Штучне харчування - це користь для пацієнта
1Food пов’язаний з усністю та першими зв’язками з матір’ю. Злиття матері та дитини з самого народження дозволить малюкові вижити завдяки їжі, звичайно, але перш за все завдяки любові, яку йому дарували під час годування. Фрейд не обмежував пероральну фазу виключно задоволенням смоктати, а всіма супутніми переживаннями: притискаючись до тіла, відчуваючи тепло, запах, несучи, вмиваючись, все це супроводжується ванною слів.
Таким чином, їжа з самого початку асоціюється з прагненням до життя та задоволення. Первісний імпульс, пов’язаний з усністю та способом, яким кожен з них пройшов цей період. Кожна людина матиме власні уявлення про їжу на основі того, що вона пережила у своїх перших стосунках з матір’ю. Вона також успадкує уявлення батьків, оточення, культуру щодо їжі. У деяких культурах їжа займає переважне і майже священне місце.
3 Для маленької дитини годування - це перший досвід любові. Для деяких людей, чим більше їжі ви включаєте, тим більше любові.
4 Любити когось і їсти те, що вони дарують, має однакову символічну цінність. Таким чином, дитина, яка відмовляється від їжі, даної йому матір'ю, поверне їй образ "поганої матері": їжа-любов, яку вона дає дитині, не приймається - неприйнятна - мати може почуватись відкинутою, тому погано.
5Ця концепція важлива, оскільки серед тих, хто доглядає, відмова пацієнта від їжі може викликати те саме відчуття. Іноді вихователь зачіпається в його самозакоханості, сприймає цю відмову як спрямовану проти нього і каже собі: «Я не зробив того, що мав зробити. "
6 Їжа та її ритуали значною мірою є частиною уяви, яка супроводжує маленьку людину від народження та впливає на її харчову поведінку. Так, наприклад, як викликає Жерар Дану [1], у той момент, коли Пруст скуштує свою мадлен, спогади, пов’язані зі смаком або формою торта, повертають цілу частину його минулого, з його уявою, його емоціями ... Подібно до цього, у певних ситуаціях події та наслідки, пов’язані з нашою історією, з’являться без нашого відома. При важкій хворобі штучне вигодовування можна розглядати як пуповину, що з'єднує життя, і тому несе важке символічне навантаження. Це стосується цих перших уявлень про функцію харчування, що означає любов і життя.
7Я вирішив представити три ситуації, які ілюструють труднощі, з якими можуть зіткнутися команди при вирішенні питання про введення штучного вигодовування. Список не є вичерпним, і я не буду вдаватися до різних випадків, коли це прийняття рішень не створювало особливих проблем.
8За допомогою цих трьох ситуацій я спробую проаналізувати питання та наслідки, які можуть виникнути у зв'язку з таким рішенням. Я не буду обговорювати переваги терапевтичного вибору та медичного рішення з його конкретними етичними питаннями; вони розглядаються в інших місцях цього випуску. Перш за все, я хотів би запросити вас подумати про резонанси, які цей вибір може викликати для всієї команди, з можливими наслідками для пацієнта.
9Перша ситуація стосувалася 75-річного пацієнта з термінальним раком, який взагалі не їв. Лікар та медична команда вирішили не використовувати штучну їжу, а лише підшкірну інфузію, півлітра на день. Насправді пацієнт нічого не просив, а медична команда не вірила, що гідратація забезпечить цьому пацієнтові більший комфорт; але вихователі, зі свого боку, відчували потребу в зволоженні пацієнта. Про це медсестра сказала: «Нам довелося втішити совість. "Відмовившись від запобігання смерті пацієнта, сім'я або особи, що виховують, можуть думати, що вони несуть відповідальність за його смерть, навіть якщо насправді хвороба вб'є його. Щоб звільнитись від цієї фантастичної, але болючої думки, нам потрібні дії - "втішити совість".
10 У цій ситуації введення підшкірної інфузії, неінвазивної для пацієнта, змусило вихователів почуватися добре. Тому добробут самого пацієнта залежав від цього рішення, яке допомогло вихователям не відчувати себе так, ніби вони кидають пацієнта і не відчувати себе винними. Якщо почуття провини занадто присутнє, ставлення доглядачів до пацієнта буде не справедливим, а відзначеним бажанням захисту, бажанням зробити занадто багато ...
11У другій ситуації 95-річний хворий з деменцією відмовився від усякої їжі; не обговорюючи це з командою, лікар прийняв рішення не вводити катетер - я хотів би тут нагадати, що мої зауваження не спрямовані ні на суть медичного рішення, ні на те, чи є запит пацієнта з деменцією чи ні; Мене цікавить, що відчула команда охорони здоров’я.
12Це рішення команда сприйняла як відмову. Про нього медсестри сказали: “Ми нічого не робимо. " Ми зупиняємо все. " Нам заборонено дозволяти комусь померти з голоду! " Якщо ми схвалюємо, ми співучасники. "
13Виражені слова виявляють те, що тоді відчувається: «голодувати», «бути співучасником» ... Ніби в уявленнях опікунів відсутність використання штучної їжі зробило їх співучасниками злочину. Сильна провина свідчить через ці терміни, і припинення харчування переживається болісно: "Ми зупиняємо все. "
14 Однак припинення харчування не означає припинення лікування.
15 Насправді команда ще не була готова прийняти припинення годування, можливо тому, що попереднього обговорення не було, можливо, з інших причин.
Цей страх кинути пацієнта часто висловлюють доглядачі: «Якщо ми не нагодуємо пацієнта, якщо не будемо його гідратувати, він помре, бо ми його кинули. Звичайно, насправді пацієнта не кидають; але у фантазії кожного таке зупинення їжі означає смертний вирок і породжує почуття провини.
Думка про те, що наші рішення спричинять смерть, підкріплюється несвідомою думкою про те, що ми є господарями життя і смерті. Провина йде рука об руку з фантазією всемогутності. Визнати, що 95-річний підліток наближається до кінця свого життя, означає визнати, що смерть є частиною життя; визнання меж наших дій, погоджуючись на нашу частку безпорадності, може допомогти вийти з провини.
Також трапляється, що це пов’язано з несвідомими бажаннями, про які ми не припускаємо - а саме з власною амбівалентністю перед перебігом хвороби та тугою, яку вона у нас породжує. Ми можемо відчути - законне - бажання, щоб усе це зупинилося ... але ця думка, нестерпна для свідомого розуму, негайно репресується; поки провина залишається, більш-менш усвідомленою.
19Щоб спробувати полегшити цю провину, лікар або бригади іноді піддаються спокусі запропонувати лікування, яке не пропорційне стану пацієнта, яке закріплює провину без свідомого визнання.
20Остання ситуація стосувалася 94-річного залежного пацієнта з численними серйозними, але не фатальними патологіями. Ця жінка була дуже свідома. Вона висловила, що її життя безглуздо, і вирішила відмовитись від усякої їжі, погодившись випити. Однак лікар не міг погодитися на такий вибір більше не їсти, і розглядав можливість проведення гастростомії. Звідси напруга.
21Я не буду вдаватися в складність цієї ситуації, яка викликала великий опір і розбіжності, але спробую проаналізувати наслідки страждань команди для пацієнта. Спочатку, власне, між лікарем і пацієнтом з’явилася напруга; але потім це проявилося між командою та лікарем. Тоді медсестра, яка не жила з такою ситуацією, сказала: «Коли люди відмовляються їсти, лікар хоче зробити гастростому. Часто ми нав'язуємо це, ми не просимо пацієнта про його думку; це занадто жорстоко. "
22На крайній випадок ця команда змогла знайти аргументи, що дозволяють лікарю визнати, що пацієнта не годували проти її волі. Коли було прийнято рішення не встановлювати катетер, пацієнт не виявляв подальших спротивів і заспокоївся.
23 У цих різних ситуаціях страх вбити пацієнта, не годуючи його більше, або страх здатися, іноді переважав серед лікаря, іноді в команді. Проте щоразу саме відсутність спілкування створювала найбільшу напругу та спричиняла страждання в колективі, причому прийняття рішень було однобічним.
24Важливо, щоб рішення такого типу стосовно пацієнта було передане команді та прокоментоване ним.
25 Прохання перестати їсти приводить у рух наші особисті уявлення та резонанси. Згода зробити крок назад, давши собі час на спільні роздуми, подалі від прохань пацієнта чи сімейного тиску, дозволить кожному звільнитися від цих особистих резонансів і мислити вільніше. Цей роздум у колективі допоможе вихователям не вживати оборонних дій та стимулюватиме розвиток відповідної реакції.
26 Насправді, заслуховуючи аргументи один одного, маючи, таким чином, можливість їх зрозуміти, це може дозволити прийняти рішення всім зацікавленим сторонам. Досвід показує це: навіть якщо очі різняться, коли слово циркулює і чуються питання всіх, прийняте рішення тоді легше прийняти. Не завжди є "правильний вибір"; вся справа в тому, щоб утримати того, хто буде найменш поганим.
Цей час для обговорення команди матиме прямі наслідки для пацієнта. Дійсно, відсутність спілкування, страждання колективу, страх кинути пацієнта можуть вплинути на їхні стосунки з ними та спричинити побічні ефекти, які важко визначити. Труднощі вихователів та їхні страждання будуть мимоволі поглинені пацієнтом, який тоді може відчути себе в скруті чи болі, коли зіткнеться з пропозицією. Це все питання перенесення та зустрічного перенесення, яке виникає, питання, яке доведеться взяти до уваги, щоб страждання команди не перенесли на пацієнта, і щоб не страждання команди лікується замість страждань пацієнта.
28Це дійсно вимагає, щоб команда відповідала пропонованому. Серйозно хвора людина дуже сприйнятлива до всього, що їх оточує. Часто не рішення - яке б воно не було - це добре чи погано для пацієнта, а згода чи небажання команди прийняти його.
З огляду на ці ситуації, я хотів би згадати Віннікотта, англійського педіатра та психоаналітика минулого століття, який багато працював над стосунками між дитиною та його матір’ю [2]. Дитина протягом перших днів життя і навіть протягом перших місяців буде для матері всім, а мати буде для нього всім. З часом дитина навчиться пристосовуватися до обмежень матері, тобто приймати, що мати може бути не зовсім доброю. Віннікотт говорить у зв'язку з цим про "достатньо хорошу" матір, матір, яка може доглядати за дитиною та забезпечувати її всім необхідним для зростання, але яка водночас зазнає невдачі; вона не всесильна, вона недосконала, і її дитина може страждати через її недоліки, або мати може бути безсилою полегшити свою дитину.
30Інтегруючи це поняття про невдалу матір, про обмежену матір, дитина зможе навчитися нести відповідальність за себе, знаходити в собі ресурси, які дозволять їй адаптуватися до цих недоліків і будувати себе.
Мати не може зробити все для своєї дитини, вона не зможе перешкодити своїй дитині страждати, але тим не менше вона присутня і може принести їй заспокоєння.
Точно так само вихователь, лікар чи сім'я, мусять погодитися з тим, що не в змозі "зробити все" для пацієнта, і не в змозі запобігти його смерті. Прийнявши цю межу, вихователь зможе надати те, що необхідно, щоб людина могла пережити ці моменти, свої, в своїй історії якомога менше незручно.
33 Що зважаючи на недоліки для Віннікотта залишається важливим, це надійність: щоб мати могла продовжувати виносити свою дитину, оточувати її, забезпечувати йому певну базову безпеку.
Донесення цієї основної безпеки до пацієнта, коли їм більше не можна запобігти смерті: ось що важливо; через годування, через "тримання", за висловом Віннікотта - спосіб, яким людину можна утримувати, носити, супроводжувати ... Навіть якщо він не може перешкодити йому померти, вихователь робить щось важливе, пропонуючи цю безпеку пацієнту.
35 Це справді супровід, годування, слова, які в подальшому дозволять людині почуватися живою та важливою в очах іншого.
36 У своїй книзі "Le Moi-peau" [3] Дідьє Анзьє зазначає, наскільки шкіра, що покриває поверхню тіла, виконує "містять" функцію. Догляд за тілом, який відповідає потребам пацієнта, міститиме архаїчні тривоги та підтримуватиме психіку у робочому стані.
37 Нерідко випадки, коли дуже постраждалий пацієнт переживає тривоги повністю залежного малюка, на нього впливає все, що з ним відбувається. Тоді задовільний догляд, швидше за все, перетворить його неприємні відчуття на підбадьорливий досвід, коли він підтримує довірчі стосунки з оточуючими.
38 Для цього важливо, щоб вихователь сам почувався впевненим у своїй здатності бути хорошим вихователем, навіть якщо він не може бути "абсолютно хорошим". Ця впевненість, яку вихователь відчуває у своїй якості, вплине на пацієнта. Потім останній може розраховувати на вихователя в цій підтримці. І, як маленька дитина, яка стикається з недоліками своєї матері, він знайде в собі необхідні ресурси, щоб поступово адаптуватися до ситуації, в якій йому доводиться жити.