Про (важке) життя з дитиною-інвалідом в Ессені
Фото: WAZ FotoPool
Їсти. Шестирічній Алії потрібні ліки регулярно. Маленьку дівчинку годують через носогастральний зонд. Батьки дитини-інваліда коливаються між страхами, повсякденними турботами та моментами щастя - і все-таки вони не скаржаться. Ти робиш все для своєї дитини. У неї сльози на очах, коли вона вперше водить карусель, проводить дельфінотерапію і бореться зі страховою медициною.
Чим вище гойдалки несуть її вгору, тим голосніше сміється Алія (6). Її пристібають у відровому сидінні, яке штовхає її мати. Сільвана (3) впорається з цим сама і пояснює: «У Аалії є інвалідність». Так сказали батьки трирічної дівчини, коли одного дня вона почала задавати питання: Чому Аалія не їсть, як вона. Чому її сестра не говорить. Не просто вставайте, щоб пограти з нею в саду.
Мелані Саїн (44) згадує, що невдовзі після народження Алії все, здавалося, було в порядку. Коли вона запитала другого дня, оскільки дитина ледве прокинулася, ніхто не хвилювався. На третій день Алія впав у кому. "Це був жах, бо ніхто не міг сказати мені, що було у моєї дитини", - каже Мелані Саїн.
Вони прийшли в іншу лікарню, дитину на діалізі. Діагноз був: цитрулінемія. Aaliyah не може розщеплювати білок через порушення циклу сечовини. "Молоко отруює їх", - каже мати. Оскільки генетичний дефект (який мають обидва батьки) був визнаний так пізно, її дочка є інвалідом, каже Мелані Саїн.
Вперше на ланцюжковій каруселі
Сьогодні Aaliyah може бути дитиною, якій доведеться жити на суворій білковій дієті, але в іншому випадку вона розвиватиметься, як усі. Батьки не знають, чи спричинене отруєнням м'язова слабкість Алії. Але все нарешті шукає: «Алія зараз багато що наздоганяє». Вона видає звуки, особливо коли вона в поганому настрої або нудьгує, і рухає лівою рукою, яка раніше звисала.
Перші кілька років Алія проводив у клініках, блюваючи до 20 разів на день. Для того, щоб спровокувати проблему, було досить незнайомих кімнат, незнайомців або водіння автомобіля, каже 44-річний юнак, який виявив, що легке проносне допомагає. «Зараз Алія - щаслива дитина». Іноді між перебуванням у лікарні в Дюссельдорфі бувають тижні, іноді місяці. Вони ходять по магазинах або йдуть до банку.
Нещодавно на фестивалі в замку Борбек, Алія зробила свої перші кола на каруселі ланцюга, "оскільки оператор обіцяв зупинитися в екстреному випадку". Мати стояла поруч зі сльозами на очах. Лише одна подія перевищила це: дельфінотерапія в Туреччині, де Аалія плавала разом із тваринами в морі. "З тих пір вона повзала по кімнаті на дні", - каже її мати, яка зібрала 7000 євро з родичів на терапію.
Вона вважає, що терапевтична верхова їзда може допомогти її дочці підтримувати рівновагу краще. Медична страховка за це теж не платить. Звідти був пандус, який вводив у сад та пристосування для ходьби, в яких Алія стоїть і рухається повільно: "Ми отримаємо місяці, поки ми її не отримаємо".
Годинне годування через шлунковий зонд
Мелані Саїн каже, що хто її підтримує - це сім'я її чоловіка. Вони також відвідали їх в Анкарі. Це спрацювало лише тому, що поруч була клініка з метаболізмом, де вони проводили більшу частину часу. Навіть у повсякденному житті Алія завжди потребує ліків, її годують щогодини через шлунковий зонд і завжди повинні тримати в полі зору.
Коли вона щось їсть, вона не тільки часто задихається і задихається, її дієтичне харчування також має бути перетворено. Оскільки вихователям дитячого садка це заборонено, Мелані Саїн місяцями супроводжувала дочку в садочку. Поки остаточно не затвердили педіатричну медсестру на п’ять з половиною годин на день.
Мати за це вдячна. Її перша перерва - у грудні: тиждень на Фуертевентурі з подругою. Можливо, вона навіть спить всю ніч. "Тому що найгірше вночі". Алія спить, як камінь, з восьмої вечора до півночі, потім їй стає неспокійно, і хтось повинен бути з нею.
Батьки по черзі, один залишається в спальні з Аалією, інший на дивані. «Але я все можу почути». Протягом дня батьки завжди попереджають, коли у Алії не все добре. Застуда або шлунково-кишкова інфекція може порушити обмін речовин таким чином, що життя Алії знаходиться під загрозою.
У постійному страху за дочку
"Бувають дні, коли я злюся", - каже її мати. Але це не допомагає. Вона воліє не думати про те, щоб було інакше, щоб не впасти в нору. Вона не хоче скаржитися, а, навпаки, утримувати своє щастя від раніше: «Я хочу бути щасливою за своїх дітей». Сільвані також важко бути завжди другою: «Якщо вона хоче обійматися, мені доводиться зондувати», - описує мати ситуація.
Іноді батьки розлучаються на вихідних. Протягом тижня батько працює вихователем. Мелані Саїн, також вихователь, хотіла б знову працювати за сумісництвом, тоді, можливо, було б невелике прибудування до її майже 70 квадратних метрів квартири в будинку свекрів («Допомога Алії все більша і більша»). Або уроки верхової їзди.
Логопед супроводжує подальший розвиток Алії в дитячому садку. Вона ходить на фізіотерапію та перебуває на обліку у Вальдорфській школі. Мати хоче зробити її максимально придатною. "Я думаю, що вона теж цього хоче, і вона мені допомагає, - каже Мелані Саїн, яка живе у постійному страху за свою дочку:" Якби Аалія не так сміялася, я б не змогла це прийняти ".