Життя дітей ниткою LR Online - AMP
Сое Паулік (3) народилася з рідкісним гендерним ефектом. Її важкі епілептичні напади загрожують життю маленької дівчинки. Для її батьків це означає багато сил, навіть у поточній боротьбі за те, щоб медична страхова компанія продовжувала затверджувати медсестру для дитячого садка. Від сьогодні це слід усунути.
Сое - щаслива дівчина. У своїх вишуканих тигрових колготках вона сидить у своїй дитячій кімнаті і пища клює щіткою для волосся. Але те, що неможливо побачити на перший погляд: Сое важко хворий і має рідкісний генетичний дефект. Трирічна дитина має рівень догляду 3. Вона не може ходити і говорити, повинна бути присіла - психічно і фізично на рівні своєї п’ятимісячної сестри Альми, яка лежить поруч з нею на ігровому майданчику з великими очима.
"У Сое були важкі епілептичні напади з першого дня її життя", - каже її мати Джуліана Полік (27). Потім дівчинка повністю застигає, перестає дихати - короткі напади тривають п’ять хвилин, але часто батькам доводиться дивитися на жахливий стан протягом півгодини і більше. "Вона не терпить екстрених ліків", - говорить Джуліана Полік. Часто їхнє життя звисало на нитці.
Форстер провів перші дев'ять місяців року з дочкою лише в лікарні, відвідуючи спеціальну клініку з епілепсії в Баварії. "Але лікарі не давали нам особливої надії, оскільки вада мозку Сое настільки велика", - говорить Джуліана Полік.
Сувора дієта як рятівний круг
Лікарі описали б поточний стан як диво. Бо надзвичайно сувора, так звана, кетогенна дієта практично врятувала життя її доньки, пояснює лісничий. Їжа повинна бути дуже жирною, з якомога меншою кількістю вуглеводів і без цукру, а також в пюре. Сое не можна їсти солодощі, а фрукти, наприклад, повинні зважуватися точно до грама.
"Невелика помилка в дієті може призвести до серйозних судом, що загрожують життю", - згадує Джуліана Полік про ситуацію, яку пережила. Ось чому суворе дотримання плану дієти так важливо.
З серпня Сое із захопленням відвідує інтегрований дитячий садок «Таліта Кумі». "Вона почувається по-справжньому добре і любить спостерігати за іншими дітьми", - сказала Джуліана Полік. Однак це можливо лише тому, що її супроводжує медсестра служби догляду за дітьми, яка стежить як за харчуванням, так і за необхідною структурою розпорядку дня і може втрутитися у випадку епілептичних нападів Соеса. "Завдяки тісній співпраці зі службою догляду за дітьми серйозних нападів не спостерігається", - повідомляє Джуліана Полік.
Однак на початку минулого тижня вона отримала лист від своєї медичної страхової компанії про те, що медсестра більше не повинна платити медичній страховій компанії - і це станом на вівторок. Шок для родини. "Оскільки в її стані нічого не покращилося, навпаки", - каже Джуліана Полік і одразу пише заперечення медичній страховій компанії. Лікуючий педіатр та невролог доктор Біргіт Вайднер з об'єктів Котбуса.
Зараз розгляд опозиції триває, підтвердила прес-секретар AOK Nordost Габріеле Рахзе у п'ятницю. Наразі вона не може нічого сказати про зміст та причини відхилення, все буде перевірено ще раз. І поки триватиме процедура заперечення, фонд продовжуватиме покривати витрати на медичну сестру в денному центрі, за словами прес-секретаря преси.
Перерва для родини Полік. "Я не можу взяти на себе відповідальність за те, щоб відправити Сое в дитячий садок одна", - каже мати Джуліана. Залишити їх вдома теж було б складно: адже тато Крістіан (33) знаходиться на конвеєрі, а також є дочка Альма, для якої вони вирішили після довгих роздумів - і яка цілком здорова.
Джуліана Поулік нещодавно повернулася на роботу щогодини в стоматологічній практиці Burger, оскільки процедури Soé - такі, як терапія верховою їздою, у якій вона дуже хороша - є дорогими. "Прабабуся Еріка та прадід Гаррі піклуються про Альму, щоб я міг працювати. Тож ми сподіваємось, що медична страхова компанія може передумати", - говорить Джуліана Полік і дарує дочці, яка обіймає її, великий поцілунок у щоку.