Занадто багато
зелені очі
член
зараз відбувається багато чого, тож це буде довгий текст. але я повинен писати це з душі ... можливо. хтось із вас все ще має ідею!
Отож усе почалося рік тому. У моєї дочки недостатня вага, вона нічого не їсть і не росте. Я продовжував бігати до KiA, який постійно говорив, що це нічого! Торік у вересні Я наполягав на повному аналізі крові та зразку калу. раніше говорили про низький зріст!
Виявилося, що у моєї доньки немає травного ферменту (панкреатичної еластази). Основним захворюванням, як правило, є муковісцидоз (муковісцидоз). Для роз’яснення цього було зроблено тест на піт, який не вказує на те, що стартував лікарський марафон .
На початку літа цього року моя друга дочка раптово повністю змінилася. Довелося їхати з нею на поведінкову терапію, до центру захисту дітей, до психотерапевта. (Моя дочка прийшла на 11 тижнів раніше). На додаток до різних основних захворювань, характерних для недоношених дітей, особливо ранній дитячий аутизм та СДУГ!
Ми потрапили до списку очікування спеціалізованої клініки. Попередні обстеження показали, що, як і великий, у неї теж немає еластазу підшлункової залози. Як і велику, з нею поводяться як з муковісцидозом - хоча це не так!
Отже, коротко, це є і у мого сина, і у мого чоловіка. Наш випадок стосується генетики людини!
Сьогодні я пішла до дієтолога. моїм дітям потрібна висококалорійна їжа, я повинен вести облік і відбирати дієтичні жири, після чого тепер даю таблетки креон.
Це дуже складно! Тому що насправді все треба зважити і прорахувати.
Мені довелося запитати своїх свекрів про ситуацію мого чоловіка. все обстежується, оскільки це дуже рідкісний генетичний дефект! Мій свекор буквально закричав на мене по телефону. Я надто переживаю, щоб не зробити таку драму. у нього теж не було добре - діабет. Я повинен просто правильно годувати своїх дітей, тоді такої нісенітниці теж не трапиться. І що б я не міг придумати, щоб білати його зі своїми хворими дітьми, це, принаймні, моя робота, щоб все це було добре!
Після телефонного дзвінка я був такий виснажений, просто плакав і не міг зупинитися. тремтіла і все таке . ну через 2 години мій чоловік зателефонував моєму сімейному лікареві і зробив мені легку заспокійливу ін’єкцію, але вважав, що краще приймати мене в клініку через виснаження, де я рішуче противлююсь собі!
Я не хочу і не можу залишити чоловіка наодинці з усіма цими лайнами!
Скільки ви можете витримати і де ви можете отримати підтримку, якщо вже не можете зробити це самостійно?
-Мені довелося кинути роботу через все це, сподіваючись, що стане краще, але якось просто стало гірше. Я справді нічого не можу впоратись, крім того, щоб доглядати за дітьми - хоча це іноді справді росте над моєю головою разом із моєю маленькою донькою, яка або качає своє тіло об стіни, або сидить на шафі!
Я не витримую цих постійних докорів. Я не той, хто надто обізнаний і боїться, але моє оточення, здається, не сприймає проблему серйозно - і все одно боляче її отримувати зверху!
Дякую, що прочитали, можливо. У когось є чайові? Я справді не знаю, як отримати все під одним дахом!