Визнайте важливий, але невидимий внесок сімейних опікунів
Олів'є Жиро, Абдія Туарія-Гайяр, Енн Петіо, Арно Трента, Барбара Ріст, Національна консерваторія декоративно-прикладного мистецтва (CNAM)
Подружжя, батьки, діти, друзі, сусіди ... багато людей допомагають коханій людині, яка перешкоджає їхньому повсякденному життю через інвалідність або літній вік. Хоча державна статистика підраховує, що у Франції ці доглядачі становлять 8,3 мільйона, слід зазначити, що ця цифра не відрізняє тих, хто регулярно інвестує в підтримку та щоденний догляд, від тих, хто надає просту разову підтримку.
Хоча криза Covid-19 підкреслює їх роль і ставить перед ними додаткові випробування, видається більш ніж коли-небудь необхідним закріпити їхнє визнання та підтримку як для поліпшення їхнього економічного становища, так і для сприяння доброму поводженню між тими, кому допомагали.
З початку 2000-х років та з метою домашньої підтримки соціальні виплати дозволяли за умов, визначених законодавством, винагороду родичам: Персоналізована допомога автономії (APA) та Компенсаційна вигода для інвалідів (PCH).
Наша команда з Міждисциплінарної лабораторії економічної соціології (CNAM/CNRS) протягом трьох років працювала над цими питаннями, здійснивши як аналіз громадських дій у галузі підтримки інвалідності та втрати автономії, пов’язаних з віком, так і шляхом опитування сімейних опікунів значні вкладення в допомогу завданням, і найчастіше платні.
Дійові особи проти винагороди родичів
Винагорода сімейних опікунів породжує сильні позиції серед державних суб'єктів, яких ми вимагали в рамках нашого опитування. Вони є представниками сімейних асоціацій, асоціацій, що представляють людей з обмеженими можливостями, конкретних асоціацій помічників, а також менеджерами фондів соціального страхування або взаємними організаціями, що відповідають за фінансування систем підтримки для опікунів.
З одного боку, деякі суб'єкти вважають, що сімейна солідарність "вводиться в оману" в оплаті опікунів та внаслідок цього. На їх думку, оплата вводить грошові відносини, які легко асоціюються з жадібністю, у сімейні зв’язки, які повинні залишатися сферою безоплатності та незацікавленості. Згідно з цією позицією, сімейних опікунів не слід заохочувати заміщати професіоналів у догляді, який повинен надаватися вразливим людям, щоб мати змогу зберегти свою енергію та готовність до емоційних аспектів хвороби.
Іншим елементом, який висувають противники винагороди, є ризик роз'єднання держави, яка через остаточно недорогі грошові перекази може відкинути свої зобов'язання з точки зору всебічного піклування про залежність.
Зворотна позиція підтримує грошову допомогу як прагматичну
Зовсім інший аргумент підтверджує думку, що побутові послуги не доступні ні за якістю, ні в достатній кількості для задоволення реальних потреб.
Таким чином, керівники асоціацій або навіть соціальні працівники, які безпосередньо контактують з вихователями, займають прагматичну позицію: якщо у вихователів немає іншого вибору, окрім як інвестувати в свою кохану людину, вони повинні мати можливість робити це за умови, задовільної як для отримувачів допомоги, так і для них самих.
Отже, вимоги стосуються кращої винагороди для сімейних опікунів, яка, на їх думку, має бути рівноцінною до рівня професіоналів, а також кращого доступу до соціальних прав.
Амбівалентність інституціоналізованого дискурсу щодо винагороди родичів нагадує, з одного боку, про субсидіарність державної допомоги щодо допомоги сім’ї, тобто, вона втручається лише за відсутності сімейної солідарності.
З іншого боку, ідея, згідно з якою сімейна солідарність повинна уникнути правил ринку, підкреслює, наскільки представництва відзначаються ідеєю ворожості соціальних світів економічної діяльності та інтимності: у звичайних представництвах монетизувати афективний акт або той, що стосується сімейної сфери, означає її збочення чи псування.
Компенсація покращує ситуацію
У більшості шляхів діяльність з надання допомоги передує отриманню статусу та винагороди. Наприклад, багато жінок, яким зараз платять, надавали неформальну підтримку кільком родичам на шкоду професійній діяльності, перш ніж офіційно визнані державними установами як допоміжну роль.
Оплата праці не є вирішальним критерієм для вступу в кар'єру вихователя, але іноді вона представляється як засіб боротьби з нестачею ресурсів або роботою через значну прихильність до підтримки. Це стосується, наприклад, батьків, які припинили роботу з народженням своєї дитини-інваліда, а потім не змогли відновити професійну діяльність.
Зрештою, винагорода вихователя часто представляється як вибір за замовчуванням, коли вартість, брак місця, невідповідність конструкції ситуації доглядача перешкоджають його прийому або коли спеціалісти з втручання неможливі або бажані.
Сплата за допомогу коханій людині може покращити нестабільні ситуації та зміцнити кар’єру, хоч і незначно, кількома способами. З одного боку, отримані суми, незважаючи на їхній скромний характер, покращують економічну ситуацію, коли підтримка залежного родича вимагає в будь-якому випадку припинення діяльності та щоденної допомоги.
В рамках оплачуваної роботи оплачувана допомога допомагає зберегти або отримати доступ до таких соціальних прав, як пенсія або допомога по безробіттю. Тоді, отримуючи найманий доглядач, ви зможете поєднувати сімейний обов’язок, доходи та збереження роботи. Статус платного помічника може також сприяти адміністративним процедурам для шукачів притулку або іноземців, які перебувають у нерегулярній ситуації.
На деяких курсах допоміжна діяльність також виступає інструментом інтеграції та розвитку особистості. Статус вихователя, який платить, у цьому випадку захищає від ситуації ізоляції та забезпечує потреби у визнанні. З іншого боку, винагорода, яку отримують опікуни, сприяє системам взаємодопомоги в сімейних або сусідських колах, що сприяє створенню форм взаємності. Це у випадку, коли, наприклад, безробітна працевлаштована для надання необхідної допомоги члену своєї сім’ї або сусіду.
Все ще недостатня система працевлаштування
Але низький рівень оплати праці опікунів та погано захищене середовище зайнятості не захищають опікунів від нестабільності кар’єрних шляхів і можуть збільшити нерівність доходів у сім’ях.
Як частина допомоги на персональну автономію (APA), а отже, допомога для людей похилого віку, працівники, які здійснюють догляд, приймаються на пряму роботу, гарантований соціальний захист є повним, і робота повинна бути створена.
З іншого боку, у випадку інвалідності ця ситуація є винятком. Більшість опікунів мають доступ до простої компенсації в розмірі 3, 94 або 5,91 євро на годину, а їх соціальні права обмежуються тими, що є низькими, на пенсію. Статус сімейного опікуна - створений законом 2005 року про рівні права та можливості, участь та громадянство людей з обмеженими можливостями - таким чином приєднується до інших контекстів, що відступають від трудового законодавства, таких як контракти. Допомагає молоді у формі "контрактів про підтримку роботи". "або" солідарний трудовий договір ".
Фактичний рівень оплати праці також залежить від планів допомоги, прийнятих у службах автономії Рад відомств, які не обов'язково визнають роботу, яку виконують опікуни у всій її величині.
Дійсно, доглядачів, які проживають разом із коханою людиною, часто закликають майже безперервно, тоді як програми допомоги, як правило, передбачають лише кілька годин на тиждень винагороди.
Декілька проаналізованих випадків показують, як нерівність у сфері надання допомоги збільшує нерівності, що спостерігаються у професійному світі, особливо тих, що стосуються статі. Багато жінок, яким платять за догляд за коханою людиною, мають траєкторію, позначену незахищеністю на роботі або навіть виключенням з ринку праці. Винагорода є частиною процесу допомоги, який бачив їх послідовно та/або одночасно надавав допомогу кільком родичам - наприклад, їхній дитині, потім їхнім батькам, їх свекрухам.
Невизначений статус щодо роботи та зайнятості
Наше дослідження показує, що робота по допомозі вдома з родичами страждає від недостатньої видимості. Помічникам важко кваліфікувати свою діяльність або наблизити її до класичних категорій праці.
Деякі доглядачі відмовляються від того, що допомога, надана їх коханій людині, соціально визнана роботою, навіть професією: як родич чи друг, вони вважають свою допомогу "природною" і відкидають ототожнення зі статусом опікуна або навіть статусом вихователь. Інші, навпаки, висловлюють жаль з приводу низького соціального визнання цієї діяльності, будь то її важкість або рівень її грошової оцінки.
Таким чином, у випадку сімейних опікунів трудовий реєстр не пропонує повністю стабілізованих посилань. Ситуації з працевлаштуванням іноді є штучними, наприклад, коли батько-роботодавець не має когнітивних навичок. Під час нашого опитування помічники також підкреслюють неадекватність часових рамок своєї діяльності, що не підлягає регулюванню. У ситуаціях спільного проживання та важкої залежності ці люди кажуть, що у них мало перепочинку, включаючи ночі та вихідні.
Моральна та нормативна невизначеність
Вписуючись у контекст допомоги між родичами та в побутовій сфері, робота вихователя включає зобов’язання та прерогативи, пов’язані як з сім’єю, так і з ієрархічними трудовими відносинами: що законно робити - чи не робити - і в якій мірі - максимально близьким і близьким? А як працівник чи платник? Які очікувані дії та поведінка, який хороший догляд, яка правильна відстань до коханої людини ?
Найпоширеніші моменти напруження пов’язані з інтимними діями, такими як туалет, що передбачає фізичну близькість і порушує заздалегідь встановлені сімейні норми. Часові рамки допомоги та збереження часу для себе чи своєї родини поза межами діяльності з надання допомоги також занурюють доглядачів у глибокі дилеми. Арбітражі навіть складніші, ніж у межах цих двох реєстрів, стандарти є множинними і не стабілізовані.
Взаємовідносини влади також є делікатною темою, і наше опитування показує, що діалог між опікуном та опікуном може допомогти знайти спільну мову щодо бажаного та корисного для одних та інших. 'Інше, з точки зору кожного, сприяючи, таким чином, хорошому ставленню.
У цьому контексті нормативної невизначеності, коли опікуни та їхні родичі, які перебувають на утриманні, не можуть або через свою інвалідність не можуть усно домовитись про межі допомоги, вони розмежовуються. Через більш-менш відкриті конфлікти, стратегії опору або відмови, що складаються з тимчасово не реагуючи на вираз потреби у допомозі (піднімаючи слухавку вночі) або навіть вимагаючи авторитарного способу: накладіть фізичну допомогу, незважаючи на вираження дискомфорту чи дискомфорту, зверніться до снодійних препаратів або анксіолітиків, щоб обмежити попит на допомогу, обмежити обмін, відмовитись брати участь у “непотрібних” діях, таких як спільне харчування чи прогулянка тощо.
Винагорода може сприяти збалансованим стосункам через відчуття компенсації за зусилля та чесний обмін між родичами. У цьому випадку це може обмежити ризик поганого поводження. В інших, навпаки, це підкреслює співвідношення сил між родичами, виправдовуючи тиранічні вимоги. Гострі ситуації ізоляції та соціального усунення послаблюють закрите засідання, що допомагає/допомагає, і, як правило, посилюють конфлікти.
Нерівності, які зберігаються
Винагорода покращує матеріальне становище тих, хто виховує дітей, шлях яких йде за іншими логіками, але рамки зайнятості залишаються недостатньо надійними, щоб захистити їх від нестабільності та нерівності гендерних розпоряджень. Подібним чином, розміщений у контексті пропозиції професійних послуг з дефіцитом, він не має засобів визначити себе як реальну альтернативу.
У цьому контексті винагорода пом’якшує призначення, проте, не маючи змоги їх подолати. Він також не пропонує достатньо чітких вказівок для дій, щоб уникнути конфліктів стандартів у сімейних групах: опікуни не мають принципів, на які слід посилатись для визначення меж наданої допомоги.
Якщо ми можемо лише привітати останню Стратегію мобілізації та підтримки вихователів, розпочату урядом 23 жовтня 2019 року, яка включає різні заходи для підтримки та вдосконалення соціальних прав, такі як виплата компенсацій вихователям та посилення механізмів, що дозволяють вихователю взяти перерви, слід зазначити, що вона особливо полохлива щодо статусу оплачуваних сімейних опікунів, лише оголосивши про "спрощення їх декларації", що дозволяє "уточнити свою податкову та соціальну систему [...], щоб узгодити її з чинною для допомога на освіту для дітей-інвалідів ”.
Таким чином, зміцнення статусу платного доглядача є гострою потребою для сімей, які часто стикаються з нерозривними матеріальними та моральними ситуаціями.