Рак забуті страждання близьких людей

Суттєва підтримка пацієнтів, які доглядають, як правило, замовчують власний біль. Однак фінансові, психологічні та медичні труднощі реальні, свідчить дослідження Ліги проти раку.

страждання

Опубліковано 09.06.2016 00:15

Просто поганий час піти. Давайте стиснути зуби, згодом буде краще. "Це те, що багато родичів хворих на рак кажуть собі, які жертвують багатьма речами, щоб допомогти їм", - зазначає Еммануель Джеммс, делегат соціально-політичної місії Національної ліги раку.

Однак, якщо ми все більше і більше дбаємо про «опікунів» людей, які страждають нейродегенеративними захворюваннями, родичі хворих на рак часто залишаються непоміченими. Однак це буде майже 5 мільйонів оточуючих 2 мільйонів пацієнтів у Франції, згідно з дослідженням, представленим цього четверга в рамках презентації 5-го звіту Соціальної обсерваторії раку. Ця робота, проведена компанією Ipsos, базується на 21 інтерв’ю, що тривало більше години, та проведених двох опитувань, одне серед 2149 дорослих представників населення, інше серед 5010 опікунів у віці від 16 років.

10% зацікавленого населення

"Майже кожен десятий французький житель в даний час допомагає онкологічному хворому!" Серед них 10% - самі перед «своїм» пацієнтом, 22% - «по суті, самі», згідно з даними Ліги, яка опублікувала в 2013 році колективну роботу «Родичі», ці інші жертви раку (видання Autrement). Моральна підтримка (61% опитаних), медична (37%), домашня (36%) або допомога у повсякденних справах (32%)… “В ході опитування, проведеного в 2011 році, 82% хворих на рак назвали допомогу їм як важливу підтримка в умовах хвороби », - додає Еммануель Джеммс.

Але надія на лікування завжди є у раку (6 з 10 людей одужують від нього). Наслідок: у цей період «доглядачі затримують своє життя, замовчуючи свій біль. Вони просять пацієнта краще супроводжувати та інформувати, але для себе вони нічого не вимагають », - аналізує Еммануель Джеммс. "Часто під час лікувальної фази родичі беруть це на себе", підтверджує доктор Сільві Дольбо, керівник відділу соціальної психоонкології в Інституті Кюрі (Париж). "Але в хронічній або метастатичній фазах вони можуть виявити, що їм потрібна допомога, щоб тривати". Її команда вітає родичів, які цього хочуть, "але ми бачимо лише невелику частку", - вона шкодує.

Злиденне захворювання

Оскільки підтримка - це складне мистецтво, і його фінансові наслідки іноді можуть бути значними. Візьмемо випадок із жінкою, 53-річною ремісницею з двома синами у віці 17 і 20 років, які страждають на рак молочної залози. «Щоб отримати пільги, вона недостатньо доросла, її дітям старше 16 років, наслідки вважаються недостатніми, вона не виходить на пенсію і не вносить внесок у загальну систему соціального страхування ... Їй тоді доведеться розраховувати лише на підтримка близьких людей. Рак - це жалюгідна хвороба для хворих, а також для їхніх близьких », - стверджує Еммануель Джеммс.

Доглядачі онкологічних хворих витрачають в середньому 1 год 54 на день, допомагаючи коханій людині та на 48 хвилин менше працюючи, деякі навіть відмовляються від професійних можливостей. Опитування також показує, що 10% (або 29%, коли пацієнта госпіталізують додому) повинні були припинити або зменшити свою професійну діяльність, а 10% щомісяця витрачають більше 200 євро на допомогу пацієнту. «Домашня госпіталізація високо цінується, і це правда, що вона може бути чудовою для пацієнта. Але ми не повинні забувати, що якщо це дешевше для державних фінансів, це більше для вихователя ... ", попереджає Еммануель Джеммс.

"Я хочу постріл"

Наслідки для здоров'я також важливі, зокрема, коли пацієнта госпіталізують додому. Більш втомлені та більш стресові, ніж загальна популяція, родичі хворих на рак "63% повідомляють про щоденний вплив на свій сон", - розповідає Еммануель Джеммс.

Психологічно ситуація може бути "дуже жорстокою", говорить Еммануель Джемм, який розшифровує: "При раку підтримка є справжньою поїздкою на американських гірках, за аналізами та результатами, а також за настроями протягом дня. І ці американські гірки часто дуже важко випробувати ». І навести випадок із цією людиною, яка з половинкою визнає, що після хвороби стала "розбірливою". "Коли ти запитуєш пацієнта" Що ти хочеш ", а він відповідає" Я хочу постріл ", ти розумієш, наскільки це може бути складним ..." Коли команда помітила таких маленьких пацієнтів. Занадто "егоцентрична", Команда Сільві Дольбо "пропонує дискусію з пацієнтом та його родичами, щоб обговорити роль кожного та допомогти кожному представити потреби іншого".

"Багато пацієнтів, особливо жінки з раком молочної залози, розповідають нам про свого чоловіка/дружину, якого вони відчувають у великому горе, але який відмовляється зустрітися з психіатрикою", - шкодує лікар. Ще один ризикований період: «Післялікування. Сім'я каже хворій людині: "Зараз усе закінчено, ти повертаєшся до свого життя", але для нього це може бути дуже складно. Тоді може знадобитися зустріч з усіма, щоб допомогти діалогу ".

"Розкажіть іншому про їхні потреби"

Позиціонування себе по відношенню до пацієнта може виявитися особливо складним, тим більше, що останній, найчастіше, повністю володіє своїми інтелектуальними засобами і, отже, здатний робити власний вибір. "Доглядачі часто хочуть позиціонувати себе на таких темах, як директиви та медичний вибір, але тут вони знову утримуються від цього", - зазначає Еммануель Джеммс. Але "можливість ділитися своїми потребами з іншими людьми - це головне", наполягає доктор Дольбо.

Однак у дослідженні, проведеному Лігою, висловлюється її делегат, приховано світло: "Більшість опікунів та пацієнтів (51%) кажуть, що їхні стосунки покращилися за час захворювання, лише 7% вважають, що це" погіршилося . Хвороба також часто є можливістю сказати одне одному те, про що ми раніше не говорили ... "

РЕДАКЦІЯ РЕКОМЕНДУЄ ВАМ: