Уремічна полінейропатія - DO-Forum Діаліз-Інтернет
Уремічна полінейропатія 25 вересня 2001 21:52 # 217435
Кожні кілька місяців у мене відчувається поколювання в ногах, і руки і ноги за цей час легко засинають. Зникає знову через 1-3 тижні. На даний момент це дійсно погано, це заважає мені заснути і дратує навіть удень, тому я проконсультувалась із лікарями центру. Я вже запитував про це раніше, але вони завжди говорили, що це те саме, що стосується діалізу у деяких пацієнтів. Нещодавно мені вперше сказали, що це уремічна полінейропатія (U-PNP). Для лікування було призначено Thiogamma 600 Injekt (розчин для ін’єкцій альфа-ліпоєвої кислоти).
До речі, у мене були такі самі симптоми протягом останніх 6 місяців до початку мого лікування діалізом, надзвичайно погано, плюс нічні судоми в литках. Після початку лікування діалізом симптоми повільно зникали. Через 2 роки все почалося знову.
Після діагностики U-PNP я уважніше розглянув цю тему і виявив, що вона нарешті пояснює моє поетапне блювоту між діалізами. Ця блювота завжди особливо погана, коли сильно стукають ноги або німіють пальці ніг. Блювота (розлад спорожнення шлунка), здається, зумовлена порушенням роботи вегетативної нервової системи, спричиненим U-PNP, і, ймовірно, є досить типовим симптомом.
На сьогоднішній день в діалізному грунтовці зазначено, що в першу чергу потрібно лікувати уремію. Але я перебуваю на діалізі з високим потоком більше 24 годин на тиждень, і моя сечовина в будь-якому випадку низька від 40 до 70. Я можу спокійно знизити сечовину до 30-50 за тривалішого діалізу та вищого кровотоку, але не думаю, що це допоможе. Лікування альфа-ліпоєвою кислотою часто ставиться під сумнів, принаймні у великих дослідженнях діабету ІІ (діабетичний ПНП) успіх лікування інфузіями лише на 1,5 відсотка перевищує групу плацебо. Я не знаю, чи можна це легко перенести на U-PNP, причина PNP інша у діабетиків. Єдиними альтернативними варіантами лікування є трициклічні препарати та блокатори дофамінових рецепторів. На даний момент я не бачу своєї проблеми такою поганою. Зрештою, проблему, очевидно, можна вирішити лише за допомогою NTX, але, згідно з діалізичним праймером, далеко не у всіх випадках.
Донедавна я насправді ніколи не чув про цей побічний ефект термінальної ниркової недостатності, тому я запитую тут на форумі, чи є у когось досвід із цим. Мене особливо цікавить:
- Перебіг захворювання
- Досвід лікування (наприклад, альфа-ліпоєва кислота, також звана тіоктовою кислотою)
- Інший досвід/стратегії лікування (наприклад, дієта, зниження ваги тощо)
- Все інше варто знати
Я був би дуже радий отримувати звіти на цю тему.
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Re: Уремічна полінейропатія 25 вересня 2001 23:39 # 217436
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Re: Уремічна полінейропатія 26 вересня 2001 14:18 # 217439
Так, майте відкриту справу з лікарями. я згоден.
просто деякі з них, напевно, не робили лікаря.
Найбільша проблема у мене зараз - це надмірне святилище
один з моїх лікарів.
він ще не зрозумів, що мова йде не головним чином про його рахунок, а про живих ЛЮДЕЙ.
Гаразд, я збираюся зупинитися, і тут теж нічого не втрачено, ця затяжка.
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Re: Уремічна полінейропатія 26 вересня 2001 р. 16:50 # 217441
У мене було близько 3 місяців подібні проблеми (поколювання в руках і ногах,
неспокійні ноги), після або перед діалізом. Майте за/проти Мадопара
Це ліки для людей з хворобою Паркінсона,
але мені це допомагає.
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Re: Уремічна полінейропатія 26 вересня 2001 19:41 # 217444
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.
Re: Уремічна полінейропатія 26 вересня 2001 р. 21:30 # 217446
Дякуємо за ваш досвід та поради.
Я щодня протягом 5 годин просто нещадно діалізував насос крові 320 і помітив щось дивовижне (я роблю щоденний домашній діаліз, завжди ввечері/вночі):
День 1: поколювання після сніданку. Поколювання зникає приблизно через 4 години діалізу, але діалізується протягом цілих 5 годин.
День 2: Поколювання знову розпочалося близько обіду. Приблизно через 3 години діалізу поколювання зникає, як зазвичай протягом 5 годин діалізу.
День 3: Пощипування почалося лише трохи за 1 годину до діалізу і зникає після першої години діалізу. Повний глечик кров’яної помпи і знову діаліз протягом 5 годин.
День 4 (сьогодні): Весь день немає поколювання. Все одно виконуйте 5 годин повної потужності.
Висновок для мене: Ви, мабуть, можете його діалізувати. Поки що я діалізував 24 години на тиждень і кидаю ще кілька колод у вогонь, якщо потрібно, тобто збільшуватиму до 30 годин на тиждень. До того ж, починаючи з наступного тижня, як свого роду нервовий засіб, я спробую Thiogamma 600. На даний момент я хотів би обійтися без згаданих препаратів, які я буду економити, поки не стане дуже погано, або я більше не зможу впоратися з діалізом.
Ще раз спасибі та найкращі побажання,
Будь ласка, увійдіть, щоб приєднатися до розмови.