Розмова з дитиною про хронічну запальну хворобу - AbbVie Care
Батьки хворих дітей, які розмовляють з дитиною про хронічну запальну хворобу

Не завжди легко зрозуміти, як далеко зайти в поясненнях, які слід дати вашій дитині, незалежно від її віку.
Кількість інформації, яку може отримати ваша дитина, залежить від її віку та потреб. Як батько ви найкраще його знаєте. Усі діти різні, і ви, напевно, вже знайшли відповідні підходи до розмови про хворобу вашої дитини та її лікування. Тут ми поділимося деякими порадами, які працювали для інших сімей ...
Розмова з маленькою дитиною про їх хворобу
Пояснити хворобу маленькій дитині може бути важко. Спробуйте використовувати прості картинки, щоб допомогти дитині зрозуміти.
Якщо ваша дитина погано почувається, важливо, щоб вона могла розповісти вам про симптоми, які вона відчуває. Якщо це допомагає вашій дитині, ви можете спробувати знайти слова або фрази, якими вони зможуть користуватися, описуючи вам свої симптоми, наприклад, біль.
Прокинься
Я вмиваюся !
Не обмежуйте дитину у вивченні жестів повсякденного життя, а допомагайте їй бути максимально незалежним.
У школі
Я студент, як і інші !
Добре повідомте шкільну службу, щоб вони могли домовитись, непомітно, щоб не підкреслювати різницю вашої дитини.
За столом
Я харчуюся як усі !
Спеціальна дієта, як правило, не потрібна, тим більше, що це може допомогти вашій дитині почуватись «окремо» від своїх друзів.
У спорті
Я тримаю форму !
У межах своїх можливостей ваша дитина може брати участь у спортивних заходах: це корисний для морального та запального стану.
Перед сном
Я розслабляюсь, щоб добре поспати !
Біль або занепокоєння заважають спати, а недосипання посилює біль і занепокоєння: уникайте чогось захоплюючого і створювати розслаблюючі моменти.
- Спробуйте бути заспокійливими, але будьте чесними. Наприклад, ви можете сказати: "Прийом ліків, які вам дали лікарі, може допомогти вам почувати себе краще". Але ми повинні пам’ятати про це. "
- Створіть таблицю із зірками, щоб ваша дитина могла відстежувати свої ін’єкції.
- Якщо ваша дитина задає питання, а ви не знаєте, як відповісти, запропонуйте записати його та принести на наступний прийом до лікаря чи медсестри. Це допоможе вашій дитині зрозуміти ролі, які виконують різні люди, які беруть участь у їх догляді.
- Дайте своїй дитині гнучкий вибір. Ви не можете запитати його, хоче він приймати ліки чи ні, але ви все одно можете дати дитині можливість вибору, щоб допомогти їй почуватись незалежною. Наприклад, ви можете сказати: "Ви хочете сісти мені на коліна, поки ми будемо приймати ваші ліки, або ви б скоріше сиділи у своєму улюбленому кріслі? "
- Ваша дитина може подумати, що у нього хвороба через те, що він зробив самостійно. Нагадуйте їй, що хвороба не в її вині.
Розмова з підлітком про його хворобу
Підлітки можуть отримати більше інформації. Кількість інформації, яку підлітки хочуть знати, різниться. Однак пояснення підлітку, як працюють їхні ліки, може допомогти їм зрозуміти, чому їм потрібно продовжувати приймати їх.
Використання простої схеми може допомогти вам пояснити захворювання.
Сплануйте винагороду для свого підлітка, коли він досягне мети, на яку ви погодились.
Підліткам може бути важко зрозуміти "довічну" природу хронічної хвороби та той факт, що її неможливо "вилікувати". Будьте готові повторити ключові повідомлення про хворобу та чому ваша дитина потребує ліків, навіть якщо вона чи вона почувається добре.
Якщо ви дотримуєтеся позитивного та прихильного ставлення до лікування, ваша дитина, швидше за все, дотримуватиметься плану лікування. (1)
Заохочуйте підлітка говорити з іншими людьми, які теж можуть йому допомогти.
Нагадуйте своєму підлітку, що якщо їм стало легше, це ознака того, що лікування працює. Вкажіть на все, що він може робити зараз, коли йому стає краще.
Поясніть дитині, щоб залучити її до своєї опіки
Важливо поговорити зі своєю дитиною про хворобу та її лікування. Чим більше діти розуміють, тим більше вони зможуть зрозуміти, чому їм слід дотримуватися свого плану лікування, і тим більше вони стануть самостійними в управлінні своїм лікуванням. (2)
У цьому відео професор Ту Ань Тран, педіатр та ревматолог, та фармацевт доктор Сабіне Бел пояснюють, як звертатися до дитини, щоб вона могла брати участь у лікуванні її хвороби.
Прочитайте стенограму відео:
[Доктор Сабін Бел]
Для будь-якої дитини, незалежно від віку, у мене завжди є звичка, незалежно від стану, також звертатися до дитини. Ми будемо супроводжувати промову батьків простими словами. Я завжди розмовляю з дітьми і пояснюю їм, чому ми це зробили, що це їм принесе з точки зору вигоди. Мета полягає в тому, щоб вони зрозуміли, що це для них, що вони з нами на лікуванні. Це не тільки батьки.
[Пр Ту Ань Тран]
Звичайно, дитина не обдурена, дитина все розуміє. І якщо він не все розуміє, він усе відчуває. Якщо ви говорите батькам щось, що їх турбує, що мама плаче або стримує сльози, дитина це сприймає, вона добре знає, що щось сталося.
У цей момент ви повинні пояснити йому це, але, звичайно, використовуйте зрозумілі йому слова. Часто я малюю малюнки або розповідаю їм історію, алегорію, щоб вони могли зрозуміти. Я даю ту саму інформацію батькам і пояснюю їм, як ми пояснюємо дітям. Коли дитина дуже маленька, догляд залежить головним чином від батьків. Але, наприклад, у шкільному віці це час, коли діти найкраще співпрацюють у лікуванні своєї хвороби, і там ми можемо на них розраховувати !
[Доктор Сабін Бел]
Це дозволяє батькам підтримати виступ і сказати дітям: "Ви знаєте, що вам сказав лікар чи дама в аптеці, це на ваше благо, що ми робимо це". Це дозволяє "вивезти" батьків: це не відповідальність батьків, це відповідальність вихователів. Дитина вже не може звинувачувати батьків. Ми беремо на думку, що батьки повинні бути батьками: вони підтримують дитину в її хворобі та догляді, але жодним чином не несуть відповідальності за хворобу.
[Пр Ту Ань Тран]
Також у дітей є книги або брошури, які дозволяють їм пояснити своїм друзям, хлопцям, однокласникам про свою хворобу. Часто, коли я бачу, як підлітки прибувають на другому, першому, останньому, уроці SVT, часто вони приймають свою хворобу і читають лекцію. Це все ще щось важливе, часто це дуже впливає на клас, і вони мають дуже добрі оцінки !
- Drotar, D та Bonner MS, Вплив на прихильність до лікування дитячої астми: огляд корелятів та предикторів, J Dev Behav Pediatr. Грудень 2009; 30 (6): 574-82
- Хангхой та Бойзен, самозвітувані бар'єри для дотримання ліків серед хронічно хворих підлітків: систематичний огляд, Товариство охорони здоров'я та медицини підлітків, 2014, сторінка 137