ВИБУЧНЕ СИТУАЦІЯ для 400 румунських дітей, які страждають на муковісцидоз!

Вони живуть, лише якщо батьки заробляють гроші на сухому камені. Це відчайдушна ситуація 400 румунських дітей, які постраждали від серйозного генетичного захворювання - муковісцидозу, після того, як життєво важливі препарати були виключені зі списку халяви.

ситуація

Через півроку після цієї зміни їхні родичі просять милосердя у Міністерства охорони здоров’я - ні ампул для інгаляцій, ні капсул, малята задихнуться за кілька днів.

За дітьми з муковісцидозом потрібно постійно доглядати, тому у всіх випадках батьки залишали роботу і ставали супутниками малого. Зарплата, яку держава дає у таких випадках, становить 500 леїв на місяць.

Тільки два препарати - Креон і Флуімуціл - коштують від 600 до 900 леїв на місяць. Ні обладнання для інгаляцій, яке маленькі роблять кілька разів на день, не є безкоштовним і не компенсується. Такий інструмент, який потрібно замінювати кожні кілька місяців, коштує від 300 до 600 лей.

Крім того, цим дітям потрібна гіперкалорійна дієта, на 150% більш концентрована, ніж потреба в здоровій. Харчові добавки, спеціальне сухе молоко, соки, приготовані для таких випадків, надзвичайно дорогі, а правильна дієта, окрім ліків, коштує ще 500-800 лей.

Читайте також

І батьки, і лікарі, які доглядають за ними в лікарні ім. Григорія Александреску в Бухаресті, надіслали незліченні адреси та меморандуми до Міністерства охорони здоров'я. Відповідь була однозначною: "Дійсно, вони вже не безкоштовні, більше деталей ви отримаєте в Національному будинку медичного страхування". Однак представники установи показують, що рішення належить, однак, Міністерству охорони здоров'я.

У квітні розпочинається перегляд відшкодованих та безкоштовних списків наркотиків. Просто зараз жоден лікарський засіб, що відпускається без рецепта, не може потрапити до списку безкоштовних - зміни, внесені колишнім міністром охорони здоров’я Євгеном Ніколаеску. Це означає, що ні два препарати від муковісцидозу, капсули Креон та ампули Флуімуціл для інгаляцій, не можна надавати безкоштовно безкоштовно, а також дітям із хронічними захворюваннями, поки цей закон не буде змінено.

Про муковісцидоз:

За підрахунками, такий стан виникає з частотою 1/3000 новонароджених. Це частіше зустрічається у кавказької породи, рідше зустрічається у інших порід. Близько 50% дітей гине в першій частині життя.

Які причини муковісцидозу?

Вроджені мутації гена CFTR викликають зміни білка, відповідального за транспорт іонів через клітинну мембрану. Це спричиняє порушення секреції екзокринних залоз (ці залози секретують на поверхнях, покритих епітелієм, а не в крові), особливо в дихальній системі та шлунково-кишковому тракті. Муковісцидоз - невиліковний стан. Лише незначний відсоток цих пацієнтів живе понад 20 років.

Які симптоми муковісцидозу?

Робоча група з муковісцидозу в Польщі та Педіатричне товариство Польщі запропонували набір критеріїв, які могли б вказати на цей стан за наявності одного або декількох з наступних симптомів.
У дихальній системі: хронічний та нападоподібний кашель, хронічна та рецидивуюча пневмонія, кровохаркання (кров’яний кашель), хронічні інфекції синьогнійною паличкою або золотистим стафілококом, періодичні ателектази (недостатнє наповнення повітря в деяких частинах легені), бронхоектатичні захворювання (аномальні розширення бронхи), ознаки фіброзу легенів при рентгенографії (смугастість), хронічний синусит. На рівні шлунково-кишкового тракту: у новонароджених - меконієва кишка або синдром меконієвої пробки, тривала жовтяниця; глибоке потовиділення, неприємний запах з рота, симптоми синдрому мальабсорбції, випадання слизової прямої кишки, цироз печінки, жовчнокам’яна хвороба у дітей, хронічний панкреатит у дітей, заворот кишки у плода (внутрішньоутробно). Можливі й інші симптоми в інших органах та системах, включаючи: дефіцит ваги та росту, запалення привушної слинної залози, дефіцит білка зі змінами в рості в дитинстві, ознаки дефіциту жиророзчинних вітамінів.

Як діагностується муковісцидоз?

Підозра на муковісцидоз виникає на підставі клінічних ознак з боку дихальної системи або шлунково-кишкового тракту. Підтвердження діагнозу проводиться шляхом визначення концентрації хлору в поту, а також шляхом генетичних досліджень, що підтверджують мутацію гена CFTR.

Лікування муковісцидозу полягає у забезпеченні гіперкалорійної дієти з перших днів життя, яка становить приблизно 120-150% того, що зазвичай потрібно здоровій дитині того ж віку. Немовлят слід годувати грудьми якомога довше. Дієту слід доповнювати більш високим споживанням хлориду натрію, а також жиророзчинними вітамінами (A, D, E, K) та вітаміном B6. Екзокринна недостатність підшлункової залози (проявляється жировим стільцем) лікується введенням ферментних препаратів підшлункової залози під час кожного прийому їжі. Лікування муковісцидозу повинно включати правильне лікування хронічних та рецидивуючих респіраторних захворювань, переважно систематичне дренування застою слизу з дихальних шляхів, антибактеріальне лікування під час загострення бронхо-легеневих симптомів, використання муколітичних препаратів, а також - у деяких дітей - лікування стероїди, що вводяться всередину, внутрішньовенно або інгаляційно.

Прогноз муковісцидозу завжди важкий. За підрахунками, більшість пацієнтів помирають у ранньому дитинстві до того, як можна встановити діагноз. В останні роки діагностичні методи вдосконалились, і педіатри почали швидше розпізнавати цей стан. Сучасне лікування сприяло значному продовженню виживання цих пацієнтів. У європейських країнах та Північній Америці близько 50% пацієнтів досягають віку 30 років.

ЯКЩО ВИ ХОЧЕТЕ ДОПОМОГТИ 6 ДІТЕЙ З КИСТИЧНИМ ФІБРОЗОМ, ДОПУСТАНИХ ДО ГРИГОРА БОЛЬНИЦІ ОЛЕКСАНДРЕСКУ В СТОЛИЦІ, ЗАтелефонуйте за телефоном 0744. 102. 730

Рахунок RO33RNCB0051078219830001 відкрито на ім'я Неграу Віолета. Відділення BCR, Панайт Істраті, Браїла.