Життя із зубом Шарко Марі - Неврологічні розлади (хвороба Альцгеймера, Паркінсона) - FORUM Santé
Два роки тому мені поставили діагноз Шарко Марі Зуб 1 стадії і я прийняв його досить добре.
У мене немає сильних симптомів, але нічні судоми, які змушують мене крутитися від болю і будити мене кілька разів, а також оніміння в руках і ногах.
Це також відіграє мій характер. Я можу бути швидким і робити тисячі речей, не зупиняючись, але як тільки втома мене приймає, нікого не залишається.
Моє оточення дуже розуміє і дуже мені допомагає, хоча іноді вони не розуміють, чому я такий !
А ти як ти цим живеш ?
Ви та я з 06.03.2005, одружені 25.06.2011 та під судом з 20.05.2009. 02.09.2011 р. Ми зробили ЕКО та твою пункцію, але на жаль, 0 зозо знайдено 03/09/2011, 1-е засідання в CECOS у Кочіні.
Початок використання insem у вересні 2011 року. IAD1: --- IAD2: скасовано через занадто багато зрілих фофо! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ ставка на 204 на 12.03.2012 - ставка на 686 на 15.03.2012 - ставка на 3455 на 19.03.2012. 19.11.2012 ви приєдналися до нас, ви важили 3250 кг і виміряли 50 см.
Оскільки ми божевільні, ми знову починаємо пригоду за bb2! IAD1 ++ на 24.09.2014 ставка на 71 - ставка на 227 на 27.09.2014 - ставка на 1578 на 01.10.2014
10.06.2015 після численних зусиль, щоб вивести вас, ви нарешті народилися. Ви важили 3,640 кг і мали розміри 51 см.
Завдяки вам ми нарешті формуємо РОДИНУ !
ВІДКРИТИ !
Сайт www.ClicAnimaux.com дозволяє в один клік
безкоштовно годувати кинуту тварину.
Можна судити про велич нації за тим, як вона поводиться з тваринами (Ганді)
Я бачу, що у вас не було відповіді на ваше запитання.
на жаль, я не можу вам відповісти, але ця невеличка примітка дозволить вашій публікації повернутися до справи, інакше хтось із цією хворобою зайде !
Чи замислювались ви над тим, щоб розмістити той самий допис на форумі: рідкісні хвороби, сироти ?
удачі тобі
фабі
Ваш браузер не може відтворити це відео.
Ви та я з 06.03.2005, одружені 25.06.2011 та під судом з 20.05.2009. 02.09.2011 р. Ми зробили ЕКО та твою пункцію, але, на жаль, знайдено 0 зозо. 03/09/2011, 1-е засідання в CECOS у Кочіні.
Початок використання insem у вересні 2011 року. IAD1: --- IAD2: скасовано через занадто багато зрілих фофо! IAD2 bis: --- IAD3: --- IAD4: ++ ставка на 204 на 12.03.2012 - ставка на 686 на 15.03.2012 - ставка на 3455 на 19.03.2012. 19.11.2012 ви приєдналися до нас, ви важили 3250 кг і виміряли 50 см.
Оскільки ми божевільні, ми знову починаємо пригоду за bb2! IAD1 ++ 24.09.2014 ставка 71 - ставка 227 27.09.2014 - ставка 1578 01.10.2014
10.06.2015 після численних зусиль, щоб вивести вас, ви нарешті народилися. Ви важили 3,640 кг і мали розміри 51 см.
Завдяки вам ми нарешті формуємо РОДИНУ !
ВІДКРИТИ !
Сайт www.ClicAnimaux.com дозволяє в один клік
безкоштовно годувати кинуту тварину.
Можна судити про велич нації за тим, як вона поводиться з тваринами (Ганді)
Подібні теми
ВІДЕО: Жити краще з хронічним болем
Життя без лікування РС
жити нормально з вер?
вересень: жити без лікування
Перш за все, я хотів би знати, скільки тобі років, у мене діагностували цю хворобу, коли мені було 6 років, і сьогодні я йду до свого 21. Я повинен визнати, що коли моє дитинство було зіпсовано, більше немає спорту, більше можливість занадто багато грати з друзями, довгих виїздів, інакше втома швидко настане, і я навіть не кажу про подруг; p.
Але, на щастя, у мене чудова сім’я. Я думаю, я навіть впевнений, що я найщасливіший з чоловіків на цьому рівні і ось уже 2 роки, чудова дівчина і дуже розумію.
Сподіваюся, для вас це так само.
ЯБЛОНИК, у нього є інші захворювання, що викликають судоми та опіки в литках, такі як RLS (синдром неспокійних ніг), і зазвичай цю проблему лікує невролог.
Для інформації, люди з шарко-Марі-Зубом більше схильні до ризику розвитку RLS.
У мене ця хвороба від народження, і у моєї матері теж!
Я хотів сказати вам, що у мене точно такі ж симптоми, як у вас, і що я намагаюся бути якомога позитивнішим, моя сім'я та мої друзі також мені дуже допомагають, іноді я навіть забуваю, що у мене CMT .
З 3 років я займаюся фізіотерапією щотижня, і на ніч у мене ательє, це допомагає мені менше судом.
Хвороба мене більше обмежує, коли мені доводиться займатися спортом чи фізичними зусиллями, бо це мене втомлює, проблема в тому, що я активний і що я не можу зупинити себе від руху, тому мені було цікаво, яким видом спорту ви займаєтесь, бо я спробував багато речей, але нічого не працює.
Я теж народився, але жив з цим дуже добре. а потім рік тому раптове погіршення. Зараз я в інвалідному візку . як активний відповідальний секретар на шпильці я опиняюсь у кріслі з ортопедичним взуттям! моральний дух не на вершині, а чоловік і діти, які мене надзвичайно підтримують! Ми знаходимось у точці, де нам цікаво, чи це CMT, чи інший мотлох. дехто каже, що це між SeP та CMT.
Успіхів усім і, можливо, до нових зустрічей
Подібні теми
Життя без діагнозу
добре жити зі своєю інвалідністю, від 50 до 100 років
хвороба Шарко і її перебіг ?
Невропатія Шарко Марі Зуб
Ви не можете знайти
Ваша відповідь ?
У мене хвороба зуба Шарко Марі з 7 років і мені майже 25.
Моїх батьків та дідусів і бабусь не бентежить ця хвороба, як і мене. Присутні всі симптоми (порожнисті ступні, дуже дрібні накатки, втрата рівноваги, хворобливе положення стоячи, обстеження електрокардіорам і робота ахільного сухожилля та м’язів у віці 12 років). Зараз мій файл знаходиться в Парижі, щоб знайти проблему, тому що сьогодні я маю повну невизначеність. Я, мабуть, думаю про психологічну проблему після розлуки батьків, коли мені було 7 років, менше ніж за місяць до появи перших симптомів захворювання. Сьогодні фізіотерапевт двічі на тиждень, але це не заважає мені працювати завдяки конкурсу на COTOREP, який я брав 2 роки тому.
У мене також є CMT, але я поєдную це з нарколепсією. Не знаю, чи знаєте ви.
Якби вам довелося вибрати одну хворобу, яка вас найбільше обмежує, якою б вона була? бо для мене це, не вагаючись, болі: це отруює моє життя, щодня я приймаю 32 препарати, в основному від болю, я дратую своє оточення, щоб вони по черзі мене масажували, регулярні госпіталізації в центр болю.
інакше, з якого ти регіону?
мене з Нанта
Подібні теми
хвороба Шарко і її перебіг ?
Невропатія зуба Шарко Марі
Життя з сеп
Здравствуйте,
2 роки тому мій лікар відправив мене до невролога. Тут мені більше 70 років, і з 30 років я страждав від оперованих поперекових хребців паралізуючий радикуліт о 30: оніміння стопи і оніміння праворуч. Всі ці роки мені завжди боліло, і нога D все більше набрякала. Я завжди думав про наслідки ішіасу.
Оскільки симптоми почалися в G, (не оперований), тому я проконсультувався з неврологом, який розповів мені про CMT. відсутність сімейної спадщини . Я теж маю труднощі з руками, я відпускаю всі предмети. страшні судоми вночі. труднощі з ходьбою, нестійкий баланс - у мене немає деформованих ніг - я живу один - рідко виходжу на вулицю, у мене немає палички.
Мій лікар загальної скептичності ставиться до діагнозу.
Я забираю життя. B1, це все.
Ви бачите тут симптоми CMT ?
дякую, що прочитали мене.
Мені 17 років, і я також страждаю від КМТ приблизно з 10 років, у мене порожні ноги, але я все ще можу (ледве) одягнути звичайне взуття.
Коли я гуляю, я трохи кульгаю, але більшість мого оточення (друзі) не помічають, що у мене хвороба, проте люди запитують мене, що у мене є, і я їм відповідаю. З іншого боку, для мене спорт заборонений, крім велосипеда, яким я час від часу займаюся наодинці чи з друзями.
З іншого боку, я, хто катався на лижах (з самого юного віку) з дуже хорошим рівнем, змирився, щоб зупинити це місце цього року, насправді у мене є велика проблема для лижних черевиків, навіть на замовлення.
На рівні подруг я не сама розпещена, але все одно встигаю.
Наразі мої руки не мають проблем, але я все ще боюся, лікар каже, що це не обов'язково доходить до рук, але я все ще сумніваюся, що нарешті ми зможемо побачити.
Найголовніше - триматися !
Дякую, що поділились
Я хотів би поділитися своїм невеликим досвідом цієї хвороби:
CMT: Зуб Шарко Марі 1А.
Симптоми:
- Порожнисті стопи (подвоєний артродез у 12 років, досить успішний, завдяки чому можна поставити стопу більш плоскою)
- Судоми (але це легко)
- Втомився
- Немає сили в руках ...
Стільки про симптоми.
Сьогодні, 30 років, ВСЕ БУДЕ.
Робота, яка мені подобається, дивовижна дівчина і страшна група друзів !
Добре, щодня існують гени, погляд інших на мій конкретний підхід, страх передачі хвороби або страх побачити, як хвороба погіршується !
Я не дуже розмовляю, тому кожному, хто страждає цією хворобою, я б просто сказав: зберігайте надію, CMT не завадить вам жити щасливо !
Консорціум MitoTarget відкриває новий інформаційний веб-сайт для лікарів та пацієнтів, які страждають на бічний аміотрофічний склероз (ALS), сироту, також відому як хвороба Шарко
Координатор консорціуму MitoTarget, Трофос, очікує, що цей сайт допоможе пацієнтам та опікунам та пришвидшить розкриття лікування цієї хвороби, яка вражає багатьох людей, таких як учений Стівен Хокінг
Марсель, 8 березня 2010 р. - Trophos, фармацевтична компанія, що спеціалізується на лікуванні сирітських захворювань, включаючи ALS, сьогодні оголошує від імені консорціуму MitoTarget про запуск Інтернет-сайту MitoTarget, http://www.mitotarget.eu.
Цей багатомовний веб-сайт має на меті стати першим пунктом інформації для всіх, хто постраждав від АЛС: пацієнтів, лікарів, медсестер та спеціалістів, а також усіх, чий друг або член сім'ї хворіє на це захворювання. Сайт містить детальну інформацію про БАС та суміжні теми, а також детальний перелік посилань на іншу інформацію та сайти підтримки, які можуть допомогти постраждалим від захворювання.
ALS (абревіатура аміотрофічного бічного склерозу), або хвороба Шарко, також відома як хвороба Лу Геріга в Сполучених Штатах, є на сьогодні невиліковним смертельним нейродегенеративним захворюванням, яке вражає рухові нейрони. Тривалість життя пацієнтів з БАС зазвичай варіюється від 3 до 5 років після встановлення діагнозу. Хвороба викликає дегенерацію головного та спинного мозку. Серед відомих хворих, які постраждали від цієї хвороби, є Стівен Хокінг, англійський фізик-теоретик, який страждає від надзвичайно рідкісного варіанту БАС, який дозволив йому вижити з моменту його діагностики у віці 23 років. Хвороба також забрала життя та кар'єру багатьох талановитих спортсменів, музикантів, художників та політиків. Вважається, що сьогодні у світі лише 90 000 людей страждають цією хворобою. Найчастіше хвороба вражає людей у віці від 40 до 70 років. Щороку спостерігається більше смертей від БАС, ніж від розсіяного склерозу.
Крім того, MitoTarget Online дозволить спільноті SLA детально стежити за ходом основного клінічного випробування, яке в даний час проводиться консорціумом MitoTarget. Це клінічне випробування сьогодні є одним з єдиних випробувань, присвячених БАС.
Окрім Trophos, координатора проекту, консорціум MitoTarget підтримується Європейським Союзом (ЄС) і об'єднує 17 партнерів з чотирьох європейських країн (Франція, Німеччина, Великобританія та Бельгія), а також центр в Іспанії. З цих партнерів 14 беруть участь у клінічному випробуванні, а 5 - у фундаментальних дослідженнях, спрямованих на розуміння основних механізмів розвитку АЛС та інших нейродегенеративних захворювань. Ці установи є одними з найбільш просунутих у галузі управління та досліджень БАС у Західній Європі та є еталонами для діагностики, лікування та догляду за БАС.
"Trophos і консорціум MitoTarget хочуть якнайшвидше розробити методи лікування АЛС - рідкісної хвороби, але страшної та смертельної для пацієнта", - сказав Даміан Маррон, генеральний директор Trophos, координатор консорціуму. «Ми хочемо, щоб пацієнтам та всім іншим, будь то спеціаліст, лікар, медсестра, пацієнт чи анонімний, було якомога легше знаходити та обмінюватися інформацією. Ми сподіваємось, що ця ініціатива допоможе пришвидшити процес пошуку нових методів лікування та допоможе тим, чиє життя постраждало від цієї руйнівної хвороби. "
Стівен Хокінг, британський фізик-теоретик і спонсор Асоціації проти розладів рухових нейронів, додає: “Важливо надати всю можливу підтримку людям з БАС. Їм потрібно жити якомога довше в найкращих можливих умовах. Веб-сайт консорціуму MitoTarget є заохочувальним проектом, який надаватиме онлайн-допомогу всім, хто постраждав від хвороби, та розроблятиме лікування АЛС за підтримки Європейського Союзу. "