СВІДЧЕННЯ. Океан, у Труа, інвалід: "Мої однокласники стали моїми вихователями"
Коли Океан приймає нас цього квітневого ранку, її сонцезахисні окуляри - це не кокетство, а медичний інструмент. Як і його інвалідне крісло, окуляри на кінчику носа дуже важливі. Молодий Обуаз є 80% інвалідів, не може ходити. На додаток до моторики, вона поступово втрачає зір і слух.
Кілька крапель дощу змочували плитку його студії, розташованої в центрі Труа. Її ліжко, диван і письмовий стіл притиснуті до стін, щоб Океан якомога легше пересувався в своєму електричному кріслі. Над його робочим столом, табличка з алфавітом шрифтом Брайля нагадує нам про майбутній бій за Океан: оголошена втрата зору.
Дві ДТП у липні 2016 року
Все почалося в липні 2016 року. Океан зазнав першої ДТП. Мабуть, у цілості та здоров’ї, вона залишила лікарню в Труа без медичного огляду. Через три дні друга аварія. Океан на моторолері, і збив би машину, не знаючи, хто винен у зіткненні. Дівчина втрачає свідомість, нічого не пам’ятає. Знову ж таки, в лікарні не проводять ні КТ, ні МРТ. Виконується тільки рентген стовпа. Вона виходить того ж вечора, на власних двох ногах, переконана вийти без пошкоджень.
Перші симптоми дуже швидко відчуваються. Ліва нога закручується всередину, його моторика знижується. Права сторона його тіла поступово паралізує. Протягом місяця вона не може рухатися, її нога повністю повернута.
Тож наприкінці року навчання, щоб стати асистентом медсестри, Океан розуміє, що їй доведеться переглянути свої життєві плани. Закінчивши свою кар’єру на службі здоров’ю інших, вона тепер буде на боці пацієнтів. Незалежність теж і життя за кермом машини або двоколісного. Після трьох місяців госпіталізації Океан повертається жити до батьків, приблизно за двадцять кілометрів від Труа.
Océane жонглює годинами фізіотерапії, лікування та занять:
Півтора року до отримання стільця для душу
Починається довга подорож, усипана адміністративними підводними каменями. Перш за все, вона їде до відомчого будинку для інвалідів (МДПГ) м. Аубе, до якого просить електричний візок. Його прохання вивчається. Його гандикап визнаний у грудні того ж року. "Я визнана більш ніж 80% інвалідом, у мене є наклейка на парковку. Але як тільки ви повинні надати мені високий фізичний або фінансовий рівень, це повністю блокує", - вона шкодує.
Вона звинувачує у цьому труднощі, з якими зіткнулася до того, як їй було надано крісло для душу. "Щоб помитися, вони повинні були прив'язати мене до садового стільця, щоб я не впав, на півтора року "." Ми запропонували йому стілець, досить було піти і отримати його у постачальника ", - відказує Дідьє Мальнурі, директор MDPH в Обі." Ми мали мала початкові блокування від MDPH, а потім постачальника, виправляє Еммануель Мартін, яка супроводжує Океан у її повсякденному житті. Мені довелося погрожувати ерготерапевту, який стверджував, що в Océane немає місця для душового крісла, передати його своєму керівництву. Потім ми зрозуміли, що департамент заплатив, і там постачальник більше не відповідав ".
Стілець для душу та крісло теж. Океан подорожує і сьогодні завдяки кріслу, позиченому йому асоціацією "Enfance Lyme & Co", без якого вона все ще не могла циркулювати. "Я взагалі не можу ходити, наголошує вона. Без стільця я був би прикутий до ліжка цілий день". І додати: "Причиною, яку мені дали, є те, що якщо завтра я піду знову, то я нічого не буду фінансувати". Дідьє Мальноурі, директор MDPH, визнає, "це не нормально, що вона все ще не має пристосованого крісла", водночас дорікаючи Ла-Труанен за її відсутність участі. "Ми запропонували електричний візок Океану, який не пішов до кінця свого процесу", - зазначає він. Питання: останній нарешті віддає перевагу крісло з системою стоячи (що дозволяє йому стояти), яке було б більш підходящим. Дорожче теж. "Не суттєво", засуджують директор відомчого будинку та лікар, який працює у структурі.
"Це завжди так", - додає Еммануель Мартін з асоціації "Enfance Lyme & Co.". Океан наважується сказати, що не погоджується, і ми доводимо, що їй слід жити з цим ".
Бійка в особистому житті і в середній школі
Обуаз не має наміру зупинятися на досягнутому. Вона розмовляє зі своїм ерготерапевтом про своє бажання відновити заняття, спорт теж. "Вона відповіла, що спорт, у таких випадках, як мій, це не було зобов'язанням", вона пам’ятає. У вересні 2017 року вона поступила на облік BTS в середній школі Марії де Шампань у Труа. Тим часом їй вдалося зняти студію у соціального орендодавця, зокрема завдяки надбавці для інвалідів та його стипендія.
Тут знову справа далеко не виграна. Незважаючи на керівництво, яке слухає "спочатку" і диплом через три роки замість двох через його турботу, Океан зазнає зауважень своїх вчителів.
"Це:" О, Океан все ще відсутній ". Мої товариші це чують і розповідають мені. За винятком того, що вони добре знають, чому я відсутній ".
- Океан Мішель, з обмеженими можливостями
Але силою вона відчуває, що вони теж сумніваються в її мотивах. Коли ми повідомляємо йому про інцидент, інспектор академії ображається: "Не йдеться про нехтування цими речами (.) Зауваження викладачів неприйнятні".
"На моєму бюлетені, позитивного зауваження не було. Усі вчителі бачать лише мої прогули, нарікає вона. Не кажучи вже про те, що багато хто з них обумовлені курсами, перенесеними в останню хвилину на дні, коли передбачається, що я не піду на заняття ". Еммануель поруч із нею додає:" Океан кидає навчання. Їй важко зіткнутися з усім цим ".
"Я хотів би інтегрувати себе з людьми у своєму класі, але вони стали моїми помічниками", - свідчить Океан про свої труднощі у своїй середній школі:
5h45 процедур на тиждень
"Ще одна година дозволила б мені мати можливість пересуватися в безпеці. На даний момент я роблю всі свої поїздки сам, тому що у мене немає вибору. У грудні минулого року мене вдарили, бо я не чув, що машина приїжджає. Саме вона винен, бо вона відводила погляд, але якби я її чув, я міг би її уникнути ".
-Океан Мішель, Студент BTS з інвалідністю
На що Дід’є Мальноурі відповідає, що новий запит від Océane, який датується лютим 2019 року, незабаром буде вивчено. До цього додаються дві години фізіотерапії, одна година з медсестрою, один прийом на місяць у лікаря загальної практики та ще один прийом кожні півтора місяця у його спеціаліста.
До зауважень його вчителів додається багато відсутності асистентів шкільного життя (AVS), наданих МДПГ. Хоча вони повинні постійно бути присутніми у Océane, останній стверджує, що це далеко не так. "Ми маємо налаштувати повний робочий день AVS", заперечив Фредерік Баблон, інспектор академії. Коли хтось докоряє йому, що це все ще не так, кілька днів тому, він визнає," що могли бути деякі прогули ".
У свідченні одного зі своїх однокласників, яке нам вдалося отримати, останній сказав: "Наприклад, у четвер вранці асистент школи допомагає йому в його двохгодинному бухгалтерському класі, вона нікого не обідає, тоді друга помічниця шкільного життя на уроках з 13:00 до 15:00, потім вона більше нікого не має протягом години, коли у нас немає уроків, що заважає Океану мати можливість наздогнати ті уроки, які вона бракувала, і, нарешті, ми маємо уроки з 16:00 до 18:00, той самий предмет, та сама кімната, і все ж Océane має допомогу лише на одну годину, а це означає, що протягом іншої години людина в класі повинна буде «допомогти, що уповільнить її в особистому навчанні."
Інший товариш свідчить:
"Я вважаю абсурдним те, що вона виявляється змушеною ділитися своїм шкільним опікуном з іншим студентомОкеану це потрібно на повний робочий день, до того ж я не вважаю нормальним, що з четверга вона опиняється без шкільної асистентки, тому я виступив з ініціативою супроводжувати її з четверга по п'ятницю на її заняттях і в її повсякденному житті, давати їсти і везти в лазарет, щоб зняти вагу, яка надзвичайно її важить. Але це має наслідки для мого навчання, тому що я не так зосереджений, як зазвичай ".
- Однокласник з Океана
"Це мої однокласники нарізають моє м'ясо, дають мені їжу, - каже Океан, втомившись повторювати ту ж історію ще раз. До двох тижнів тому., Я не ходив у туалет цілий день. Зараз мені допомагають медсестри ". Наприкінці листопада в повідомленні від MDPH було передбачено, що Океану потрібно надавати повний робочий день. Зі свого боку, Академія підкреслює, що" супроводжуючі особи нещодавно пройшли курс навчання та пози ", керовані установою".
На початку інтерв'ю Океан рахував її слова, боячись шокувати. Чим більше прикладів, тим більше потік прискорюється. Її вітальні посмішки залишаються, але іноді поступаються місцем нахиленому голові, весь вантаж стає занадто важким для її хворих плечей. "Я не можу повірити що у неї завжди є посмішка і ця воля продовжуватиметься ", - зізнається Еммануель, для якої Океан стала" її четвертою дитиною ". Вона додає:
"Кожного разу, коли Океан засуджує проблему у своєму досьє у своїй середній школі, ми даємо їй зрозуміти, що проблема в ній. Що вона просить занадто багато".
- Еммануель Мартін, президент асоціації "Enfance Lyme & Co"
Шість годин очікування в коридорі
Океан, коли вона розпочала свою історію, важко зупинитися. Прикладів безліч, кожен такий же складний, як і наступний. "Наприклад, мій вчитель загальної культури зрозумів це протягом трьох місяців, Шість годин я провів у коридорі, нічого не роблячи. Після класу з 8 ранку до 10 ранку у нас була діра в нашому графіку до 16:00. Студенти перенесли мене до класу о 16:00, а я зачекав спереду ". І додав:" Коли помічник директора пройшов повз мене, вона наказала мені вимкнути телефон, на який я дивився. Щоб мене зайняли, тому що вони заборонені в коридорах ... "
Під час опитування Академія підтверджує, що все на місці, щоб найкращим чином задовольнити потреби Океана. По електронній пошті заклад нагадує, що «школа нагородила його на власні кошти стіл, пристосований до його обмежених можливостей, щоб простежити його навчання в школі в хороших умовах ".
Для Océane завали виникають через MDPH:
Зіткнувшись з цими труднощами, Океан вирішив скористатися адвокатами, які спеціалізуються на справах, пов'язаних з хворобою Лайма *. Після зустрічі, організованої 28 березня, Жюльєн Фура і Кетрін Файврі вирішили підтримати молоду дівчину в її зусиллях. "Ми ніколи цього не бачили. Скупчіть стільки проблем ... У нас відчуття, що вони переповнені". Як і Еммануель Мартін, вони засуджують: "Ми намагаємося звинуватити її в її ситуації, кажучи їй, що проблема в ній".
Незважаючи на все, обоє адвокатів намагатимуться пройти право звернення до можливого судового розгляду. Зі свого боку, Океан запевняє нас, що вона піде до кінця свого навчання: "У мене таке враження, що вони хочуть знеохотити мене, поставивши мене в скруту. Навпаки, через бій, я хочу залишитися в ця середня школа ".
* Різні вади розвитку Океана пов’язані з хворобою Лайма. До двох своїх нещасних випадків Океан страждала хворобою, але без будь-яких симптомів. Ця хвороба була б "виражена" під час двох аварій влітку 2016 року. Юристи запевняють, що у цій справі вони втручаються "крім суперечки Лайма".
Директор MDPH, Дід'є Мальноурі, вимагає права відповіді
"Після звіту та показань, переданих 12 квітня 2019 року на вашому каналі стосовно ситуації пані Океан Мішель, я хотів відреагувати та надати деякі додаткові подробиці щодо деяких коментарів пані Мішель.
Файл мадам Мішель не зазнав жодної "особливої блокади" під час викладання та оцінки у МДПГ. Незважаючи на складну ситуацію, мої співробітники провели точний аналіз труднощів і якомога швидше надали відповіді на запитання та/або прохання мадам Мішель.
Звичайно, незважаючи на прихильність та професіоналізм, проявлений моєю командою, внесені пропозиції не завжди відповідають особистим очікуванням користувачів. Дійсно, оцінка проводиться мультидисциплінарною групою MDPH, що складається з спеціалізованих фахівців, на основі елементів, наданих на підтвердження запиту, на обмінах з користувачем у нього вдома, за медичними порадами та наступними будь-які випробування обладнання. Отримані елементи складають основу пропозиції, повідомленої користувачеві, з урахуванням критеріїв прийнятності, встановлених законодавчою та нормативною базою.
Протягом усієї цієї процедури мультидисциплінарна команда, за умови дотримання професійної таємниці, прагне дотримуватися правил об’єктивності та справедливості у розгляді окремих ситуацій.
Ось чому я хотів би повернутися до таких моментів, які, можливо, були порушені:
Перший стосується, зокрема, попиту на електричні коляски. Цей запит було подано у письмовій формі за порадою ерготерапевта MDPH пані Мішель та подано до наших служб 12 липня 2018 року і не датується трьома роками, як уже було згадано. Проведена оцінка повинна була бути перервана до її повного завершення з урахуванням побажань мадам Мішель, а саме: з одного боку, вибір матеріалу, відмінного від рекомендованого професіоналами MDPH, а з іншого боку, його готовність самостійно знаходити відповідні рішення. Про припинення провадження та причини цього письмово повідомлено пані Мішель у листі від 26 липня 2018 року.
Цей лист не спричинив жодного повернення та особливого запиту від неї, хоча вона мала контактні дані референтів, відповідальних за моніторинг її ситуації у МДПГ. .
Другий стосується запиту на крісло для душу, встановленого та виконаного одночасно та за однакових умов. Після тестування рішення про згоду на цей запит було прийнято Комісією Aube з прав та автономії людей з інвалідністю 29 листопада 2018 р. Після цього та після інформування зацікавленої особи цей матеріал залишався доступним протягом декількох тижнів від постачальник без запиту мадам Мішель про доставку.
Нарешті, на завершення, час надання допомоги людям, яким зараз користується пані МІШЕЛ, було надано з урахуванням її проблем зі здоров’ям та обмежень її діяльності на момент її звернення у 2017 році. Цей план компенсації підлягає перегляду, як тільки бенефіціар просить про це.
Врахування будь-яких нових потреб буде предметом наступної оцінки після подання нового запиту про компенсацію за інвалідність, поданого пані Мішель 6 лютого.
Я можу запевнити вас, що до справи мадам Мішель відносяться і надалі будуть ставитись з професіоналізмом та неупередженістю, що характеризують діяльність служб MDPH.
Я не хочу, щоб цей обмін будь-яким чином був суперечливим, але ви зрозумієте корисність відновлення правдивості певних тверджень ".