Життя з NMOSD Поради щодо роботи з NMOSD

Напади NMOSD можуть призвести до різних скарг, таких як погіршення зору, обмеження рухливості та втома, а отже, впливати на різні сфери життя. Тоді добре знати, як боротися з проблемами і як організувати повсякденне життя таким чином, щоб не все оберталося навколо хвороби.

Залишайтеся на мобільному з NMOSD

Вправи важливі для всіх - але особливо для людей з НМОСД. Оскільки фізичні вправи, фізіотерапія та спорт мають цілий ряд переваг:

Постава і рівновага покращуються, знижується ризик падіння.
Підвищується сила м’язів і фізична форма.
Тренується серце, кровообіг і дихання.
Сприяє здоров’ю суглобів та кісток.
Ви маєте більше енергії і можете краще справлятися з повсякденними завданнями.
Легше підтримувати здорову вагу.
Настрій і впевненість у собі зростають, рівень стресу знижується.
Рух у групі приємних людей, як правило, веселіший і пропонує можливість завести нових друзів.

Поговоріть зі своїм лікарем про те, які вправи можуть вам допомогти. Як і будь-яке хронічне захворювання, люди з НМОЗР можуть мати обмеження щодо певних видів спорту. Але це не повинно заважати вам вживати заходів. Шукайте заняття, яке вам підходить і яке вам подобається, але яке вас також трохи кидає. Плавання, ходьба, скандинавська ходьба, танці чи садівництво - це лише деякі з можливостей, які ви можете спробувати і включити у своє повсякденне життя.

Вправа при розладах зору?

Виражений поганий зір може обмежувати рівень активності з різних причин - наприклад, тому, що важче орієнтуватися або тому, що вам бракує впевненості в собі.

Однак порушення зору не повинно відмовляти вас робити щось для своєї фізичної форми. Існує багато видів спорту та фізичних вправ, доступних для людей із вадами зору та сліпих. Не дозволяйте поганому зору забрати у вас мотивацію і рішучість зробити щось для своєї фізичної форми!

У чому сенс фізіотерапії?

Фізіотерапевти - це експерти руху. Вони можуть допомогти вам розкрити весь свій потенціал з точки зору сили, гнучкості, фізичної форми та фізичної незалежності. Фізіотерапевти також проконсультують вас, якщо виникає нова проблема руху. Фізіотерапія особливо рекомендується, коли ваші симптоми змінюються або коли ви одужуєте після нападу. Попросіть свого лікаря, чи може він назвати фізіотерапевтів, які мають досвід роботи з НМОЗД або які лікують пацієнтів з подібними неврологічними розладами.

Коли корисний інвалідний візок?

У деяких людей з НМОЗД запалення спинного мозку (мієліт) призводить до обмеження рухливості. Багато пацієнтів помічають лише незначне зниження сили, щоб вони могли стояти і ходити з палицею або милицею. Іншим потрібен інвалідний візок, щоб залишатися мобільними. Але це не обов’язково означає, що ви завжди залежні від інвалідного візка. У багатьох пацієнтів симптоми покращуються під час лікування та під час реабілітації, так що їм більше не потрібен інвалідний візок.

Деякі пацієнти тимчасово користуються своїм інвалідним візком, напр. Б. мати можливість краще рухатися в певному середовищі або з такими симптомами, як слабкість або втома. Для них коляска пропонує можливість зберегти свої сили та зберегти енергію для інших видів діяльності.

Дієта в НМОСД

Якщо вам поставили діагноз NMOSD, це не означає, що ви повинні дотримуватися спеціальної дієти або уникати певних продуктів. Різноманітна і повноцінна дієта забезпечує ваше тіло всіма важливими поживними речовинами, які йому потрібні.

Рекомендації щодо збалансованої та приємної їжі та напоїв для дорослих від Швейцарського товариства харчування та Швейцарської харчової піраміди (рис. 1) дають хороші рекомендації. Найважливішими "правилами гри" є:

Обов’язково готуйте їжу м’яко. Готуйте їжу якомога коротше, з невеликою кількістю води або жиру. Уникайте спалювання їжі під час смаження, смаження на грилі або випікання, оскільки спалені місця містять шкідливі речовини.

Що робити, якщо у вас є порушення зору?

Порушення зору часто зустрічаються при НМОСД через запалення зорових нервів. Проблеми із зором можуть регресувати або залишатися постійними - обговоріть зі своєю лікувальною командою, що викликає у вас найбільше проблем із вашим зором і що може вам найкраще допомогти.

Існує безліч порад та допоміжних засобів, за допомогою яких ви можете добре справлятися зі своїм повсякденним життям, незважаючи на погіршення зору. Ось кілька прикладів:

Що допомагає від болю?

Значна частина хворих на НМОЗД повідомляє про біль, часто спричинений запаленням спинного мозку (мієліт). Здається, існує зв’язок між ступенем запалення спинного мозку та вираженістю болю.

Багато пацієнтів повідомляють про т. Зв невропатичний біль, які помітні як пекучий, колючий або стріляючий біль. Ви також можете відчувати незручне оніміння або надмірну чутливість до дотику.

Деякі люди з НМОЗД страждають на такі м’язові проблеми, як м’язова слабкість, м’язова напруга (підвищений м’язовий тонус) або м’язові судоми (спазми). Спазми м’язів і Напруга м’язів може бути болючим.

Залежно від типу болю, лікуючий лікар призначить певні знеболюючі препарати або препарати, що розслаблюють м’язи.

Якщо ви відчуваєте біль, обговоріть його зі своєю медичною командою та поясніть, що саме ви відчуваєте. Таким чином, ваш лікар може призначити вам конкретний засіб для знеболення та, можливо, також рекомендувати немедичні заходи.

Проблеми з сечовим міхуром

Деякі нервові шляхи в спинному мозку контролюють функцію сечового міхура. Якщо ці нерви запалюються або рубцюються при НМОСД, можуть виникнути порушення функції сечового міхура. Типові проблеми сечового міхура з NMOSD включають надмірно активний сечовий міхур та неповне спорожнення сечового міхура (затримка сечі).

Пацієнт з гіперактивний сечовий міхур (Дратівливий сечовий міхур) скаржаться на постійну потребу в сечовипусканні і доводиться часто мочитися. Кількість сечі дуже мала. Якщо пацієнти з дратівливим сечовим міхуром більше не можуть придушити почуття нагальності, сеча може мимоволі витекти. Надмірно активний сечовий міхур дуже незручний і може серйозно вплинути на соціальне життя та повсякденне робоче життя. Препарати, що розслаблюють м’язи сечового міхура, приносять полегшення.

Деякі пацієнти з НМОЗД не можуть повністю спорожнити міхур через запальне ураження спинного мозку (Затримка сечі). Якщо пацієнти відчувають бажання знову мочитися незабаром після сечовипускання, це може свідчити про затримку сечі. Простий спосіб виявити неповне спорожнення сечового міхура - зробити ультразвукове сканування сечового міхура. Слід лікувати затримку сечі, оскільки це може призвести до інфекцій сечового міхура. Однак медикаментозне лікування затримки сечі обмежене. У виражених випадках може бути корисно, якщо пацієнт навчиться спорожняти міхур через рівні проміжки часу за допомогою катетера (самокатетеризація).

Проблеми з кишечником

Певні нервові шляхи в спинному мозку відповідають за забезпечення евакуації кишечника. Чи є ці доріжки z. Б., пошкоджений запаленням спинного мозку, може призвести або до запору, або до неконтрольованого відходження вмісту кишечника (нетримання калу).

В запор наступні поради можуть допомогти:

Їжте регулярно і переконайтеся, що ви дотримуєтеся багатої клітковини дієти (цільнозернові продукти, багато салату, овочі та фрукти, горіхи та бобові).
Пийте багато рідини, 6-8 склянок води, трав'яного чаю та (безкофеїнової) кави повинно вистачати на день.
Ходіть у ванну звичайно приблизно через півгодини після сніданку і намагайтеся заохочувати евакуацію кишечника з певною регулярністю.
Займіться фізичними навантаженнями. Це зміцнює м’язи, а також кишечник.

Якщо ці заходи не дають бажаного ефекту, поговоріть зі своїм лікарем про те, чи слід приймати проносні засоби.

A Нетримання калу дуже дратує і напружує. Не бійтеся поговорити зі своїм лікарем щодо цієї проблеми - сьогодні існують різні засоби від нетримання, деякі з яких дуже стримані та прості у використанні.

Поганий зір, обмежена рухливість, біль або розлади сечового міхура та кишечника: життя з NMOSD може спричинити різні проблеми. Але є численні допомоги. Обговоріть зі своєю лікувальною командою, які симптоми вас турбують, і дізнайтеся про варіанти терапії та практичні повсякденні засоби.