Nutricia Metabolics Моє життя з ФКУ 48 років
- Звіт про досвід роботи з ФКУ -
Мене звуть Ульріке Шаффер, і я народився в Леверкузені в грудні 1969 року. Мені дуже пощастило, що в лікарні, де я народився, було зроблено тест Гутріє на новонароджених. Крім того, мені дали тест на підгузник Феллінга. До сечі дитини (пелюшки) додавали хлорид заліза. Якщо в сечі присутній продукт розпаду фенілаланіну фенілпіровиноградної кислоти, сеча стане зеленою. Обидва тести були позитивними для мене.
Незабаром: звіт Улріке з Інфо-залу як відео для перегляду!
Прочитайте виїзний звіт Улріке Шаффер у наступних кількох розділах.
Як усе починалося
Оскільки мій рівень Phe був дуже високим після виписки, я потрапив до клініки Аахена в січні. Мені дали пляшки Albumaid XP (перший гідролізат білка, що не містить PHE), який готували дуже ретельно з мондаміном, олією, цукром, молоком та водою. Однак значення не опускалися нижче 9 мг/дл (хоча тест Феллінга був негативним). Пояснити це лікарі не могли. Тоді мої батьки зв’язалися з професором Бікелем у Гейдельберзі, який наполягав на дієті, абсолютно не містить Phe. Тож вони дали мені Albumaid XP без молока, але з морквою. Однак рівень Phe опустився занадто низько, так що я отримав діарею і слабшав і слабшав. Лікарі навіть підозрювали, що я, можливо, не маю ФКУ.
Потім мої батьки знову зв’язалися з професором Бікелем. Він сказав, що лікарі неправильно встановили дієту, мабуть, тому, що дієта тоді була новою, а практичного досвіду мало. Якби це була його дитина, він негайно відвезе мене до Гейдельберга.
Тож я приїхав до Гейдельберга, коли мені було два місяці. Потім тут був проведений стрес-тест на Phe, який довів, що я маю ФКУ. Протягом двох місяців, коли я був там, мене вигодували і дали перший правильний план дієти, коли мене виписали.
Освоєння проблем
Оскільки Albumaid XP настільки страшний на смак (як риба), я відмовлявся і регулярно блював їжу. З-за страху моя мати не знала, що робити, крім як годувати мене пластиковою ковдрою і годувати назад блювотою, оскільки не було зрозуміло, що в мені залишилось, а що ні. Моя мати намагалася покращити смак Albumaid XP ‘за допомогою ароматизаторів для мене, але з невеликим успіхом. У 1973 році я отримав амінокислотну суміш P-AM (1-а суміш амінокислот без вмісту Phe).
Ще однією проблемою моєї матері було те, що тоді не можна було покластися на «Пошту». Зразки сечі та крові надходили із запізненням або взагалі не надходили. Значення Phe також часто відсутні, і моїй матері доводилося продовжувати телефонувати в клініку, що коштувало їй багато часу та сил.
У грудні 1970 року батько помер. Це був ще один виклик, оскільки моя мати тепер відповідала виключно за мене. За час своєї роботи вона шукала для мене 9-годинну допомогу у кваліфікованої економки. Але їй спочатку довелося «битися» з владою, щоб отримати фінансову підтримку. У 1971 році я отримав 30% інвалідності, але я отримав "Н" (за безпомічність) лише в 1977 році. Мене доглядали домашні помічники протягом усього дитинства. Тоді моя бабуся переїхала з Леверкузена, щоб підтримати нас. У дитячому садку та школі моїй матері довелося (вміти) покладатися на вихователів, що проходило дуже добре.
Різноманітність дієти
Завжди було дуже важко отримати значення Phe або інформацію про білки з продуктів, якщо ви хотіли запропонувати своїй дитині різноманітні дієти. Ось як моя мати писала компанії з самого початку. Першими продуктами з низьким вмістом Phe були макарони з Італії, Damin з низьким вмістом білка, перша суміш для випічки з низьким вмістом білка від SHS (1972) та печиво з молоткової фабрики. Поступово на ринок виходило все більше компаній із низькобілковими продуктами та амінокислотними сумішами.
Завдяки моїй матері та хорошій і тісній підтримці з університетської лікарні Гейдельберга, я добре розвивався. План дієти регулярно коригувався як з точки зору переносимості Phe, так і зростаючої доступності продуктів, що не містять Phe. Оскільки в той час не було електричної ваги з точністю до 1 г, ми роками зважували їжу літерною шкалою. Вевся точний щоденник. Я мала конкретну інформацію про те, скільки мені дозволялося їсти вранці, опівдні та ввечері, з точною інформацією про рецепти, наприклад, для картоплі, овочів, вершків та маргарину. Тому не було великого вибору. З роками виходило все більше і більше книг рецептів, що нарешті принесло зміни.
Дієту я взяла у свої руки
Для мене дієта не була великою проблемою в молодому віці (3-9 років), крім випадків, коли я відвідувала дитячі дні народження. Інші діти вас завжди виховували: "Чи потрібно знову мати ковбасу?".
Я рано навчився брати свою дієту у свої руки, зважуючи та обчислюючи амінокислотну суміш та продукти. Для цього я навчився обчислювати відповідні значення Phe за допомогою правила слайда. Однак, звичайно, мені також ставало все цікавіше пробувати інші продукти, тому мої значення Phe не завжди були хорошими. Я також визнав постійне взяття зразків крові катуванням. Я з нетерпінням чекав лише піврічних оглядів у Гейдельберзі, бо дієтолог часто пропонував для мене нові продукти та рецепти. Однак я завжди вважав обстеження необхідним злом, оскільки вони були дуже обширними: дослідження крові та сечі, психолог, ЕЕГ, рентген кисті та огляд пані доктор. Шмідта.
Новини 80-х
У 1976 р. Було утворено DIG-PKU. У наступні кілька років проводилося все більше і більше регіональних зустрічей, але для мене, яка була однією з найстаріших, часто це було дуже нудно, хоча пропонувались завжди нові рецепти та продукти. У якийсь момент я більше не хотів ходити на ці засідання.
У період статевого дозрівання мені часто було важко дотримуватися дієти. Це було схоже на проходження рукавиці для мене, тому що я знав, що якби я прогриз, мої цінності зрадили б мене і були б проблеми з моєю матір’ю та моїм лікарем. Потім дієтичні плани були адаптовані до моїх харчових звичок. Мені також було дуже важко прийняти P-AM через проблему післясмаку. У певний момент в амінокислотних сумішах (какао, лимон, лісові ягоди тощо) були інші ароматизатори, що полегшувало їх прийом. У наступні роки я закінчив навчання і пройшов навчання, виїхав і одружився. Я більш-менш дотримувався дієти і лише побіжно помітив розвиток ФКУ (їжа, JuEK та ESPKU).
Дієта ФКУ була для мене важкою
Я брав участь у дослідженнях протягом багатьох років. Дослідження материнської ФКУ розпочато у 1982 році. У 1994 році я поїхав до Мюнстера, бо хотів мати дітей. Я почав відновити дієту. Однак мені ставало все складніше дотримуватися цього, поки я навіть буквально не виштовхнув ФКУ зі свого розуму. Тоді я вирішив не мати дітей. Я не міг виправдати народження пошкодженої дитини лише тому, що не зміг дотримуватися дієти.
Після цього, як дорослий, який відвернувся від ФКУ, ти відчував себе досить загубленим.
Де я взяв допомогу?
Тоді я отримав підказку, щоб поїхати до клініки для дорослих у Бохумі. Там я отримав багато інформації про нові компанії та продукти харчування завдяки великій увазі лікаря та дієтологів. Крім того, тоді я вперше контактував із пацієнтом ФКУ, який є моїм віком. Потім мене почали цікавити групи ФКУ у Facebook, а через десятки років, завдяки моєму новому знайомому ФКУ, я знову пішов на зустріч ФКУ. Після цього я регулярно робив аналізи крові і знайомився з безліччю нових продуктів. Що вбило мене в першу мить через достаток. Роками пізніше я знову почав дружити з ПКУ, отримуючи всюди інформацію (дошка ПКУ, Інформаційний зал Nutricia Metabolics тощо). Я також встановив нові контакти та взяв участь у кулінарних курсах та заходах.
Сьогодні я так радий, що компанії та деякі клініки не забули нас, дорослих, і що вони заходять так далеко для нас, ПКК. Вони виробляють нові продукти, такі як численні амінокислотні суміші, де кожен може знайти свій смак, а також продукти з низьким вмістом білка, щоб нам було якомога легше справлятися зі своїм харчуванням і, звичайно, це також смачно.
Завдяки такому розвитку подій ПКУ для мене вже не монстр, а особливий спосіб життя. І це робить нас PKU’ler чимось особливим!
при вроджених порушеннях обміну речовин
Ноу-хау та допомога
Примітка: Продукти Nutricia Metabolics в основному є продуктами для спеціальних медичних цілей (збалансоване харчування), тому їх слід використовувати під наглядом лікаря.
Візьміть бісквіт! 🍪 (Примітка щодо файлів cookie)
Захист ваших даних важливий для нас. Для кращого адаптування нашого вмісту до вас ми використовуємо файли cookie на цьому веб-сайті. З вашої згоди ми використовуватимемо їх для вимірювання та аналізу використання веб-сайту (аналітичні файли cookie).
Для отримання додаткової інформації, будь ласка, прочитайте заяву про файли cookie.
Ви можете знайти наш відбиток тут.
Політика конфіденційності
Ви можете будь-коли вибрати свої налаштування щодо файлів cookie та відстеження. Для отримання додаткової інформації, будь ласка, прочитайте заяву про файли cookie .