Ревматизм у дітей та підлітковий перехід у ревматології
Ревматологія: У перехідній фазі у дітей з ревматизмом або в підлітковому віці існує великий ризик втрати медичної допомоги в довгостроковій перспективі.
У медицині перехід описує перехід хронічно хворих підлітків з педіатра на допомогу дорослого лікаря. Перехід є однаковою проблемою для ряду спеціалізованих областей, таких як діабетологія, гематологія/онкологія, нефрологія, неврологія, психіатрія та ревматологія. Однак у повсякденному житті діти-підлітки-ревматологи часто відчувають відчайдушне повернення дітей чи підлітків-хворих на ревматизм, коли вони намагаються перейти на дорослу медицину.
На перехідній фазі існує високий ризик втратити пацієнтів від будь-якої медичної допомоги в довгостроковій перспективі, що може мати катастрофічні наслідки. Причини включають жорсткі вікові обмеження виставлення рахунків, відсутність медичних та терапевтичних можливостей, неадекватні або відсутні навчальні програми та в основному непослідовний підхід.
Ревматизм у дітей та підлітків, перехід у ревматологію
Приблизно 1 з 1000 дітей у Німеччині страждає на хронічне ревматологічне захворювання. В цілому ревматизм у дітей - проблема переходу, кількість дітей та підлітків до 18 років, які страждають такою хворобою, становить близько 15 000. Значно більше половини цих захворювань починаються задовго до десяти років, близько 40 відсотків дітей Від 2 до 6 років, і приблизно третина пацієнтів буде супроводжуватися хворобою до дорослого віку.
Прогноз для дітей з ревматизмом явно змінився на краще за останні 20 років. Цьому сприяло кілька факторів. Варіанти медикаментозного лікування запального захворювання суглобів, ювенільного ідіопатичного артриту (ЮІА), значно покращилися за останні 20 років.
Інші ще рідкісні ревматологічні захворювання, такі як так звані аутозапальні синдроми, стають виліковними лише завдяки нещодавно розробленим препаратам, таким як біопрепарати. Пацієнти, які страждають цими захворюваннями, часто раніше не досягали повноліття.
Амбулаторне лікування ревматизму в Німеччині для дітей та підлітків
Вузькоспеціалізована, в основному амбулаторна допомога з питань ревматології дітей та молоді, зараз доступна у всій країні Німеччини. Це гарантує, що якомога більшій кількості молодих пацієнтів ставлять діагноз та отримують найкращу можливу терапію відповідно до сучасних стандартів лікування.
Цю допомогу надають педіатри, що спеціалізуються на «дитячій та юнацькій ревматології». Ці спеціальні амбулаторні клініки здебільшого пов’язані з клініками, і в різних своїх юридичних формах, як уповноважена амбулаторія, інститутна амбулаторія чи спеціалізована практика, підлягають виставленню рахунків в Асоціації статутних лікарів медичного страхування (KV), а отже, і в статутному медичному страхуванні (GKV). Цей варіант догляду за дітьми законно закінчується різко на 18-й день народження.
До того часу пацієнтами часто доглядав дитячий ревматолог більше десяти років. У цей час розвивається тісний зв’язок між лікарем та пацієнтом. Залучення батьків є ключовим аспектом, який залишається важливим навіть з юридичної точки зору до старості.
Перехід у ревматизмі у підлітковому віці від 16 до 21 року
Навчання самостійності - це тривалий і важкий процес, навіть при ревматизмі, який не досягається раптово у пацієнтів підліткового віку. Відповідально боротися із власною хворобою особливо складно в цьому віці, оскільки "хвороба" не є поширеною темою в групі однолітків і може спричинити багато змін у повсякденному житті. Певною мірою хвороба стикається з типовими темами, такими як дозвілля, спорт, вживання наркотиків, сексуальність, а також вибір школи та професії.
Одноманітно визнаної тривалості перехідної фази ще не існує, але період між 16 і 21 роком представляється правдоподібним. Індивідуальні відмінності в особистісному розвитку можуть мати сильний вплив на ступінь перехідних зусиль.
За цей час вам доведеться навчитися самостійно боротися з хворобою та усіма суміжними аспектами. Це вимагає значних додаткових часових ресурсів при організації години консультацій. Бажані години спільних консультацій із внутрішніми ревматологами. Однак підтримка перекриття, як правило, недостатньо ефективна за однієї “дати передачі”.
Надія в очах?
Згідно з опитуванням Товариства дитячої та підліткової ревматології (GKJR) від 2015 року, 30 із 66 центрів пропонують спільну консультацію щодо переходу або перехід, регульований письмово. Перехідна робоча група Німецького товариства ревматологів (DGRH) та GKJR надають документи, які можуть бути корисними для успіху переходу.
Німецька ліга ревми пропонує послуги підтримки, які підтримуються Федеральним міністерством охорони здоров’я (перехідні табори, семінари, листівки тощо). Структуровані концепції, такі як «Берлінська перехідна програма» (BTP), яку було започатковано Німецьким товариством перехідної медицини (DGfTM) у 2014 році, можуть вказати шлях. Метою тут є структурована процедура з передачею від педіатра до дорослого лікаря у три візити, з яких планується спільний візит.
Процес організовує та контролює керівник справи, який координує призначення та підтримує гарячу лінію для пацієнта, серед іншого, використовуючи сучасні пропозиції цифрового спілкування. Сьогодні фінансування вже можливо хоча б частково за рахунок передбаченого законодавством медичного страхування. В даний час програма все ще обмежена північною Німеччиною, загальнодержавна уніфікована процедура та загальнодержавне фінансування усіма статутними фондами медичного страхування абсолютно бажані.
Ревматизм у дітей та підлітків - спроба переходу на дорослу медицину
На даний момент дуже мало хронічно хворих молодих людей, ймовірно, скористаються згаданими пропозиціями. Насправді дитячі ревматологи часто зазнають відчайдушного повороту у пацієнтів, які намагаються перейти на дорослу медицину.
Створення інтенсивних рамкових умов та їх фінансування за рахунок державного медичного страхування слід проводити інтенсивно. Міждисциплінарність у рамках спільних засідань товариств (тут: DGRH та GKJR) дає можливість надати темі переходу відповідний форум.
Заява «Ревматизм у дітей» д-ра. мед. Крістоф Г. Рітшель, президент конференції GKJR, завідувач відділення дитячої та підліткової ревматології, Дитяча лікарня Клементіни, Франкфурт-на-Майні на 44-му конгресі Німецького товариства з ревматології (DGRh), серпень 2016 р., Берлін.