося 10 років. Я все ще маю втому, погіршення пам’яті та страх. І страх перед завтрашнім днем: чи продовжуватиму я знаходити свої ліки ?
Як і всі пацієнти, я більше не довіряю лікам, які доводиться приймати щодня. З цим важко жити. На щастя, у нашому відділі є колектив, яким я керую якнайкраще, це мені дуже допомагає.
Єдині позитивні моменти цього скандалу: солідарність та нові знання про нашу хворобу, оскільки ми виявили важливість щитовидної залози та її лікування. Хвороби щитовидної залози страждають здебільшого жінки, і тим більше, коли вони старіють ".
Корінна: "У мене було відчуття, що я помру"
"Мені 49 років, і я приймаю Левотирокс з 25 років до минулого літа. Перші побічні ефекти я відчув лише через кілька днів лікування, але кажу про це заднім числом.
По-перше, я втратив волосся цілими грудочками. Потім я відчув величезну втому, яка не згиналася після великого відпочинку. Потім я опинився з таким собі люмбаго, стегна заблокували, це тривало майже 3 тижні. Мої канікули полягали в тому, що я їхав туди-сюди між своїм ліжком та диваном і відчував, що у мене щось серйозне і я просто збираюся померти. Це було надзвичайно страшно.
Я ніколи не уявляв зв’язку з цим препаратом, який приймав стільки років, жодного разу не замислювався, що ковтаю. Мій чоловік, лікар-спеціаліст, який сам пішов за аптекою за моїм «Левотирокс», не встановив зв'язку між зміною коробки (продається фармацевтом як зміна упаковки) та симптомами. Це, нарешті, я зрозумів, зайшовши в Інтернет і знайшовши людей, які переживали те саме, що і я. Потім я зв’язався зі Мною Легевак (примітка редактора: відповідальний за колективні цивільні дії). Я не уявляв, що збираюся в рамках цієї акції зібрати тисячі пацієнтів, які пережили те саме, що і я.
Для свого лікаря я соматизував, мені "не потрібно було заходити в соціальні мережі"
Однак у мого лікаря на той час мої симптоми не були пов’язані з левотироксом. Я соматизував, мені "просто не потрібно було йти в соціальні мережі". Тож я терміново шукав і знайшов ендокринолога, який був для мене чудовим, слухав мене і сприймав серйозно. Я думаю, що ця жінка справді врятувала мені життя, хоча майже через рік я все ще не відчуваю себе в лісі.
Я негайно відмовився від Levothyrox для крапель L-тироксину з сербської лабораторії. Мамі довелося їхати до Іспанії за продовольством. На щастя, ми знаходимось лише за 2 години від кордону !
Сьогодні я більше не вірю в Merck та товари, які вони можуть вивести на ринок. Що станеться, коли стара формула зникне із сусідніх країн, куди сотні людей їдуть, щоб отримати свої запаси? "
* Цифра передана Міністерством охорони здоров’я 9 березня 2018 року